Последняя информация: Далила прошла лечение в реабилитационной больнице по лечению ДЦП,провинция Шаньси, г.Юйцы, КНР с 22 апреля по 22 июля 2014 и вернулась домой. МЫ присоединяемся к благодарности родителей в адрес АО "Самрук Казына" за оплату лечения. Дата рождения:26.08.2010 г. Место жительства: г.Алматы Диагноз: ДЦП,спастико-гиперкинетическая форма Стоимость операции: 12 000 USD Обращение: Здравствуйте! Меня зовут Мирзажанова Альмира Назировна, я мама девочек - двойняшек, у одной из которых тяжелое заболевание ДЦП, а также аудиторная нейропатия (нейросенсорная тугоухость) и атрофия глазного нерва. Доченьку зовут Кабжанова Далила Дамировна, 26 августа 2010 года рождения. Мы из города Алматы. Мои девочки родились недоношенными в 32 недели 41 см по 1600 и 1700 г. Беременность проходила хорошо, не было оснований для беспокойств. В 32 недели у меня начались схватки, врачи говорили, что для двойни это нормальное явление и на скорой меня увезли в Городской Перенотальный центр (Родильный дом №3), который специализируется именно на недоношенных детках и двойне. По халатности врачей у Далилочки произошло ВЖК 3 степени (внутрижелудочковое кровоизлияние) и мы попали в реанимацию, где пролежали 1,5 месяца. В реанимации Далила находилась на аппарате ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Врачи долго не могли определить, почему ребенок не справлялся с дыханием, причиной оказалась внутрибольничная инфекция - «синегнойная палочка», которая сидела у нее в легких. Состояние дочки было крайне тяжелое. Горе и боль, которую нам пришлось пережить после рождения Далилочки сейчас очень тяжело вспоминать. Несмотря на регулярные занятия ЛФК, курсы массажа, нам не удалось избежать тяжелого диагноза и в год ребенку поставили ДЦП. Помимо того, что ребенок был ограничен в движениях, в 6 месяцев нам поставили диагноз нейросенсорная тугоухость (т.е. ребенок слышит, но не воспринимает звуки). Нам рекомендовали занятия с дефектологом, логопедом и наблюдения у невропатолога. К сожалению, эта болезнь до конца не изучена, остается надеяться на чудо! Сейчас Далилочке 3,5 года, диагноз - ДЦП, спастико - гиперкинетическая форма, грубая задержка психомоторного и речевого развития, нисходящая атрофия зрительных нервов, косоглазие содружественное вторичное, нейросенсорная тугоухость. До года малышка лежала пластом и ничего не умела, была пухленькая и малоподвижная. Как было тяжело с ней ежедневно с утра до вечера заниматься, не видя результатов... я просто не знала, что мне еще сделать, чтобы ребенок сдвинулся с места, а как дочке тяжело я и не знаю — вместо беззаботного детства ежедневные занятия физкультурой, массажисты, инструктора ЛФК, больницы, уколы, боль, крики, слезы,... а она еще такая маленькая. За что ей все это мученье? Смотрит она на меня таким обиженным и беспомощным взглядом, в глазах слезы, страх — как будто - то бы хочет спросить — мама, за что ты и врачи меня так мучаете... а я молчу... хоть и сердце разрывается, но я знаю, что нельзя её жалеть, надо заниматься, иначе потом проведет всю жизнь в инвалидной коляске. В 1 год случилось чудо — дочка наконец научилась переворачиваться — это была наша первая победа, сейчас Далилочка делает первые шаги самостоятельно, но остается проблема с нейросенсорной тугоухостью. Благодаря занятиям с логопедом - дифектологом, доченька стала очень многое понимать, но не обращенную речь. Далилочка очень добрая и веселая девочка, плавает в бассейне, улыбчивая и жизнерадостная, тянется к своей сестренке, пытаясь повторять за ней. Пытается говорить, но не очень получается, произносит непонятные звуки. Мы перепробовали много методов реабилитации, которые дали положительные результаты. Однако проблема с нейросенсорной тугоухостью осталась, не решена, Далилочка до сих пор не воспринимает обращенную речь и не разговаривает. Чем старше становится ребенок, тем мне больнее и страшнее от того, что Далила не сможет посещать обычную школу, как все нормальные дети. Изучая данную болезнь (нейросенсорная тугоухость), я увидела информацию о реабилитационном центре в г. Юйцы в Китае. Читая на сайте центра и разговаривая с мамами «особых деток», я услышала много положительных отзывов о нем. Время проходит, а наши возможности (материальные) исчерпаны. Помогите, пожалуйста, собрать деньги на лечение доченьки. Нам нельзя упускать драгоценное время — пока ребенок маленький есть все шансы вылечить его. Далилочка очень старательная девочка и очень хочет всему научиться, ей просто нужна ваша помощь. Надеюсь, что найдутся неравнодушные к нашей беде люди, так хочется сделать все возможное и невозможное, чтобы Далилочка стала самостоятельным человеком... ведь мы ее очень любим! Больно и тяжело осознавать, что все зависит от денег! Написала вам все как есть, надеюсь, что поймете меня — ведь помощи кроме, как от вас ждать неоткуда - у мужа нет постоянного заработка, сама не могу выйти на работу, боюсь её оставить, ведь с ней сейчас надо заниматься с утра до вечера, ни одна няня этого делать не будет, ведь это очень тяжело и физически и морально. Я знаю, что мы не одни такие, просим вас о помощи, но все же очень на вас надеемся. Наша семья будем вам очень благодарна за вашу помощь и поддержку! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.