О ребенке
Последняя информация: В 1 год 8 месяцев у Тимоши обнаружили опухоль в пояснично-крестцовом отделе позвоночника, Слава Богу доброкачественную. Первая операция была проведена на родине не удачно. Были повреждены нервы спинного мозга отвечающие за органы малого таза. В ноябре 2017 года Тимофей прошел очередной этап операции. Сейчас у Тимошки рецедив. Врачи говорят что такое возможно до 18-20 лет. Тимофей госпитализирован в клинику Чун-Анг Корея,г.Сеул 1 октября 2018г. Успешно была проведена операция по удалению остаточной опухоли. Операция длилась 12 часов. Чуть позже была проведена ещё одна операция: по реконструкции дурального мешочка, в котором находится спинной мозг. Тимофей уже вернулся домой. Он большой молодец! Желаем мальчику крепкого здоровья! Спасибо Вам добрые люди, за то, что с нами, за то, что помогаете нашим деткам.
Дата рождения: 11.01.2011 г.
Место жительства: г.Алматы
Диагноз: Липомиеломенингоцеле
Стоимость 1 курса лечения: 15 000 USD
Стоимость 2 курса лечения: 10 500 USD
Стоимость 3 курса лечения: 10 000 USD
Ориентировочная стоимость 4 этапа операции: 48 000 USD
300 000 тенге перечислила компания ТОО "Белая техника" Спасибо большое!
716 500 тенге было собрано и перечислено компанией ТОО "Тicket Partners" в рамках акции от продажи билетов на цирковые представления гастролей «Легендарного цирка Юрия Никулина», которые прошли с 29.10.2016 по 27.11.2016 года. Спасибо им огромное!
73 004 тенге на 4ый этап операции Тимофея перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.
14000 долларов за 4ый этап операции Тимофея было оплачено в рамках акции с АО "Самрук Казына".
100 000 тенге на 4ый этап операции Тимофея перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.
Обращение 4:
Здравствуйте!
Вас беспокоит Елена, мама Богачева Тимофея!
Хочется начать со слов благодарности, если бы не Ваш звонок на мое обращение в фонд ДОМ почти 5 лет назад, многое бы могло быть иначе в судьбе моего сына. Я всегда верю, что люди приходят не случайно в нашу жизнь, они играют очень важные роли в судьбе людей. Вот так и Вы Светлана, вместе с фондом Аружаны, сыграли очень важную и главную роль в судьбе моего сына Тимофея!
Прошло уже почти 5 лет с того дня, когда наша тихая семейная жизнь разделилась на до и после. В 1 год 8 месяцев у сына Тимоши обнаружили опухоль в пояснично-крестцовом отделе позвоночника, Слава Богу доброкачественную, но с другой стороны расположение опухоли не сулило ничего хорошего. В 1 год и 2месяца, когда Тимошка начал учиться ходить мы заметили, что правую ножку он подволакивает при ходьбе. После 6 месяцев хождения по многочисленным врачам наших больниц и мед. центров нас направили на мрт, где и выявили липомиеломенингоцеле. Предложили оперировать сына в Национальном Центре Нейрохирургии в г.Астана. Конечно не каждый день сталкиваешься с такими диагнозами у своего ребенка, и мы доверились нашим врачам. Потом уже после той ужасной операции я как мать поняла свою ошибку, но исправить уже ничего нельзя было. Опухоль удалили не до конца, убрали ее легкую часть, которую со слов врача можно было убрать, а остальную часть оставили, сославшись на невозможность удаления и близкое расположение нервов отвечающих за движения ног. Т.е. если ее убирать полностью ноги у сына отнялись бы! Самое жуткое началось после операции сын перестал чувствовать наполняемость мочевого пузыря, т.е. пропали позывы на мочеиспускание и позыв сходить по «большому». Как потом уже выяснилось позже во время проведения этой первой операции докторами были повреждены нервы спинного мозга отвечающие за органы малого таза. Прошел год после операции, мы научились катетеризировать Тимошу, следить за состоянием мочевого пузыря, кишечника, почек. Была одна проблема, а стало много! Состояние ноги правой не улучшалось, она все больше усыхала от колена до пальчиков. И тогда мы в первый раз обратились в фонд Аружан Саин, познакомились с замечательной женщиной Светланой, которая не осталась равнодушной к нашей проблеме. На наш запрос откликнулась клиника Чунг Анг, г.Сеул. В этой клинике и состоялась наша вторая операция по удалению остаточной опухоли, которую не смогли убрать наши врачи. Корейские специалисты буквально спасали ноги моему Тимоше. Так и сказали еще пол года и он пересядет в инвалидное кресло. 12 долгих часов сын провел в наркозе на операционном столе. Спасибо корейским специалистам они освободили фиксацию спинного мозга убрав остатки опухоли, но к сожалению упущенное время не пошло на пользу и из –за долгого сдавления нерва отвечающего за работу правой ноги, он не может как здоровый нерв полноценно иннервировать мышцы, и как следствие «усыхание» продолжается(Но мы не опускаем руки и не теряем Веру Тимоша ходит на плавание, именно ходит сам, занимается на велотренажере, пока конечно, как и все дети не хотя, но все же. Понимает, что это ему во благо! Прошло уже почти 5 лет, эти годы борьбы и выживания и самое главное веры в будущее где все должно быть хорошо, но…. всегда есть но….., недавно сделав МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника, у нас выявили рецедив повторной фиксации спинного мозга, у Тимоши идет активный рост, и мы так собирались и готовились к школе, …. Но он все чаще стал жаловаться на боли в ногах и головные боли. Корейские специалисты предупреждали, что с его заболеванием возможны рецидивы, до полной остановки роста, т.е. до 18-20 возраста. Фиксация спинного мозга опасна тем, что у ребенка могут в любой момент отняться ноги…..
Светлана, очень просим Вас и Фонд ДОМ, в лице замечательной женщины и мамы Аружан Саин, не оставить нас один на один с нашей проблемой, та клиника в Сеуле, в которой мы ранее оперировались, готова принять Тимофея и провести очередную операцию по расфиксации спинного мозга, конечно операция долгая и восстановление тоже, но страх потерять радость и счастье в глазах сына, ходить самому, просто не оставляют мне вариантов как только бороться и искать возможности. В нашей семье конечно нет таких доходов, без помощи добрых и отзывчивых людей мы просто не осилим такую операцию… я очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам в нашей борьбе с недугом, так хочется видеть сына здоровым и уверенным в себе…. Молюсь, верю и надеюсь……
С уважением, мама Богачева Елена.
Обращение 3:
В очередной раз приходится обращаться к Вам за помощью. Меня зовут Елена, я мама Богачева Тимофея! Ровно 3 года назад наша тихая семейная жизнь разделилась на до и после. В 1 год 8 месяцев у сына Тимоши обнаружили опухоль в пояснично-крестцовом отделе позвоночника,
Слава Богу доброкачественную, но с другой стороны расположение опухоли было очень не хорошим. В 1 год и 2месяца, когда Тимошка начал учиться ходить мы заметили, что правую ножку он подволакивает при ходьбе. После 6 месяцев хождения по многочисленным врачам наших больниц и мед. центров нас направили на мрт, где и выявили липомиеломенингоцеле. Предложили оперировать сына в Национальном Центре Нейрохирургии в г.Астана. Конечно не каждый день сталкиваешься с такими диагнозами у своего ребенка, и мы доверились нашим врачам. Потом уже после той ужасной операции я как мать поняла свою ошибку, но исправить уже ничего нельзя было. Опухоль удалили не до конца, убрали ее легкую часть, которую со слов врача можно было убрать, а остальную часть оставили, сославшись на невозможность удаления и близкое расположение нервов отвечающих за движения ног. Т.е. если ее убирать полностью ноги у сына отнялись бы! Самое жуткое началось после операции сын перестал чувствовать наполняемость мочевого пузыря, т.е. пропали позывы на мочеиспускание и позыв сходить по «большому». Как потом уже выяснилось позже во время проведения этой первой операции докторами были повреждены нервы спинного мозга отвечающие за органы малого таза. Прошел год после операции, мы научились катетеризировать Тимошу, следить за состоянием мочевого пузыря, кишечника, почек. Была одна проблема, а стало много! Состояние ноги правой не улучшалось, она все больше усыхала от колена до пальчиков. И тогда мы в первый раз по рекомендации обратились в фонд Аружан Саин, познакомились с замечательной женщиной Светланой, которая не осталась равнодушной к нашей проблеме. Спасибо Господу за посланного ангела в ее лице. Нам решилась помочь клиника Чунг Анг, г.Сеул. В этой клинике и состоялась наша вторая операция по удалению остаточной опухоли, которую не смогли убрать наши врачи. Корейские специалисты буквально спасали ноги моему Тимоше. Так и сказали еще пол года и он пересядет в инвалидное кресло. 12 долгих часов сын провел в наркозе на операционном столе. Спасибо корейским специалистам они освободили фиксацию спинного мозга убрав остатки опухоли, но к сожалению упущенное время не пошло на пользу и из -за долгого сдавления нерва отвечающего за работу правой ноги, он не может как здоровый нерв полноценно иннервировать мышцы, и как следствие усыхание продолжается! Но мы не опускаем руки и не теряем Веру. Тимоша ходит на плавание, именно ходит сам, занимается на велотренажере, пока конечно, как и все дети не хотя, но все же. Понимает, что это ему во благо! После этой операции была еще одна на мочевой пузырь, к сожалению, из-за катетеризации и постоянных инфекций у нас усложнилась ситуация с мочевыделительной системой. И вот в очередной раз наша семья обращается за поддержкой в Фонд ДОМ, Тимошке сейчас нужен второй этап оперативного лечения. Очень важный, как и наша надежда на то, что он будет здоровым! Мы все верим, что медицина особенно зарубежная не стоит на месте, и что в скором будущем они придумают, как сделать так, что бы, поврежденные нервы заработали и он сам начал ходить в туалет! У нашей семьи нет таких доходов, что бы оплачивать лечение за рубежом. Муж работает строителем, я тоже работаю, но общих доходов хватает только на то, чтобы обуть, одеть, накормить детей, очень много денег уходит на приобретение катетеров одноразовых для Тимоши, 1 катетер в аптеке стоит 300 тг а в день необходимо 5 штук. Так же есть старший сын, ему 12 лет, он понимает, что есть брат, которому все гораздо нужнее и важнее, но мы очень стараемся, что бы он так же ни в чем не нуждался. Очень прошу откликнуться всех добрых людей, и помочь сыну справиться со всеми недугами, вырасти и стать здоровым и приносить пользу людям, всю жизнь благодаря за оказанную бесценную помощь и шанс быть как все!
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».
Обращение 2:
Моему сыну Тимошке, уже 4 годика. Благодаря фонду ДОМ и его директору Аружан Саин, а так же замечательной женщине Светлане Селюниной мы уже смогли пройти 2 этапа лечения в Корее. Есть маленькие, но такие долгожданные улучшения. Тимошка на малых дозах слабительного препарата стал самостоятельно ходить в туалет. В июне 2015 года планируется 3-й этап оперативного лечения в клинике Чунг Анг. И в очередной раз иду за помощью с низким поклоном в НАШ фонд ДОМ. В 2012 году, когда ему поставили диагноз липомиеломенингоцеле и проаперировали неудачно в Астане началась совершенно другая жизнь. Та жизнь, которую только видела в телевизионных выпусках и могла посочувствовать. Но теперь знаю сама, что значит остаться один на один с болезнью и ничего не хочется более, только чтобы твой ребенок был жив и здоров. На сегодняшний день корейские врачи пытаются сохранить Тимошке кишечник, мочеполовую систему, правую ножку которая отстает в развитии. Для этого ежегодно требуется своевременная диагностика и коррекционно-оперативное лечение. Все это лечение дарит нам с сыном надежду и веру в то, что в скором будущем все восстановиться, и Тимошка сможет быть полноценным ребенком и обходиться без посторонней помощи когда пойдет в школу. Так хочу, что он пошел в школу как все детки, а не занимался на дому в одиночестве.
Обращаюсь ко всем добрым людям, помогите сыну продолжить курс лечения в Корее, улучшение есть, а значит, есть надежда на полное восстановление. Благодарю всех кто принимал, принимает и примет участие в жизни моего ребенка, а отдельное спасибо Светлане, за то что не оставляет нас, сопереживает и принимает непосредственное участие в судьбе моего сына!
Обращение:
Здравствуйте!
Меня зовут Елена Богачева, я мама Тимофея. Моему сыну в 1 год 8 месяцев, был поставлен диагноз: ВПР ЦНС. Спиномозговая грыжа интра-экстрадуральная липома пояснично-крестцового отдела позвоночника. Липомиеломенингоцеле. Нижний вялый парапарез, больше с права.
В сентябре 2012 года сына прооперировали в Республиканском Научном Центре Нейрохирургии г.Астана. Удалить до конца липому врачи не смогли. Ссылаясь на то, что если удалять до конца есть высокий риск, того, что могут отняться ноги. В результате после операции начались нарушения работы органов таза по типу задержки ( как осложнение). Ребенок на катетерах и клизмах. Врачи заверяли нас, что это явление временное и все восстановится в течении 5-7 дней. Так спустя две недели после операции нас выписали из Республиканского Научного Центра Нейрохирургии г.Астана домой. После операции в течении года у Тимофея не наблюдалось никаких улучшений, а только добавились проблемы с воспалением уретры, мочевого пузыря, снижением перистальтики кишечника. Появилась слабость в ногах, сын стал плохо ходить.
Мы с мужем приняли решение, что нужно везти ребенка за границу на обследование. И обратились за помощью в фонд «ДОМ». Наша семья безгранично благодарна фонду «ДОМ», АО «Самрук-Казына», и всем добрым и отзывчивым людям, которые помогли нашему сыну и отправили на обследование в клинику Южной Кореи. В октябре 2013 года, ребенка прооперировали повторно в экстренном порядке, спасали Тимошкины ноги, чтобы он в будущем не оказался в инвалидном кресле. К сожалению, впоследствии есть вероятность повторного синдрома натянутого спинного мозга, и требуется ежегодное повторное обследование ребенка и второй этап операции. У нас в Казахстане нет ни оборудования и соответственно специалистов по таким патологиям.
Очень прошу Вас, не дать загубить все то, что уже сделали корейские врачи и дать сыну шанс для дальнейшего лечения в Корее, чтобы ребенок смог полностью восстановится и вылечится, чтобы смог вести полноценную жизнь как человек, как гражданин , как мужчина. Сердце разрывается смотреть как он терпит все эти процедуры изо дня в день. Все его друзья уже ходят в садик, а мы не можем, т.к. регулярно требуется катетеризация мочевого пузыря. Но мы боремся каждый день и очень верим, что однажды все восстановится. Зарубежная медицина не стоит на месте. К сожалению наша семья не располагает такими средствами работает один муж, я не могу выйти на работу так как ребенок на катетерах и клизмах и только я могу проводить эту процедуру. Еще раз спасибо всем кто помогает нам, да храни вас Господь.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
С уважением и надеждой
Мама Богачева Елена.