О ребенке
Последняя информация: Илья вернулся после лечения в реабилитационной больнице по лечению ДЦП, провинция Шанси, г. Юйцы, КНР где пробыл 20.04.14-20.05.14. Мы присоединяемся к благодарности родителей в адрес АО Самрук Казына за оплату лечения.
Дата рождения: 03.11.2011г.
Место жительства: г.Алматы
Диагноз: ДЦП,как следствие биллирубиновой энцефалопатии.
Стоимость операции: 8 313 USD
Обращение:
Здравствуйте уважаемые сотрудники фонда!
Пишу вам письмо с просьбой о помощи моему 2-х летнему сыну Илье Федишину в связи с необходимостью прохождения курса лечения в Китае в клинике лечения ДЦП Юйцы провинции Шанси.
Наша история началась еще в Род доме в 2011г. Дело в том, что у нас с мужем резус-конфликт, и если ребенок берет резус отца, то возникает серьезная опасность для малыша, это называется ГБН ( гемолитическа болезнь новорожденного), что и произошло у нас в последствии. На четвёртые сутки жизни губительный и токсичный для мозга и органов билирубин подскочил до показателя в 500 при норме 20-40. Работниками роддома было принято решение замененное переливание крови ему не делать, т.к. по протоколам ВОЗ эта операция проводится при показателе в 510. В последствии я узнала, что этот показатель не так важен, важна скорость наростания билирубина в сутки, однако все лечение, которое мы получили в Институте акушерства - это фототерапия, курс антибиотиков, цераксон и вследствие падения гемоглобина до критической отметки - гемолиз, т.е. вливание г-массы.
Выписали нас на 23-и сутки жизни ребенка без каких-либо поталогий, по мнению врачей, включая невропатолога. Однако, еще до достижения малышом 3-х месяцев мы еще дважды оказывались в больницах с пиелонефритом и пневмонией, где весь курс лечения состоял из прокалывания антибиотиков, после чего мы выходили от туда еще более ослабенными с совершенно испорченным кишечником и с еще более серьезными диагнозами.
После последнего стационара у малыша стали косить оба глаза, что наблюдается и по сей день. Врач-офтальмолог Курбанов поставил диагноз - частичная атрофия зрительного нерва и сетчатки и сходящееся косоглазие. Причиной косоглазия он указал возможную передозировку антибиотиками. Это одна из причин, по которой мы больше стараемся не попадать в местные больницы. Кроме того, мы не замечаем у Ильи нормального слухового восприятия. Наш врач невропатолог считает, что он не различает звуки, хотя сам слух присутствует. В 5 месяцев нервопатолог поставил ребенку диагноз - перенатальная билирубиновая энцефалопатия, ребенок явно отставал в развитии. Мы стали активно искать альтернативу предлагаемому лечению в стационаре отделения неврологии, чтобы не повторять предыдущих ошибок и не усугубить имеющийся диагноз. Стали посещать бассейн, заниматься динамической гимнастикой, освоили и до сих пор применяем метод наныривания по методу И.Б. Чарковского.
Когда Илье было 10 месяцев мы ездили в Крым на дельфинотерапию и пробовали различные массажи и тренировки. В 1 год и 8 месяцев малыш самостоятельно стал сидеть и вставать, сейчас ему 2 года и 2 месяца, он пытается сам ходить, может пройти от окна до конца комнаты, но ему еще необходима помощь взрослых. Он пока не говорит и не держит ложку, однако он очень подвижный и жизнерадостный ребенок. При последнем посещение врача - невропатолога Ширяевой И.А. нам был поставлен диагноз -ДЦП атонически -астатическая форма, грубая задержка психомоторного развития. Назначено медикометозное лечение, но ситуацию оно не меняет. Мы не оставляем надежды на полное выздоровление и пробуем все возможные методы реабилитации. От знакомых узнали, что несколько мам с малышами ездили в Китай в Юйцы и очень хвалили клинику, врачей, а главное иглотерапию и особые уколы на основе выжимок летучих мышей, которые явно и мощно помогают в восстановление нейронных связей. Так же мы узнали, что сумма лечения должна примерно составлять 13 200$ на 3 месяца + проживание, перелет и прочие расходы, что для нашей семьи пока неподъемно. Я не могу назвать точной потраченной суммы на диагностику и лечение Ильи за все его 2 года, но сумма не малая, с учетом поездок в Крым (примерно 4000$), курсы различных массажей 1000-2000$, бассейн с 6 месяцев и по сей день по 25000 тг ежемесячно, посещение специалистов, покупка лекарственных препаратов. Предположительно 15-20 000$ за 2 года.
В данный момент я нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребенком (моей младшей дочери сейчас 5 месяцев), так же Илью пока в детский сад или куда-либо мы отдать не можем, поэтому я ухаживаю за ним тоже. Своего жилья у нас нет, мы снимаем квартиру, а единственным кормильцем является мой муж, его зарплата составляет 150 000 тг. Почти половина уходит на аренду жилья, такую сумму нам самим не собрать. Считаем, что методы реабилитации, которые практикуют в клинике ДЦП Юйцы может помочь Илье быстрее вылечиться и стать полноценным здоровым ребенком.
Просим вас помочь ему в этом. Заранее благодарим вас за вашу благородную работу! Спасибо за то, что вы есть и даете надежду малышам!
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.