Последняя информация: Амина вернулась после лечения в клинике ООО "Термалкурорт", г. Теплица, Чехия, где пробыла с 1.07.2014-25.08.2014г. Дата рождения:18.07.2011г. Место жительства: г.Актобе Диагноз:ДЦП,спастико-гиперкинетическая форма,тяжолой стапени тяжести.ЗПРР. Стоимость лечения: 5 800 USD Лечение Амины было оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына»..
Обращение Здравствуйте, пишет вам многодетная мать, Уразгалиева Гаухар из г. Актобе: старшей дочери Жулдыз 13 лет, сыну Нурисламу 4 года и 18.07.11 г. родились двойняшки Айша и Амина. Поступила в первый родильный дом г. Актобе (с 15.07 по 27.07.11 г.) дети родились с сильной недоношенностью и их держали в реанимации. Старшая Айша родилась весом 1кг.770г. 44см. с удушьем, а младшая Амина весом 1кг.580г. 42см. После реанимации вес у Айши упал 1кг.300г., а у Амины 1кг.200г. Уже при рождении дети страдали поражением ЦНС, что было отмечено в выписке от 27.07 числа, также зав. отделением Алиева А.Ш. отметила легкую желтушность детей. Но эти факты были оставлены без внимания педиатра и невропатолога. При повторном посещение педиатр не дала никакого назначения для лечение желтизны. Когда в месяц пошли на мед. осмотр дети были лимонно-желтого цвета. По «скорой» поступили в ГДКБ (городскую детскую клиническую больницу). Врачи, увидев детей, были в ужасе: билирубин у Айши был 300моль/л, а у Амины – 274моль/л. Поставили обеим диагноз фетальный гепатит, анемия дефицитная тяжелой степени. Амине вдобавок ядерную желтуху, что и явилось причиной ДЦП. Гемоглобин упал до 60 и обоим делали переливание крови. 23.09.11г. выписали. После нового года у Амины появились первые признаки неврологии: начала откидываться назад, но при этом голову держала хорошо, была спокойной. Состояние ребенка не было тяжелым, но невропатолог настоял на госпитализации детей и 23.01.2012г. положили обоих ГДКБ в отделение неврологии. В стенах больницы на 3 сутки из-за массажа в холодном помещении дети простудились, начался понос и обильная рвота. Врач невропатолог начала лечить простуду. По неврологии поставила обеим гипертензионно-гидроцефальный синдром, А Амине еще угрозу ДЦП. Состояние детей дошло до критического: они заработали обструктивный бронхит, поэтому детей перевели в отделение соматии. В пятницу в ночь с 03.02. на 04.02 у Амины был сильнейший приступ и на фоне температуры начались судороги. Утром Амину срочно положили в реанимацию и выписали 23.02.12г. После бронхита и многочисленных лекарств иммунная система дала сбой. И стали одолевать частые бронхиты. 23.03.12г. Амина в критическом состоянии: температура до 40С отмечались отдышка и судорога, попала в реанимацию ГДКБ. Сделали нейросонографию, нашли признаки смешанной гидроцефалии. Выписали 03.04.12г., но в выписке о реанимации ничего не написали. Чтобы внести ясность в диагноз поехали с мужем в г.Алматы. 15.04.12г. приняли лечение Айша и Амина у остеопата Кожахметова в частной клинике. 20.04.12г. были на осмотре в частной клинике у невропатолога Еренчина. У Айши он обнаружил дисплазию тазобедренного сустава, т е. вывих сустава при родах. И посоветовал вновь обратиться к остеопату, чтоб поставить сустав на место, что было сделано. Еренчин поставил окончательный диагноз Амине – ДЦП и направил на оформление инвалидности. Еренчин также отметил, что актюбинские врачи назначили ребенку пантокальцин и цираксон. Они являются заменителями друг друга, таким образом, ребенок получал двойную дозу, что тоже осложнило состояние ребенка. 04.12г. состояние детей ухудшилось, дыхание обеих было жесткое, кашель с удушьем и зав. отделением детской поликлиники г. Алматы приняла решение о госпитализации детей в ГДКБ г. Алматы с острым обструктивным бронхитом. Выписали 04.05.12г. По приезду в г. Актобе оформила инвалидность Амине. Первое специализированное лечение получили 02.04 по 15.04.13 г. в республиканской клинической аксайской больнице г. Алматы первой неврологии, где поставили диагноз – тяжелая гиперкинитическая форма, задержка психоречевого развития. Врач Галия Байкеновна отметила, что ядерная желтуха была одной из главных причин, повлекший за собой ДЦП. А во второй раз поступили в республиканскую клиническую аксайскую больницу 06.08 по 16.08.13г. но уже с обеими двойняшками, т.к. у старшей Айши при пробуждении от сна наблюдался тремор рук и ног, качание со стороны в сторону и дезориентация в движении. Айше поставили врожденную гидроцефалию субкомпенсированная форма, пирамидная недостаточность, синдром гиперактивности, легкая задержка психоречевого развития. Диагноз Амины без изменений. 16.09.13г. по 10.10.13г. проходили реабилитацию с Аминой в реабилитационном центре г. Астаны по квоте, где поставили диагноз – спастико-гиперкинитическая форма тяжелой степени, синдром с задержкой психоречевого развития, синдром церебральной гипотрофии. Астана порекомендовала приобрести вертикализатор, но денег на это нет. В данный момент самочувствие Амины тяжелое идет усиление гиперкинеза, очень беспокойная и плаксивая. Не сидит, не ходит, не держит голову. Все трудности с детьми шли наравне с житейскими трудностями кочевали по квартирам. Муж работает один, заработная плата 116 000тг. Я же не имею возможности работать, мне приходиться ежеминутно быть возле своего особенного ребенка. В 2012г. взяв кредит, купили в пригороде г. Актобе землю. Путем жесточайшей экономии и помощи родственников закрыли кредит. Приходилось экономить на самом ценном – питании детей. В том же 2012г. взяли второй кредит, чтобы построить небольшую времянку. Заработная плата мужа уходит на погашение кредита, коммунальных услуг, продукты питания и алиментов (33%). Деньги за многодетность и инвалидность уходят на дорогостоящие лекарства для обеих девочек, на их массаж, на частные клиники, куда вынуждены обращаться по нужде. Хотелось бы получить квалифицированное лечение для Амины и если есть возможность уделить внимание Айше с ее врожденной гидроцефалией, которое без своевременного лечения может обрести более тяжелую форму – ДЦП. Это наше первое обращение о помощи. До этого бились с бедой в одиночестве. Мы не думали, что есть люди, которым не безразлична судьба ребенка. Ваша помощь будет неоценима для Амины, ведь ей так хочется ходить и бегать. Пускай Аллах вам поможет во всех ваших начинаниях и добрых делах! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе мед. выписки и фотографии.