О ребенке
Последняя информация:: Прошла лечение в НИИ им.Бехтерева, г.Санкт-Петербург, РФ,и в июне 2014 г. 4 февраля 2015 ей срочно пришлось ехать на госпитализацию в НИИ им. Бехтерева. Она уже дома, и благодарит всех кто не оставил ее в трудную минуту! Мы присоединяемся к благодарности родителей в адрес всех кто помог Яне, и желаем ей выздоровления!
Дата рождения: 07.04.1999 г.
Место жительства: г.Актау
Диагноз: Эпилепсия,стимуляция блуждающего нерва.
Стоимость операции: 20 000 USD
Стоимость лечения: 3 000 USD
Обращение:
Обращаемся к Вам с нижайшей просьбой оказать благотворительную помощь в спасении жизни ребенка.
Яночка родилась в срок и без видимых отклонений. В два месяца, после проведения профилактических прививок, мы обратили внимание на то, что у ребенка начались кратковременные судорожные подергивания. Обратились к врачу, но нам не смогли поставить какого-то вразумительного диагноза, а тем временем подергивания переросли в приступы, когда ребёнок резко кивал головой вперед и так застывала на некоторое время, после чего медленно «просыпался". Не всегда удавалось угадать наступление приступа, поэтому ушибы и шишки бывали часто. Год скитаний по врачам и лечение, которое назначили, никаких результатов не принесли. Для себя мы выяснили, что приступы могут спровоцировать любые резкие неожиданные звуки и даже движения, от которых к сожалению вне стен дома и даже дома мы не в состоянии были оградить ребенка.
Поскольку у себя в городе мы не могли получить должного лечения было принято решение ехать в Алма-Ату в «Аксайскую детскую Республиканскую больницу» здесь нам наконец-то был установлен диагноз «Эпилепсия.Синдром Веста» и проведен курс лечения, настолько удачного, что мы воспряли духом. Ещё во времянахождения в клинике у Яны прекратились приступы и ребёнок буквально ожил. В последующие несколько лет мы ещё раз посетили клинику, принимали назначенные препараты и чувствовали себя прекрасно. Яна стала посещать детский сад, из которого благополучно выпустилась, вот и школа, и нас уже собирались снять с учета, но при очередном медицинском обследовании энцефалограмма показала судорожную готовность - болезнь вернулась с новой силой, и... ранее назначенные препараты уже не приносили облегчения. Всё время мы находились в поисках решения нашей проблемы, взрослея девочка осознавала, что она не такая как все, постоянное посещение школы для нас стало невозможным - мы находимся на индивидуальном обучении. Несмотря на то, что лекарственные препараты (клонезепам,дифенин,финлепсин) мы принимаем постоянно, приступы у нее каждую ночь.
За последние несколько лет, в силу своих финансовых возможностей, посетили клиники в Казани и Петербурге, где диагноз у нас изменился и стал «Эпилепсия, рефлекторная, резистентная к терапии со снижением интеллекта».
В октябре месяце 2013 года, находясь в клинике им. Бехтерева г. Санкт-Петербурга, нам было рекомендована операция –имплантация блуждающего нерва и очень заинтересовались этим методом, который позволяет избавиться от привязанности к лекарственным препаратам (с поставкой которых, в нашем регионе, часто случаются перебои и приходится судорожно искать в России) и уменьшением приступов на 80 процентов.
Врачи клиники берутся делать эту операцию, но только сам имплант стоит огромную сумму - 635 000 рублей, без операции и проживания. К большому сожалению, стоимость данной операции, для нашей семьи, не по карману, поскольку в силу сложившихся обстоятельств (я не работаю) "добытчик" в доме один –муж.
Очень надеемся на помощь фонда «Добровольное Общество «Милосердие».
Отзывчивость и добросердечие Вашей организации вселяет в нас надежду, что наша просьба не останется без внимания. Мы будем благодарны любой помощи, которую Вы посчитаете возможной.