О ребенке
Последняя информация: Вернулась с лечения в Реацентре "Огонек", г.Электросталь, РФ, где пробыла с 03.02.2014 г. по 28.02.2014 г. Желаем Владиславе скорей выздоравливать!
Дата рождения: 28.09.2003 г.
Место жительства: г.Темиртау
Диагноз: ДЦП,спастическая диплегия,тяжелой степени тяжести.
Стоимость операции: 5 352 USD
Лечение Владиславы было оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение:
Мы, родители Свинцицкой Владиславы 2003г.р просим Вас, помочь нам в поддержке и благотворительной помощи на лечение нашей дочери. Владислава инвалид –детства, диагноз ДЦП –спастическая дипллегия, интеллект сохранен.
Необходимо реабилитация на 2014г. центр" Ортовита", г Электросталь, Московской обл.
Мы живем в Казахстане, небольшом городе Темиртау. Меня зовут Лидия Свинцицкая, я мама -- Владиславы Свинцицкой 2003 г.р. Влада инвалид -детства, диагноз ДЦП-спастическая дипллегия, интеллект сохранен. Влада закончила 3 класс в частной школе, посещая ежедневно занятия, частично себя обслуживает, очень добрая и смелая, терпеливая и усердная, изучает англ. язык, ее хобби. С сентября 2013 г переведена на надомное обучение, тк посещать школу посещать не можем после операции на коррекцию стоп, сделаная. 17 сентября в г.Пушкин С-Петербург, клиника Турнера.
.
Моя дочь Влада, второй ребенок в семье, долгожданная доченька. Ребенок родилась недоношенной сроком 30 недель, вес 950 гр, 35 см. После выхаживания, мы хорошо набирали вес и росли, ничего не обычного мы не наблюдали, до 9 месяцев принимали все препараты, что назначали нам участковые невропатолог и эндокринолог, начали ползать стояли у опоры, пытались сидеть. 9 месяцев мы попали в стационар с температурой, после всевозможного лечения у нас появилась спастика, движения стали затрудненными, Влада стояла на цыпочках и все тело было натянута как струна.
В 2005 году нам выставили диагноз -ДЦП спастическая дипллегия тяжелой степени. Мы лечились активно, лечение в больницах Алматы, Астаны, Караганды, Темиртау. Квоту получить дважды в год невозможно большая очередность на лечение, поэтому в промежутках между различными лечением, мы не сидели сложа руки, пользовались услугами частных специализированных центрах. Началось длительное лечение по специалистам. А хорошее грамотное лечение найти не очень просто. Это поняла я сейчас, где было бы правильное комплексное лечение, реабилитация и грамотные массажисты и, а также правильное изготовление ортопедических изделий. Все это мы приобретаем с трудом и дорого.
По истечению 9 лет, я теперь знаю, что делать и куда бы я пошла, все это драгоценное время мы вынуждены искать нужное лечение и бороться с этим страшным недугом, диагноз, в медицине звучит как приговор пожизненный, и не кто из врачей не может подсказать, как можно научиться жить, а самое главное бороться, как дать своему малышу дать шанс жить, именно жить, а не существовать соизмеримо тяжести своего заболевания. У нас недостаточная доступность для инвалидов инфраструктуры учреждений, связанных с обучением, воспитанием, и реабилитаций детей-инвалидов, острая нехватка специалистов работающих с детьми инвалидами, и не всегда достаточная подготовка, общаясь с родителями таких же детей мы узнаем друг от друга о том или ином методе лечения.
И нанимали частных массажистов дефектологов, логопедов, занимаемся иппотерапией, посещаем бассейн, приобрели дорогостоящие ортопедические изделия, ходунки вертикализатор -параподиум, детские тренажеры, все приобрели в городах России. С 2009 года получаем лечение С-Петербурге, операцию по методу Ульзибатт в Новосибирске, реабилитация с методистом центра "Огонек", подбор аминокислот в клиники Прима-вера Медика г.Москва.
Все занятия дали колоссальный сдвиг с места. После лечения ноября 2010 г, наша Владочка сделала самостоятельные шаги опираясь на свое тело начала стоять самостоятельно, благодаря грамотному индивидуальному подходу занятий, и приобретения дорогостоящего шведского аппарата СВОШ, начала делать правильные шаги, если раньше она ходила опираясь за одну ручку, и ходила перебежками, то сейчас она пытается стоять. Всем чудесам, нас научила методист центра Огонек, выполнять поэтапно комплекс упражнений, улучшить координацию движений и равновесия, тренировать отдельные мышцы и мышечные группы, увеличить объем движений в различных суставах. Реабилитация полного лечение В центре " Огонек" дорогостоящее и большая очередность, поэтому мы смогли приобрести аппарат СВОШ, где на ребенка собрали специалисты и прошли грамотное и индивидуальное ЛФК, результаты огромные. Главная наша задача- стимулировать двигательную активность, формировать радость от новых движений, а не страх, стремление к самостоятельным действиям, дать уверенность в свои силы. Не отчаиваясь, мы пробовали самые различные методы, но к сожалению лечение требуют много материальных затрат и родителям в одиночку не справиться.
Мы должны заниматься и обучаться, что на всем протяжении роста и взросления ребенок с физическими ограничениями остро нуждаются в поддержке, в первую очередь это выражается в ежедневных занятиях, направленных на развитии двигательной активности.
Сейчас мы пытаемся собрать средства для дальнейшего лечения.Пока есть шанс помочь Владочке крепко стоять на ножках, победить болезнь, ведь столько уже сделано и виден результат. Радуемся каждому новому шагу, и упорно двигаемся вперед к долгожданной цели, побежать ножками, как все ее сверсники. А также мне как любящей матери, хотелось бы поделиться уже совсем взрослой доченькой, при виде которой просто невозможно скрыть эмоций радости, горящие и добрые глазки нашей Владочки, все что получается у здорового человека, без труда Владе удается с огромным трудом в течении 9 лет и вот, наконец немного, но она топает навстречу самостоятельной жизни! Это огромное счастье видеть, как твой малыш борется с тяжелым недугом и идет семимильными шагами.
Мы, справляемся с трудностями и уверенны, что преодолеем их еще быстрее, если вы нам поможете, и надеемся на ваше участие в жизни нашей дочери, что сможем вместе помочь Владе идти дальше ровными шагами. Поэтому, мы обращаемся к Вам с просьбой, помощь нам в благотворительности. , интервал между лечением очень мал, а лечение требует больших затрат. В нашей семье работает только папа, я вынуждена заниматься ребенком, все средства уходят на лечение, приобретения ортопедии и тренажеров.
Мать должна забыть о работе на всю оставшуюся жизнь, и полностью сосредоточиться на больном ребенке, часто в ущерб другим детям, отец в таких семьях обязан не только обеспечить семью, но и зарабатывать на качественную реабилитацию и реаб.оборудование, которое весьма дорогое. Я благодарна своему супругу, он вселял в меня надежду, когда я испытывала немощь в силах, мы начали искать информацию о том, где и как можно лечить дочку. Для детей с диагнозом ДЦП самое необходимое-гимнастика, массаж, бассейн, и домашний зал ЛФК. Конечно, когда слышишь, что где-то врач поставил ребенка на ноги, это не значит, что вашему малышу этот или иной метод поможет. Все дети разные, и степень поражения разная, и по разному реагируют на одну и ту же методику. Поэтому мы пробуем ту методику, которая нужна нашему ребенку. Когда Владочке исполнилось 7 лет, встал вопрос о школе. Это начало школьной поры. Но мы обязаны учиться по программе надомного обучения т.к ребенок самостоятельно не ходит и в Караганде есть специальная школа для детей ДЦП, но детей ходячих, поэтому я вынуждена просить школы, чтобы ребенок посещал учебное заведение, но нам было отказано. Только в одной школе нам разрешили посещать занятия в частной школе, я благодарна директору школы. Вы не представляете сколько у ребенка счастья, а у меня слезы радости, когда мы покупали ей школьную форму. Учиться в коллективе и общаться с одноклассниками, счастье моего ребенка. Участие в жизни класса и школы, быть полноценным ребенком принять дружбу и любовь такой какая есть настоящую, а не по наслышке.
Мы благодарны фонду "ЦТ"," Все вместе", благодаря помощи волонтеров. Мы прошли лечение в Москве, и С-Петербурге, огромное спасибо Алексею фонд Все Вместе, который помогал нам в сборе денежных средств, наша семья выражает огромную благодарность за помощь в сборе средств на реабилитацию нашей дочери Владиславе в центр" Ортовита", г. Электросталь, и пройти 4 курс Аминокислот в клинике" Примавера -Медика" г. Москве. Благодарность Всем нашим друзьям, за заботу и организацию денежных средств для лечение нашей дочери, Команде" SOS " за Копилку Добрых Дел, благодетелям и добрым и сердечным людям, кто помог нам пройти очень важное лечение в марте, октябре. 2012г. Вы подарили нам надежду на полноценное счастье нашего ребенка.
С хорошей показателями, мы приехали домой. Владислава снова обрела свободу движений, те она самостоятельно стала передвигаться без моей помощи, у нее пропал страх, она свободно самостоятельно может стоять у опоры. А также на пару минуток фиксирует свое равновесие. В ходьбе, те сама останавливается и стоит не опираясь на меня. Шаг стал ровнее. После курса реабилитации окреп мышечный тонус спины, уменьшилась спастика в нижних конечностях. Улучшилась опора на всю стопу. Может самостоятельно ходить. Рекомендовано 3 раза в год проходить реабилитацию в центре Ортовита.- перспективный ребенок.
ОНА СТАЛА УВЕРЕННЕЙ ДВИГАТЬСЯ И НЕ БОИТЬСЯ ЧТО УПАДЕТ, А УПАДУ ВСТАНУ.
Большое Вам Всем спасибо за счастье, которое мы обретаем благодаря Вашей поддержке и Веры в нашу Владиславу.
Мы, неоднократно обращались в форум" Все Вместе", Копилка Добрых Дел Команды «COC». В сентябре Владиславе исполнилось 10 лет, поэтому мы просим помочь пройти лечение 2014 года в центре Ортовита г. Электростали, Московской обл. Лечение проводиться по записи ., очередь на 2014 год. Мы не смогли пройти лечение 2013году, т.к. апрель месяц мы пропустили, тк я сама мама сильно заболела -грыжа позвонка защемило нерв и не могла передвигаться, Владиславе было рекомендовано оперативное лечение в ортопедической клиники им.Турнера, г. Пушкин С-Петербург...После консультации, госпитализация была назначена на сентябрь 2013г. 17 сентября Владиславе была проведена операция. Теномиотомия приводящих мышц бедра с2-х сторон, с отсечением сухожильной части, удлинение внутренней группы сгибателей голени. Операция по типу Грайса. 2недельное пребывание в клинике, а затем 1,5 месяца проживали на съемной квартире. До снятия гипсов, распорок, швов.
Мы, родители Влады Свинцицкой, обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь малышке встать крепко на ножки и научиться правильно ходить, а не остаться инвалидом в коляске. Помогите забыть о страшном диагнозе. Ещё чуть-чуть, еще рывок. Очень долго наша семья искала хорошее, эффективное лечение, мы лечим и надеемся, что наша Владочка скоро пойдет, и пойдет красивыми ножками. Всего не напишешь. Мы пытались описать свое положение и показать, что не сидим, сложа руки. Но без вашей помощи нам не справиться. Мы очень надеемся на вас, много времени упущено и так мало его осталось.
Помогите быть счастливыми! Пишем ВАМ в надежде на Вашу милосердную помощь. Помогите, моей малышке обрести нормальную, а не инвалидную жизнь. Вы спросите, а зачем, ведь вы пытаетесь ходить, учиться. Но это ведь часть пройденного пути, а финиш впереди. И он будет я верю в силы своей малышки.
Заранее благодарим всех кто помог и помогает на пути исцеления Владочки. Мы будем очень благодарны, если вы не оставите без внимания этого ребенка и поможете вылечить его. Мы надеемся, что не всё потеряно, и на нашу просьбу откликнутся добрые люди, которым такие детки небезразличны, и помогут.
Наша семья будет очень благодарна, если Ваш Фонд ДОМ поможет нашему ребенку, столько трудов и сил вложено и есть результаты.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ И ПРОДОЛЖАЕТ ПОМОГАТЬ МОЕМУ РЕБЕНКУ КРЕПКО СТОЯТЬ И ХОДИТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО.
Мы создали страничку - сайт Влады, в котором можно просмотреть все подтверждающие заболевание документы, а также фотографии ребенка.
Большое, сердечное спасибо нашим милым и дорогим людям!
Не возражаю против использования в СМИ, включая Интернет, всех переданных мной документов, медицинских выписок и фотографий.
С уважением мама Владиславы