О ребенке
Последняя информация:Прошла лечение в клинике "Институт достижения человеческого потенциала", Филадельфия, США, дата госпитализации с 06.10.2013 г. по 11.11.2013 г.
Дата рождения: 07.11.2006 г.
Место жительства: г.Кокшетау
Диагноз: ДЦП, атонико-астатическая форма.Эпилептическая энцефалопатия. Синдром Леннокса-Гасто.
Стоимость лечения: 7 196 USD
Лечение Дины оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение:
Прошу Вас оказать благотворительную помощь маленькой девочке Дине.
Старшему сыну было 12 лет, когда мы уже свыклись с мыслью, что мой старший сын будет один одинешенек на белом свете. Но Аллах милостив и дал нам 07ноября 2006года долгожданную дочь Дину. Беременность и роды кесарево сечениебез осложнений. До 3хмесяцев, росла и развивалась, правда была капризной и беспокойной на что врачи мои же подруги подбадривали-от недоедания, ведь молока грудного не было, а соску брать отказывалась. И тока в 8месяцев, выяснилось, что у Дины серьезное злокачественная форма эпилепсии, которая, по словам врачей, уготована в будущем дитя-овощ. Дина лежала с взором в одну точку и истекала слюной. Диагноз—ДЦП, Синдром Веста, которая по словам врачей перешел в Ленокса –гасто(злокачественная форма эпилепсии) Большинство докторов из Казахстана и Россиии,куда мы выезжали, назначая противосудорожные препараты, утверждали, что нам ничего не поможет. В моих глазах мир погас, все было в черном свете. Солнце горело, но не для нас! Звёзды сверкали, но не для нас! И даже цветы улыбались, а мы не могли улыбнуться в ответ.
Но вот уже 50 лет такое чудо совершается практически ежедневно в Институте Достижения Человеческого Потенциала Гленна Домана г. Филадельфия США. И это чудо - результат кропотливой работы родителей детей (в домашних условиях) с повреждениями мозга, которые не отступаются от своих детей и не складывают руки. Диагноз, выставленный стафами Института Филадельфии—Глубокое, диффузное, двухстороннее поражение головного мозга. Неврологический возраст 7,8месяцев. Биологический возраст 6 лет.
Теперь мы - особая семья и моя удивительная дочь Дина, каждый день, перенеся приступы судорог, вглядывается в лица своих любимых и родных людей. И вопреки всему, моя девочка начала развиваться и двигаться. В настоящее время мы начали ползать на животике и на четвереньках, приподниматься на коленки и делать слабенькие шаги, присматриваться к лицам и выражать недовольство. Это успех, это победа!!! Она не понимает, но чувствует, что мама и папа и брат никогда не оставят ее. Дина помогает нам воспринимать мир совсем иначе. Напоминает, что помимо всего мирского, есть то, что мы называем Аллахом. И он у нас в душе.
Сейчас все по-другому и по-особому. Теперь, получив зарплату, мы не идем в магазин за очередной покупкой, а бежим в аптеку. Так тяжелое течение болезни предусматривает прием жизненно важных препаратов. Дочка наша нуждается в постоянном уходе .Я вынуждена была уволиться с работы.
Вся зарплата мужа и пенсии уходят на дочку на приобретение лекарств и памперсов, помимо тех, что выдают бесплатно. Обследование ЭЭГ платно, эпилептолог принимают платно. Лекарства (с 10% скидкой)1)кепра(ранее принимали по( 1500х3раза).В настоящее время уменьшено на программе Домана до 500х2раза( 1пачка 1000стоит 16.500тенге,500-9.000тенге,250мгр.-4.200 тенге).2)креон 10ед.-1310тенге с едой постоянно и от печени (меняем каждые месяц)с едой постоянно. И еще выдают бесплатно топамакс (бывают перебои)где из за побочного воздействия (худоба)необходимо принимать биодобавки(которые тоже не дешево обходится).Еще для моей дочки, которая не ходит, нужны приспособления(одна комната переоборудована под спортивную комнату-например один пазл1метр на 1 метр 5.500 тенге стоит(без пазла на полу заниматься даже опасно, Дина при судорогах ударяется головой и падает навзничь). Мы нанимаем людей для специальных упражнений(немногочисленные родственники ходили год, соседи 1месяц) ((по 700тенге на одного(дешевле было зимой,щас воще найти не можем)): копирование, ползание и многое другое для того, что бы дочь пошла. Носим на бассеин,ежегодно выезжаем в Тюмень на источники в 2012году.Да и диета Домановская не обходится просто-масла сыро выжатые привозим с России.А если еще простуда так мама помоги….
На поездки за здоровьем обращаюсь к людям. Так-как накопить нужную сумму совсем не удается .Но мы знаем одно - отступать и сдаваться мы не имеем права!
Ведь мы нашли метод, который помогает нашей дочурке и так горько осознавать, что из-за финансовых проблем мы можем упустить наш шанс...
Чтобы реабилитировать свою подрастающую дочь, нам необходимо приобрести ортопедический велосипед «Вело-док» модель №6 из Украины, цена – 600долларов. Ходунки Рифтон стоят 1000долларов.А также респираторную машину стоимостью 2.500 евро для улучшения мозговой деятельности, она представляет собой скобы, которые сжимают и разжимают грудную клетку в такт дыханию и сердцебиению во сне (когда ребенок спит).
Утро мое начинается с программой лечения по Доману. Это энное количество раз процедур необходимо выполнять изо дня в день. Иногда мысли одолевают меня, что так продолжаться не может. Особенно, когда у Диночки плохое самочувствие, это бессонные ночи. Ночь бывает черна перед рассветом с 1до 4 часа, вот тогда я вою. Ведь все, чем я могу помочь ей в эти часы, это прижать ее и убаюкать. А коварная болезнь дает ей силы и выкручивает из Дины все, что ей вздумается. Так проходит иногда и 2 ночи подряд. Это ужасно, когда не спишь ночью. Я стараюсь не плакать и держаться молодцом.
Я часто вспоминаю свою былую, ничем не примечательную жизнь, но как оказалось это были самые счастливые беззаботные времена. Живу надеждой на исцеление, вера мне помогает в этом, а любовь к своей особой семье помогает жить, просто жить. А это в моем понимании выбрасывать все, с чем связаны негативные воспоминания! Очистить пространство для позитива! Я стала жить с открытыми окнами. Я даже в лютый мороз в одной из комнат оставляю открытым окно и знаю, что утром у меня будет свежий воздух! А за ночь в это открытое окно вылетит весь негатив, все проблемы и трудности.
Я поняла, что никто наверное не виноват в сложившейся ситуации и, главное, что мне никто и ничего не должен. Я научилась жить со своей особенностью спокойно и размеренно! И начали происходить чудеса. И люди стали появляться рядом именно тогда, когда они были нужны и желанны.
Я искренне прошу Вас о помощи! Надежда на восстановление нашей дочери есть, а ее успехи по программе говорят сами за себя. Традиционная медицина на сегодняшний день ничего не может предложить, кроме огромного количества сильнейших лекарств, которые оказывают побочное действие, разрушая маленький организм и мешают дочери.
Разрешаю использовать в СМИ и интернете любые из присланных мной документов.