Последняя информация: Вот уже три года подряд Арина стойко переносит не простые операции. В июне 2016 она вернулась после третьей операции на ножки в НИИ травматологии и ортопедии (Новосибирск, Россия), пошла в школу. Арине проведена очередная консультация 19 марта 2018 года у оперирующих ранее врачей и была рекомендована очередная операция. На левую стопу у Арины появились жалобы, боли при ходьбе, стала выпирать деформированная пяточная кость и образовываться слоящаяся мазоль или натоптыш. Нам объяснили что вмешательств в область подъёма стопы не проводилась , а за 1 или 2 операции такие стопы которые были в начале не выравниваются - это много поэтапная процедура. Арине нужно оперативное лечение, клиника НИИТО г.Новосибирск,Россия госпитализировали Арину 6 июня. Было проведено оперативное лечение, вставлены спицы, ориентировочно через пол года Арине вновь необходимо ехать в клинику. Состояние девочки нормальное. Желаем Ариночке крепкого здоровья! Дата рождения: 15.10.2008 г. Место жительства: г.Павлодар Диагноз: Артрогриппоз, плосковальгусная установка стоп тяжелой степени Стоимость 1 операции: 3 100 USD Стоимость 2 операции: 3 100 USD Стоимость 3 операции: 3 100 USD Стоимость 4 операции: 2 000 USD Обращение 4: Здравствуйте, пишет Вам Анна с города Павлодар. Обращалась к вам от безвыходности в сложных жизненных ситуациях и Вы помогали в оплате операций моей дочери. Моя дочь Арина родилась в 2008 году 15 октября в 1 гор-родильном доме г Павлодар, где и был поставлен диагноз АРТРОГРИППОЗ (отсутствуют коленные чашечки), плоско- вальгусная установка стоп». Одна из наиболее тяжелых деформаций стоп, трудно поддающаяся консервативному лечению, - врожденная плосковальгусная стопа с вертикально расположенной таранной костью. В основе этой патологии лежат нарушения месторасположения таранной, пяточной и ладьевидной костей. Так же имеется небольшая проблема с кистями рук. Арина получает консервативное лечение ежемесячно, с 2-х месяцев со дня рождения Получала лечение в городе Алмата в Республиканской клинике Аксай. Проходила реабилитации в городе Астана в Республиканском Реабилитационном Центре. Многократно получала реабилитации в реабилитационных центрах города Павлодар. У нас же в городе были проведены операции по методу Изолирована на выравнивание левой стопы,безрезультатно. Благодаря фонду Милосердие и проекту Самрук Казна;, в 2013 году 26 сентября и 26 ноября Арине провели в двух этапах операции 1-ю по методу Куммер-Коуэл Рамсейя и Калимана, 2-ю по удалению металлоконструкции в г. Новосибирск в клинике АНО НИИТО, оперировали врачи Рыжиков Дмитрий Владимирович завидущей отделением и Губина Елена Владимировна с их слов операция была сложной кости в обоих стопах находились в беспорядочном порядке так, что стопы собирали как мозаику, фактический вывих. После операционного гипсовании Арина в течении 6 месяцев курсами 10 дней получала консервативное лечении (магнит - лечение, парафин, массаж ежедневно, УЛФКА, бассейн), После послеоперационной реабилитации проконсультировавшись с оперирующим врачом Арины в клинике НИИТО, так как таранная кость деформированна, левая стопа сошла с установленного операционным путём места, Арине 2 октября 2014 г, с помощью фонда Милосердия ; была проведена очередная операция на левую стопу ;Сухожильно-мышечная пластика, костно-пластическая реконструкция стопы. Арине провели повторную операцию 17 декабря 2014 г. по удалению металлоконструкции. После планового снятия гипса , как обычно Арина получала консервативное лечение: массаж, УЛФКА, магнит-лечение, бассейн, парафин. 1 июня 2015 года плановая консультация у оперирующего врача, где и было рекомендованно Арине продолжать получать консервативное печение и через 10 месяцев приехать на консультацию. Выполнив все рекомендации оперирующего врача . 28 марта 2016 года Арину проконсультировала оперирующий врач Губина Е, В. тогда было рекамендованно провести очередную операцию на левую стопочку, так как она полностью не выровнялась и начинает уходить в сторону. Операцию провёл заведующий детского отделения г. Новосибирск АНО "Клиники НИИТО" Рыжиков Дмитрий Владимирович. Операция была проведена 8.06.2016 года "Костно¬пластическая реконструкция левой стопы,костная аллопластика, биогродируемый остеосинтез . Соц защита г. Павлодар предоставила путевку в Боровое санаторий "Алмаз" где Арина смогла получить такие процедуры как массаж, лечебная гимнастика, магнит лечение, солевая комната, кислородные пенки и отдых на чистом воздухе с экскурсиями к родникам. Получив заряд позитива и набравшийся сил, Арина с утра до обеда посещала реабилитационный областной центр в г. Павлодар, а с обеда продолжала получать знания в школе №34. Выполняя все рекомендации врачей мы съездили на очередную консультацию 19 марта 2018 года к нашим оперирующим врачам и нам рекомендовали очередную операцию. На левую стопу у доченьки появились жалобы боли при ходьбе стала выпирать деформированная пяточная кость и образовываться слоящаяся мазоль или натоптыш. Нам объяснили что вмешательств в область подъёма стопы не проводилась , а за 1 или 2 операции такие стопы которые были в начале не выравниваются - это много поэтапная процедура. Первые две операции проведённые в 2013 помогли выровнять правую стопу, она правильной формы зафиксировалась так как была менее повреждённой. В связи с тем что я занимаюсь воспитанием и лечением дочери одна, проживая на съёмном жилье. Я работаю но средств хватает на проживание и приобретение ортопедической обуви с высоким берцем , лекарственных препаратов и одежды. У меня в 2013 году обнаружили образование головного мозга; оно медленно растущее, так же идет расход на лекарственные препараты и обследование назначенные лечащими врачами. В связи с выше описанной жизненной ситуацией я не в состоянии оплатить своей дочери операцию и прашу Вас о помощи оплатить операцию моей дочери так же проживание и питание в клинике . Помогите нам побороть этот недуг и спасти левую стопу, что бы Арина могла продолжать жить и развиваться, общаться, получать знание в школе со всеми своими сверстниками. "Для поиска благотворительной помощи разрешаю использоватьСМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии." Обращение: Здравствуйте, пишет вам Пахомова Анна с города Павлодар, обращаюсь к вам от безвыходности в сложной ситуации, моя дочь Арина родилась в 2008 году 15 октября в 1 гор-родильном доме г. Павлодар, где и был поставлен диагноз АРТРОГРИППОЗ (отсутствуют коленные чашечки), плосковальгусная установка стоп». Одна из наиболее тяжелых деформаций стоп, трудно поддающаяся консервативному лечению, - врожденная плосковальгусная стопа с вертикально расположенной таранной костью. В основе этой патологии лежат нарушения месторасположения таранной, пяточной и ладьевидной костей. Так же имеется небольшая проблема с кистями рук. Арина получала консервативное лечение ежемесячно, с 2-х месячного возраста. В 1 год и 5 месяцев получала лечение в городе Алма та в Республиканской клинике Аксай. В 2 года находилась на реабилитации в городе Астана в Республиканском Реабилитационном Центре. В 3 года была проведана операция по методу Елизарова, безрезультатно. После операции 1 год посещала областной реабилитационный центр. Между бесплатными курсами консервативного лечения, провожу каждый месяц самостоятельно в течении 10 дней массаж - по 40 минут, УЛФКА - 30 минут, раз в 3 - месяца накладываю парафин - на 15 минут в течении 7 дней. Июнь - июль месяц 2013 года Арина получала консервативное лечение в городском реабилитационном центре: бассейн, парафин, массаж, УЛФКа, после чего был наложен гипс. Благодаря фонду Милосердие и проекту' Сам рук Казна;, в 2013 году 26 сентября и 26 ноября Арине провели в двух этапах операции 1-ю по методу Куммер-Коуэл Рамсейя и Калимана, 2-ю по удалению металлоконструкции в г. Новосибирск в клинике АНО НИИТО, оперировала врач Губина Елена Владимировна с её слов операция была сложной кости в стопе находились в беспорядочном порядке так, что стопы собирали как мозайку. После операционного гипсовании Арина в течении 6 месяцев курсами 10 дней получала консервативное лечении (магнит - лечение, парафин, массаж ежедневно в течение 2- часов, УЛФКА, бассейн) в частной клинике Онипко. После послеоперационной реабилитации проконсультировавшись с оперирующим врачом Арины в клинике НИИТО, так как таранная кость деформированна, левая стопа сошла с установленного операционным путём места, Арине 2 октября 2014 г. с помощью фонда Милосердия ; была проведена операция на левую стопу ;Сухожильно-мышечная пластика, костно-пластическая реконструкция стопы. Арине необходимо проводить повторную операцию 17 декабря 2014 г. по удалению металлоконструкции. В 2013 году у меня обнаружили опухоль головного мозга между гипофизом и хиазмально-силярной зоной, а в июле этого года появились проблемы со свёртоваемастью крови при обследовании на узи обнаружили образование в левой доли печени. Работаю в Ледовом Дворце Астана уборщицей, моя зарплата покрывает оплату съёмной комнаты в общежитии и коммунальных услуг. Проживаем с дочерью вдвоем. Пособие которые получаю по инвалидности и по уходу за ребёнком оплачиваю сиделку 500 тенге в день, и закупаю продукты - питание. Наше положение сложное. В связи с этим мы с Ариной просим вас о помощи оплатить операцию, проживание с питанием в НИИТО - города Новосибирск. Госпитализация назначена на 16 декабря 2014г. Благодарим за внимание и оказанную помощь. "Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет,любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии". Анна Пахомова Обращение: Пишет вам Пахомова Анна с города Павлодар, обращаюсь к вам от безвыходности в сложной ситуации, моя дочь Арина родилась в 2008 году 15 октября в 1гор-родильном доме г. Павлодар, где и был поставлен диагноз «синдром артрогрипоза обоих коленных суставов-(отсутствуют коленные чашечки), плосковальгусная установка стоп». Одна из наиболее тяжелых деформаций стоп, трудно поддающаяся консервативному лечению, – врожденная плосковальгусная стопа с вертикально расположенной таранной костью. В основе этой патологии лежат нарушения взаиморасположения таранной, пяточной и ладьевидной костей. Так же имеется небольшая проблема с кистями рук, но в диагнозе никто из врачей не упоминает об этом. Арине срочно необходима операция на стопы так как таранная кость может с деформироваться при ходьбе, в Казахстане данная операция не проводится. Арина получала консервативное лечение с 2-х месячного возраста. В 1год и 5 месяцев получала лечение в городе Алма-ата в Республиканской клинике Аксай. В 2 года находилась на реабилитации в городе Астана в Республиканском Реабилитационном Центре. В 3года была проведана операция по методу Елизарова, безрезультатно. После операции 1год посещала областной реабилитационный центр. Между бесплатными курсами консервативного лечения, провожу каждый месяц самостоятельно в течении 10 дней массаж – по 40 минут, УЛФКА – 30 минут, раз в 3 – месяца накладываю порофин – на 15 минут в течении 7 дней. Арина активный, умственно развитый ребёнок умеет считать до 10 на английском, казахском языке, так же поёт песни, рассказывает стишки, ей очень не хватает общения со сверстниками. Не смотря на прогнозы врачей, Арина ходит, может пройти до 200 метров, после чего жалуется на боли в стопочках. Нам добрые люди отдали велосипед, Арина крутит педали, несмотря на отсутствие коленных чашечек, нам удалось разработать сгибание коленной области на 15 градусов. В июнь – июль месяц этого года Арина получала консервативное лечение в городском реабилитационном центре: бассейн, парафин, массаж, УЛФКа, после чего был наложен гипс. Проживаем с дочерью вдвоем. Пособие которые получаю по инвалидности и по уходу за ребёнком оплачиваю съемную квартиру. Подрабатываю уборкой подъезда 16 квартир с каждой по 200 тенге в месяц. Также собираю ягоду по бросовым дачам, Арину приходится брать с собой, она сидит в коляски, пока я собираю ягоду затем едим на базар и продаём. В апреле месяце этого года обращалась в акимат, что бы пристроить Арину в детский сад, объяснив сложное положение, чтоб устроится на работу, по адресу кривенко-25 к заведующей по детским садам сказали ваши проблемы, затем сослались на инвалидность. В, реабилитационный центр больше года ходить не положено, по правилам необходимо делать перерыв как минимум пол года. Пока Арина посещала реабилитационный центр в течении 2012 года, я работала и отложили 150 000 тенге, но в конце декабря 2012 сильно заболела все накопления ушли на оплату съемной квартиры, питание и лекарство за 4-месяца. Наше положение сложное. В связи с этим мы Ариначкой просим вас о помощи оплатить операцию, дорогу и проживание с питанием в НИИТО – города Новосибирск. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.