Последняя информация: Прошел лечение в реабилитационной больнице по лечению ДЦП, г.Юйцы, провинция Шаньси, КНР, дата госпитализации с января 2014 по март 2014 года. Дата рождения: 16.09.2011 г. Место жительства: п.Атасу3, Жана-Аркинский район, Карагандинская область Диагноз: ДЦП, гиперкинетическая форма средней степени Стоимость лечения: 13 200 USD Лечение Алибека оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение: Пишет Вам мама Алибека, моему сыну сегодня вот уже исполнилось 1 год и 10 месяцев, а мы до сих пор голову не держим, не переворачиваемся, не сидим, игрушками не играемся. Алибека мы ждали, как долгожданного ребенка, хотя в семье он четвертый ребенок. Беременность проходила на фоне угрозы. Лежала на сохранении, так. как очень хотела его родить. Ездила в г. Астану в центр материнства и детства так, как врачи меня включили в группу риска по возрасту, при обследовании у генетика мне разрешили родить ребенка. После этого я находилась дома под наблюдением сельских врачей. Алибек родился семимесячным, воды отошли дома на 33 недели беременности, давление у меня поднялось и врачи приняли у меня роды в районной больнице, отправлять меня в областной центр врачи побоялись так, как до него от нас с 200 километров. Родила через 4 часа, при рождении закричал сразу хотя пуповина обвила его шею два раза, при рождении вес у него был 2 килограмма 400 грамм, рост 48 см., после рождения хотели сами поехать в город, что бы обследовать ребенка, но местные врачи уверили нас в том, что не стоит, с ребенком все нормально, главное он сосет, плачет, писает и какает значит с ребенком все нормально, я поверила им и понадеялась на их компетентность. В больнице лежали 10 дней за это время нам ничего не делали, никаких анализов ни у меня, ни у ребенка не брали. После рождения на третий день жизни у Алибека появилась желтушность на кожном покрове, а так же склеры глаз были желтые, при осмотре я пожаловалась на это врачу педиатру, на что она сказала, что это физиологическая желтушность и в скором времени это пройдет. Нас выписали и мы находились дома ни что не омрачала наше счастье. Врач педиатр посещала нас в неделю два раза, на мои вопросы почему не проходит желтушность, она меня успокаивала и уверяла, что это пройдет, ничего страшного, корми грудью чаще, давай воду. Я все ее наставления выполняла, однако так, как желтушность все не проходила мы поехали после сорока дней на обследование в город Караганду, так нам наши врачи не дали направление на обследование, подозревая что с ребенком что-то неладно мы обратились в частную клинику где у Алибека на обследование взяли анализы крови, мочи результаты анализа крови повергла нас, а так же областных педиатров в шок, у Алибека уровень содержания билирубина в крови составила 475 хотя норма должна быть до 22-х нас увидев эти показания сразу же госпитализировали в областную больницу, где провели лечение, после этого нас выписали при это от прививок нам дали медицинский отвод на 1 месяц, чувствуя что-то своим материнским сердцем я не хотела чтобы моему сыну делали прививку, однако наш педиатр настаивала, говорила, что это плановое, если не сделают прививку ей объявят выговор на работе. Алибеку сделали прививку и после которой начали беспокойство он почти все время плакал, ночами не спал, от того что он все время плакал у него выскочила грыжа пуповины, которую тоже лечили и начались бесконечные обращения к врачам, местные наши врачи не могли толком нам объяснит что с ребенком, все время ссылались на то что у него все пройдет. Но несмотря на это мы просили у них направления в областные детские больницы где мы еще лечились два раза, хотя трудно сказать было ли это лечением, если ребенку дают все время фенобарбитал, что бы он не плакал, даже меня с моим сыном положили от всех отдельно мотивируя все, тем, что ребенок все время плачет и кричит. При дальнейшем обследовании у Алибека было выявлено диарея, дисбактериоз которые были следствием того, что нам не правильно давали лечение, дефецитное анемия, миокардиодистрофия. Из –за того, что все лечения которые нам делали не давали никаких положительных результатов, мы сами стали интересовать, что может быть следствием повышенного содержания билирубина в крови, читать лите6риатуру, смотреть информацию в интернете, посещали форумы родителей и тогда впервые узнали, что в дальнейшем это может быть ДЦП, я в это время как раз находилась в больнице, супруг позвонил мне и сказал, что в г.Астану приезжает профессор Л.Плеханов, с г.Челябинска, написав расписку уехала в г.Астану. Там я была у него на консультации при этом заплатила 10.000 тенге, он осмотрев Алибека сказал, что у него гиперкинезы, рук, ног, языка, спастика и что это ДЦП спастико гипекинетический тетрапарез, предложил нам свою методику лечения метамерные инъекций цереброзелином, лечение стоило 150.000 тенге. После этого как нам поставили диагноз мы начли лечить ребенка, обращались частным невропатологам, за 2012 год за все лето два раза находились на платном лечении в реабилитационном центре города Астаны, где занимались ЛФК, массаж языка у логопеда, грязи на руки и ноги, кинезотерапию. Осенью того же года по квоте находились в центре материнства и детства, где Алибеку делали МРТ головы. Где окончательно нам поставили диагноз ДЦП гиперкинетической формы. Там мне врачи сказали что все в руках аллаха, но так же зависит от родителей и тем более от меня. Я не знаю, конечно со стороны может быть и легко людям говорить и давать советы, но видя как мой ребенок страдает от гиперкинезов а особенно при перепадах погоды мое сердце разрывается от отчаяния, мне хочется рыдать и плакать однако у меня еще трое детей и окружающим не хочу показывать свою слабость и все переживания прячу в себе из-за этого я сама заболела псориазом. Время неумолимо идет а видя что он ничего в этом возрасте не может, даже пищу до сих пор приходится ему давать с трудом так, как у него высокий тонус языка. В ноябре 2012 года снова поехала на платное лечение в материнство и детство и обращалась к частным массажистам на точечный массаж, один сеанс которого составляет 3.000 тенге. После этого в декабре по квоте ездили в реабилитационный центр г.Астаны. В феврале этого года Алибек заболел ОРВИ у него участились гиперкинезы. Весной в мае месяце лечились у остеопатов в г.Караганде платно. В июне опять поехали на платное лечение в г, Астану в центр материнства и детства. Все что, мы делаем это для Алибека никаких не денег не жалко, лишь он был здоровым, играл с детьми, был полноценным ребенком, мы его очень любим, летом ездим с ним на речку он очень любит воду. У нас нету ипподрома, но мы сами его катаем на лошадях по мере возможности. Написали заявление на получение квоты, но ответа пока нет. Мы не хотим сидеть сложа руки, раз беда пришла в нашу семью, не хотим тратить в пустую время использовать каждый день для лечения Алибека и мы верим, что у нас все получиться. Однако работает только мой муж и нельзя мне забывать об остальных троих детях которым тоже нужно внимание и забота. Скоро начинается учебный год у меня начнуться новые заботы. Все лечения которые мы получаем не рзультатов не дают, очень хочется, что бы Алибек получил лечение в других реабилитационных центрах где используются различные методики реабилитации, в форумах узнала, что эффективно лечат в Москве, Китае но для этого у нас возможностей нет, мое письмо это просьба об оказании помощи Алибеку. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том, числе медицинские выписки и фотография.