О ребенке
Последняя информация: Аида вернулась после 2 курса лечения в г. Челябинск в МЦ "Сакура" где была с 26 мая по 25 июня 2014 года. В 2013 году Аида проходила курс лечения в МЦ CORTEX, г.Москва, РФ, с 21 октября по 9 ноября. Мы присоединяемся к благодарности родителей в адрес
Дата рождения: 01.02.2008 г.
Место жительства: г.Петропавловск
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. ЗПМР. Симптоматическая парциальная эпилепсия. Частичная атрофия дисков зрительных нервов. Сходящееся косоглазие.
Стоимость 1 курса лечения: 6 378 USD
Стоимость 2 курса лечения: 143 800 рублей
Лечение Аиды оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение:
Здравствуйте уважаемые координаторы фонда "ДОМ", Шолпан и Елена. У меня дочь, инвалид-детства, ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов, эпилепсия. Нам 5,5 лет, зовут Аида. Родилась в 28 недель, весом 1300г., с диагнозом Гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, ПИВК 3 ст., восстановительный период, пневмония на фоне пневмопатии, желтушный синдром, недоношенность 3 ст. Оценка по Апгар 4-5 баллов.
Находилась неделю в реанимации, после чего перевели в отделение недоношенных, но диагноз ДЦП нам поставили только в год. Сразу же начали лечение, всё как нам прописывал невропатолог, но заметив, что от этого лечения толку мало, решились в сентябре 2011г. поехать к Плеханову Л.А.-профессору, д.м.н. Мы прошли у него 4 курса по методике комплексной стимуляции моторных, перцептивных и психоречевых функций. Есть улучшения. Стала следить за людьми, понимает обращённую к ней речь, но ответить не может, просто подаёт голос, игрушки нас, почему, то не интересуют, телевизор тоже. Когда захочет на горшок, начинает хныкать. Это лечение, которое мы оплачивали самостоятельно, по 150 тысяч тенге за курс.
В мае 2012 года я узнала о клинике "Сакура", что в Челябинске, в котором работают специалисты из Пекина. Нам выставили счёт на 114 тысяч рублей. В феврале 2013 года мы прошли там первый курс лечения, благодаря помощи добрых людей, которые откликнулись на моё видео обращение на телеканале КТК, в программе Новостей, от 22.10.2012г. Нам там очень понравилось, у Аида появилась положительная динамика, у нас очень сильная спастика, после лечения она стала помягче в локтевых суставах, Аида стала с ложечки еду кушать сама, произносить побольше звуков. 26.07.2013 года мы приехали со второго курса в этом же центре. Второй курс стоил 108 тысяч рублей. Аида стала увереннее держать голову, лежа на животе и при этом вертеть ею по сторонам, удерживать в руке игрушку, если ложечку то она её не просто держит, а старается тянуть ко рту, иногда, даже, получается положить её в рот. Лучше стала держать спинку.
В декабре 2012 года, а если точнее то 3 числа мы ездили в Алматы, на операцию по методу Ульзибата, после чего у неё стали расслабленнее ножки, также она стала обращать внимание на телевизор, стала делать жевательные движения челюстями, но пережевывать пищу мы так и не умеем. Оплатили 210 тысяч тенге.
В январе этого года мы прокололись препаратом Регенерезен, который заказываем из Германии. После него заметила улучшения интеллектуальные, стала понимать меня, выполнять мои указания, в плане ЛФК (поднять голову, согнуть ножку и т.п.) Курс стоит 150 тысяч тенге.
Материальное положение у нас можно сказать тяжёлое, работает один супруг, половину его заработной платы мы отдаём за аренду квартиры, а именно 55 тысяч тенге, единственный, раз нам помогли оплатить только первый курс лечения в Челябинске, остальное всё лечение оплачиваем своими силами, покупаем лекарства за деньги, т. к. у нас нет льгот для ребёнка-инвалида. Обращались в российский фонд «Помоги ребёнку.ру», где нам отказали мотивируя тем что у них очень большая очередь. В нашем казахстанском фонде «Команда SOS», сначала обещали, но потом отказали, сказали что все деньги уже раздали другим детям. У нас ещё есть сын, который идёт в первый класс и которого тоже надо кормить и одевать.
Мы будем очень рады и благодарны вашему фонду и Самрук-Казына, если вы нам поможете с оплатой лечения. С уважением мама Аиды- Гульмира.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.