О ребенке
Последняя информация: Вернулась с лечения в НИИ им.Бурденко, г.Москва, РФ, куда была госпитализирована 21 апреля 2014 г. Желаем ей скорей поправляться, и радовать всех своими успехами!
Дата рождения: 22.04.2003 г.
Место жительства: г.Алматы.
Диагноз: Деформирующая мышечная дистония.
Стоимость операции: 30 000 USD
Обращение:
Хочу обратиться с просьбой о помощи. Тяжело больна моя дочь, которой десять лет, её зовут Лилия. Лиля заболела в январе 2011 года, мы попали в ДГКИБ с жалобами на шаткость походки, нарушение речи, подергивание лица, слабость. Врачами был поставлен диагноз: энцефаломиелит вирусной этиологии. На момент выписки ребенок практически полностью восстановился, но буквально через месяц начались ухудшения состояния. Сначала появилась спастика в правой руке, через несколько месяцев после перенесенной энтеровирусной инфекции не могла сгибать правую ногу, начала ее тащит за собой. В мае 2012 года после простуды подключаются гиперкинезы по типу кивательных движений головой, кривошее справа. В сентябре 2012 года после кишечной инфекции с повышением температуры тела до 40 градусов, нам ставят диагноз: прогрессирующий энцефаломиелит, демиелинизирующее поражение ЦНС, правосторий гемипарез, подкорковая мышечная дистония. Мы ложились на лечение в Аксайскую больницу, лежали в реабилитационном центре в мн-не Аксай-2, где было назначено лечение диспортом. Постоянно принимаем лекарства, наблюдаемся у невропатолога, регулярно ходим на массаж, иглоукалывание, физиопроцедуры, ЛФК, строго выполняем все рекомендации и отзывы врачей, но состояние здоровья у ребенка стремительно ухудшается. В Алматы сходили практически по всем центрам, но никто не может понять причину болезни.
В ноябре 2013 года мы ездили на обследование и лечение в научно-исследовательский институт детских инфекций г.Санкт-Перербурга, где нам поставили диагноз: наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС. Торсионная дистония? После поездки состояние Лили еще больше ухудшилось, самостоятельно даже пару шагов не может сделать.
В феврале 2014 года ездили на консультацию нейрохирурга в Москве в НИИ нейрохирургии им академика Н.Н. Бурденко, где поставлен диагноз: деформирующая мышечная дистония, генерализованная форма. Показано хирургическое лечение. Денег на операцию у нас нет, т.к. это очень значительная сумма для нашей семьи. Прошу Вас помочь моему ребенку. Лиличка не может ходить, ей тяжело сидеть и даже самостоятельно не может покушать, как она говорит «руки не слушаются». Прошу дать моей дочери шанс стать нормальным ребенком.
Заранее благодарю всех, кто отнесется к нашей ситуации с пониманием.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вами документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.