Айсулу – третий ребенок в семье, родилась 8 мая 2001. Практически сразу поле рождения ей поставили тяжёлый диагноз – врожденный порок сердца в сложной форме. Несмотря на тяжелое заболевание, Айсулу росла бойкой и любознательной девчушкой.
В 5 лет ей сделали операцию на сердце в Астане. Но Айсулу стало еще хуже – нарушился ритм сердца, пропал аппетит, она стала быстро уставать. Медицинская карта пополнилась новыми устрашающими терминами – предсердная инцизионная тахикардия, вторичный синдром слабости синусового узла, суправентрикулярная экстрасистолия…
Весь этот год Айсулу пролежала в больницах родного Семея и Астаны. Девочка прошла лечение и электрокардиоверсию, которые должны были помочь. Но после лечения началось аритмичное сердцебиение: 28 ударов в минуту во время сна, и за 200 ударов в минуту днём.
По рекомендации астанинских и томских кардиохирургов было решено, что Айсулу необходимо провести повторное оперативное вмешательство в условиях специализированного аритмологического отделения. Ей должны были ввести в сердце кардиостимулятор для нормализации сердечного ритма. Но такой возможности в Казахстане не было. Операцию можно было сделать в России, но для этого семье Айсулу нужно было собрать 227 700 рублей. Когда мама девочки сообщила об отказе от операции врачам по причине нехватки денег, ей предложили написать письмо с просьбой о помощи.
Айсулу успешно прооперирована в Томском НИИ кардиологии, в ноябре 2008 она уже вернулась домой. Деньги на операцию были собраны фондом «Милосердие».
* * * * * * * * * * * * * * *
БлагодарностьУважаемые казахстанцы! Мы родители и родственники Айсулу Данияровой, хотим выразить вам огромную благодарность и сказать – большое спасибо всем тем, кто участвовал в благотворительной помощи для нашего ребенка. Айсулу нуждалась в дорогостоящей, почти невозможной для нашей семьи, операции на сердце в г. Томске (Россия). И без Вашей финансовой помощи мы бы не смогли оплатить операцию и, соответственно, помочь нашей дочке!
В Томске, благодаря стараниям и работе сотрудников фонда «Милосердие» нас встретили очень хорошо. С первых же дней нам стали оказывать медицинскую помощь. После того как нашей дочери сделали операцию, она стала чувствовать себя лучше. Спасибо за то, что вы есть!
Мы хотели бы поблагодарить всех, кто участвовал в помощи, а также Аружап Саин и Саломат Назарову из фонда ДОМ, которые переживали за нас, следили за нашими действиями и консультировали по всем вопросам.
От всей души желаем вам дальнейшего процветания! Самое главное – желаем здоровья! Мы с гордостью говорим о Вас и радуемся за Ваши успехи. Словами не выразить всю ту благодарность, которую мы хотим выразить.
Спасибо за то, что Вы помогаете всем нуждающимся в помощи. Желаем всем, чтобы Ваше добро вернулось огромной радостью, семейным благополучием, долголетием и, конечно же, здоровьем!
С глубоким уважением
родители Айсулу
Данияр и Нургуль Матаубаевы
3/11/2008
* * * * * * * * * * * * * * *
Дата рождения: 8 мая 2001
Место жительства: Семипалатинск
Диагноз: Нарушение ритма сердца. Предсердная инцизионная тахикардия. Вторичный синдром слабости синусового узла. Суправентрикулярная экстрасистолия. Состояние после пластики дефекта медпредсердной перегородки, иссечения левого предсердия. НК 1 ст.
Стоимость операции: 227 700 RUB
Заключение врачей Томского НИИ кардиологии:
Девочка была прооперирована по поводу врожденного порока сердца (дефект межпредсердной перегородки) в 2007 году. После операции развилось осложнение в виде нарушения ритма сердца (сердце билось нерегулярно и периодами очень быстро). Девочку стала быстро уставать, появились приступы сердцебиений. В мае 2008 года пациентка обследовалась в Томском НИИ кардиологии. Диагноз после обследования: Нарушение ритма сердца. Предсердная инцизионная тахикардия. Вторичный синдром слабости синусового узла. Данные нарушения ритма являются жизнеугрожающими, имеется достаточно высокий риск внезапной смерти. Но девочке можно помочь. Устранить аритмию можно использовав метод радиочастотной аблации. Суть метода заключается в следующем: путем пункции бедренной вены в сердце проводится специальный катетер, который устанавливается в месте, где находится источник аритмии; кончик катетера нагревается до температуры 50 градусов, что сопровождается некрозом ткани сердца и формирование рубчика. В результате процедуры аритмия исчезает. Эффективность процедуры составляет 90-95%. После устранения аритмии предполагается оценить функцию частоту ритма. И если она будет слишком редко, то будет показанием для имплантации электрокардиостимулятора. Операцию необходимо выполнить в ближайшее время.
* * * * * * * * * * * * * * *
ОбращениеОбращаюсь к вам с последней надеждой, хочу поделиться горем моей семьи...
Я мать троих детей. У моей младшей дочери, Данияровой Айсулу, 2001 г.р. - врожденный порок сердца (ВПС, тяжелая форма). В прошлом году ей сделали операцию в Астане, но ребенку стало хуже - у нее нарушился ритм сердца. Предсердная инцизионная тахикардия, вторичный синдром слабости синусового узла, суправентрикулярная экстрасистолия. У нее пропал аппетит, она стала быстро уставать.
Весь этот год пролежала в больнице нашего города и в Астане. Там провели лечение и электрокардиоверсию, после которой у ребенка началось аритмичное сердцебиение: во время сна 28 ударов в минуту, а днем - по-разному, бывает и за 200 ударов в минуту!!!
Ей назначают лекарства от аритмии и тахикардии, но моя дочь не выдерживает такие таблетки - у нее возникает кровотечение из носа. Я выплакала все слезы, у меня уже нет сил смотреть на мучения моей маленькой дочери. Ребенок измучен тоже.
По рекомендации астанинских и томских кардиохирургов необходимо провести повторное оперативное вмешательство в условиях специализированного аритмологического отделения (такого нет в РК).
Как мы поняли, необходимо ввести в сердце кардиостимулятор для нормализации ритма сердца. У нас нет средств для проведения повторной операции, так она очень дорогостоящая. Муж зарабатывает случайными заработками, на постоянную работу его не берут. Хватаясь за любую тяжелую работу, он подорвал свое здоровье. Старшая дочь безработная, средняя дочь – студентка. Я тоже не могу выйти на работу, так как все время нахожусь рядом с Айсулу. В садик ее не брали, в школу она не ходит по состоянию здоровья.
Когда я сообщила об отказе от операции врачам по причине нехватки денег, мне предложили написать письмо с просьбой о помощи. Я очень верю, что нам помогут добрые люди спасти нашу дочь, вернуть ей здоровье.
Заранее благодарю Вас!
С надеждой,
Матаубаева Нургуль Лазарьевна
071410 Казахстан
ВКО г. Семей
ул. Макана Тургамбаева, 42
Тел. 64-61-26
Сот .тел. +7 777 1144241 (муж Данияр)
P.S. Для благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.