О ребенке
Последняя информация: Прошла лечение в Центре Интенсивной терапии "OLINEK", г.Варшава, Польша, с 03.03.2014 г. по 28.03.2014 г.
Дата рождения: 14.01.2011 г.
Место жительства: п.Отеген-Батыр, Илийский район, Алматинская область.
Диагноз: ДЦП. Атонико-астатическаяформа. Симптоматическая эпилпсия с редкими тоническими приступами. ЗПМР.
Стоимость операции: 4 255,36 EURO
Лечение Сары частично оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение:
Здравствуйте уважаемые сотрудники фонда Милосердие и АО "Самрук Казына",
Будучи юристом по профессии, я за свой почти 15 летний опыт работы написала не одну сотню официальных писем, в том числе и писем-обращений с различными просьбами, и всегда их было писать легко, так как просить, что то нужно было для компании, для работодателя либо для клиентов, а это письмо мне очень сложно писать, так как в первый раз столкнулась с тем, что прошу помощи для своего ребенка и значит, для себя.
Пишет вам мама маленькой Сары Лабало, которая родилась 14 января 2011 года, Диагноз ДЦП, атонически-астатическая форма, ЗПРР, ЗПМР, атрофический процесс в лобно-теменных отделах головного мозга, симптоматическая эпилепсия с тоническими приступами.
Сара наш долгожданный ребенок, старшему сыну днями будет уже 18 лет. Я его родила когда мне было еще 19 лет, была тогда еще очень молодая, после его рождения мне хотелось закончить институт, добиться каких то профессиональных успехов, но я всегда очень хотела девочку, дочку. Рождение второго ребенка начала планировать уже ближе к тридцати, но очень долго не получалось забеременеть, и вот наконец когда мне было 34 года, наступила долгожданная беременность, мы все были очень рады, меня кончно пугала разница со таршим сыном в 15 лет и достаточно поздняя беременность, но многие рожают и в сорок, так что я надеялась что все будет хорошо. И до 21-22 недели беременность протекала нормально, все набирался по норме, анализы были хорошие, мы все надеялись на лучшее, но после 21 недели у меня резко подскочил уровень сахара в крови, развился гестационный сахарный диабет. Раньше до беременности проблем с сахаром никогда не возникало, а ту произошел какой то сбой. Сначала пытались контролировать уровень сахара жесткой диетой, не помогло, потом мне назначили уколы инсулина перед каждым приемом пищи, я колола себя в сама в руки и в ноги, но и это не помогло. Врачи платной клиники, где я состояла на учете, побоялись брать на себя ответственность и сказали что мы вас дальше вечти не будем и вы не сможете рожать в нашем роддоме, сказали обращаться в горздрав за квотой и ложиться в Институт акушерства и гинекологии что по Ленина в отделение патологии беременных. Там акушеры приняли решение прокесарить меня на 33 неделе, так как сахар не снижался до нормы. Мы все были очень напуганы, наша спокойная и размеренная жизнь закончилась в те дни, и с тех пор так и не изменилась.
Сара родилась недоношенной, правда говорят что закричала сама, но я точно не знаю, так как опрецию делали под общим наркозом. Сара родилась весом 2 900 грамм и ростом 49 см, достаточно крупный ребеонок для такого срока, но это вызвано было именно моим высоким сахаром, это так называемая диабетьическая фетопатия, когда вес больше нормы, но при это нервная система еще более незрелая, чем у нормативных младенцев.
Ребенок был вялый, угнетенный, желтушный, на мои вопросы какой у нее билирубин, и что нам нужен второй этап выхаживания, врачи от меня отмахнулись и сказали мамочка, начитались интернета и задаете много вопросов. У вас все нормально, не преувеличивайте,мы выхаживаем детей меньше 2 килограмм, вот они да, нуждаются в ососбом уходе, а вы нет. На третьи сутки выписали нас домой. И очень долго все врачи говорили что все будет нормально, ребенок недоношенный, ждите.
Но мы видели что она не улыбается, плохо следит за предметами, нет опоры в ножках, не переворачивается. Все говорили поделайте массаж и все пройдет Диагноз ДЦП нам поставила только Ширяева Ирина Анатольевна, когда Саре было уже 11 месяцев, а она еще не сидела, не ползала, а только научилась переворачиваться. С тех пор мы начали активно искать «Свой» метод реабилитации, сначала в Алматы, были у многих невропатологов, массажистов и других специалистов, массаж по методу Войты, помог нам начать ползать по пластунски в 1 год и 2 месяца, потом 1 год и 6 месяцев Сара нучилась сидеть после аквареабилитации и Боббат терапии в Черногории, когда ей было 1,7 лет мы поехали в Китай в военный госпиталь в Урумчи, весной этого года поехали еще раз. Лечение в Китае тоже помоголо, после первого раза Сара поползла на четвереньках, после второго пытается ходить у опоры, вдоль дивана и другой мебели. Гораздо медленне идет развитие в интеллектуальном плане, Сара не говорит, очень плохо понимает обращенную речь, но и тут произошли небольшие сдвиги. Правда у интенсивной иглотерапии и реабилитации в Китае есть и оборотная сторона, в августе этого года у Сары случился первый эпилептический приступ, который длился более 20 минут, благо мы живем рядом с Алматинской областной больницей и скорая приехала за 5 минут, мы попали в реанимацию, а потом еще неделю мы неделю пролежали в стационаре, получали лечение после приступа. Поэтому теперь в Китай пока боимся ехать, лечение там эффективно, но если есть судорожная готовность, то лучше не рисковать.
Все остальное время мы тоже не теряли зря, мы через день ездим в город (мы живем не в Алматы, а в области) на занятия ЛФК и к логопеду-дефектологу. Постоянно сами с мужем занимаемся с ней дома, сделали горку по Доману, повторяем все упражнения с ЛФК, выполняем все задания дефектолога, занимаемся с картинками, развиваем мелкую моторику. Сара очень добрая и ласковая девочка, любит нас обнимать и целовать, подползет, встанет на коленки и молча, с улыбкой, прижимается...
Все эти три года мы лечили ее сами, истратили все свои накопления более 4 млн. тенге, которые копили на собственную квартиру и на обучение старшего сына, (благо что сын поступил на грант, чем очень помог нам), потом нам очень помогали мои родители и родственники, но и их возможности тоже ограничены, мама и папа уже пенсионеры. Свекор тоже давно на пенсии. За помощью старались ни к кому не обращаться, старались сами оплачивать лечение ребенка, но я уже три года не работаю, работает только муж, старший сын студент. И исчерпав все свои возможности, мы решились попросить фонд Милосердия помочь нам.
Обращаюсь к фонду «Милосердие», ко Всем неравнодушным и добрым людям, помогите поставить на ноги нашу маленькую девочку. Сейчас она вот-вот научится держать равновесие и стоять, а затем и ходить, врачи и реабилитологи советуют нам занятия в костюме Терасьют, на тренажере Паук, по отзывам очень хорошая терапия в костюмах в Польше центр «Олинек» в Варшаве. Мы обратились туда с запросом, нам ответили, что для Сары стоимость курса составит чуть больше 4000 Евро.
Когда на УЗИ нам сказали что будет девочка, мы с мужем строили радужные планы, что будем учить ее языкам, отдадим на спортивные секции, в танцевальную группу. И вот ей уже скоро три, а она еще не ходит, не стоит и ничего не говорит. И теперь мы мечтаем чтобы она хотя бы научилась ходить и сказала нам долгожданные слова: Мама и Папа...
Пожалуйста, помогите нам приблизить эти моменты!
Для поиска благотворительности и оказания помощи разрешаю использовать в СМИ и Интернет любой из высланных Вам документов, в том числе выписки и фотографии.
Семья Лабало,
мама Дина и папа Игорь