О ребенке
Последняя информация:Вернулся с лечения в ООО "Салюс" г. Новосибирск, РФ где пробыл с 25.04.14-25.05.14
Дата рождения:21.03.2008г.
Место жительства: Енбекши казахский р-он
Диагноз:ДЦП,эпилептическая энцефалопатия.
Стоимость операции: 6 482 USD
Лечение Егора было оплачено в рамках совместного проекта с АО "Самрук Казына".
Обращение:
Здравствуйте! Наша история не многим отличается от тех которые можно услышать здесь. Но как и для любого родителя, она тяжела и глобальна...Меня зовут Зинаида, я мама Егора, ему 6 лет, которому и требуется помощь.
Семья у нас не полная, рощу одна двоих сыновей. Младшему всего 2 годика. Пол года назад переехали из Алматы в деревню к моей маме. Так как в городе жили мы на съемной квартире, но сейчас для нас это слишком дорого. Мама нам и помогает как может, работая без выходных на двух работах. Я не имею возможности зарабатывать, ведь моему особенному ребенку нужен уход ,любовь и внимание, которые может дать только мама. Получаем пенсию на ребенка, но этого не хватает даже на лекарства.
Начну нашу историю с самого начала, то есть с беременности; до 24 лет я не могла забеременеть, безумно сильно хотела ребенка. Ждала и надеялась! И ЧУДО СЛУЧИЛОСЬ! Но вопреки моим ожиданиям, беременность проходила тяжело. На протяжении девяти месяцев, днем и ночью страшный токсикоз и повышенное артериальное давление. По неопытности я думала, что так и должно быть, терпела и ждала. Единственное, что тогда настораживало меня и моих родственников, так это очень маленький животик. Но в поликлинике н чего необычного не замечали. Неладное заподозрили уже на девятом месяце беременности и направили на обследование в" Центр планирования семьи" (если я не путаю название).Там, после обследования на УЗИ, собрали срочный консилиум. Я смотрела на озабоченные лица врачей с недоумением ,слушая и совершенно не понимая медицинских терминов. Но после фразы врача "Господи, вод практически нет! Чем он там дышит?!" , все стало предельно ясно. Меня отправили на сохранение и в этот же вечер появился на свет мой мальчик. А с ним и самое страшное ,что мне не снилось даже в самых жутких кошмарах: боль и отчаяние, страх и ужас потерять свое долгожданное счастье...
Егор закричал сразу, всего на минуту положили его ко мне и унесли. Я не знала, что унесли его в реанимацию. Потом, когда меня везли по коридору в палату, пришло осознание того, что этот коридор ведет меня в иную, совершенно новую жизнь...
В перинатальном периоде: воды зеленые в малом количестве. Двукратное обвитие пуповины вокруг шеи. Ребенок родился в срок-38 недель. С весом 1800гр. По Апгар 7-8 баллов. Внутриутробная инфекция не уточненной этиологии. ЗВУР.В реанимации Егор провел первые 18 дней. На третий день жизни у него остановилось дыхание, сутки провел под аппаратом. Произошло кровоизлияние в мозг.
Заключение МРТ: Постишемические-постгипоксические изменения в затылочной доле справа. Атрофические изменения в головном мозге. Гипогенезия мозолистого тела.
С4-х месяцев наблюдались в клинике Савинова" SVS Nevro".На протяжении пяти лет сменили 8 противоэпилептических препаратов , некоторые из них приходилось доставать из-за границы, что доставляло не мало проблем и больших затрат. Но дорогостоящие лекарства и не менее дорогие обследования не приносят положительных результатов.
Диагноз ДЦП был поставлен в 2009 году. Спастико дискинетическая форма. На протяжении двух лет посещали реабилитационный центр "Сатр" и ездили на реабилитацию в г.Астану. Так же у ребенка симптоматическая фокальная эпилепсия. Грубая задержка психомоторного и психоречегого развития.
На сегодняшний день Егор узнает близких, улыбается и смеётся в ответ. Положительно и эмоционально реагирует на игру. Берет предметы правой рукой. Смотрит мультфильмы. Это все, что он умеет...Егор каждый день мучается от сильных эпилептических приступов. Его очень часто "тянет".Сидеть сам он не умеет, ходить тем более. Негативная реакция на полнолуние и перемены погоды. Все муки ребенка описать словами я не могу...Страшно и больно смотреть, как с каждым днем ребенок угасает.
Большую надежду возлагаем на возможность лечения в новосибирской клинике "Салюс".О которой я слышала прекрасные отзывы. Но возможности оплатить дорогостоящее лечение, у нас нет.
Умоляю, откликнуться и помочь в лечении моего сына!
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
С уважением, семья Зуевых.