О ребенке
Последняя информация: Мальчик в июле 2014 года вернулся с лечения в больнице г. Челябинск, РФ. Мы присоединяемся к благодарности родителей в адрес АО "Самрук Казына" за оплату лечения, и желаем ему всего наилучшего!
Дата рождения: 20.08.2010
Место жительства: г. Костанай
Диагноз: ДЦП. Спастическая диплегия тяжелой степени.
Стоимость лечения: 111 450 рублей
Лечение Мухамедканафии было оплачено в рамках совместного проекта с АО "Самрук Казына".
Обращение :
Пишут Вам письмо родители Мирамбекұлы Мухамедканафия. У нас в семье трое детей. Старший Тортай учиться в 5 классе. Средний Әлфараби во 2 классе. Оба старших сына ходят на борьбу и учатся в гимназии. Младшенький Мухамедканафия ходит в специализированный садик для больных детей с детским церебальным параличем. Он еще не ходит, не ползает. Ему сейчас 3 года и 7 месяцев. Ребенок болен с рождения. Родился на 30 неделе, недоношенным, делали кесарево сечение. В начале мы не замечали никаких отклонений, развитие ребенка относили на недоношенность. Когда ребенку исполнилось восемь месяцев врач невропатолог Мухамбетова Ж.З. поставила диагноз ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, ЗППР, ЧАЗН. Месяц были под наблюдением врача (пили энцефабол, цераксон, кололи картексин, делали массаж). В 10 месяцев положили в областную детскую больницу, неврологическое отделение. В августе поехали в г.Астану для обследования ребенка (2011г). В центре Матери и ребенка сделали МРТ головы и подтвердили диагноз- ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени.
После обследования по приезду в г.Костанай заняли деньги у друзей и родственников и отправили ребенка с матерью на лечение в КНР, г.Урумчи военный госпиталь. С октября по декабрь 2011 года (полных три месяца) прошли курс лечения. Ребенок прошел курсы ЛФК, иглотерапии, массаж, принимали капсулы, физио (руки, ноги), токи на голову и дорогостоящий укол за 3000 долларов США.
В это время отцу ребенка от переживании и стресса стало плохо и ему сделали операцию на позвоночнике (межпозвоночная грыжа на пояснице). Операцию делали 30 ноября 2011 года в г.Костанае, городском больнице, отделение неврологии врач Ковалев А.. После операции наш папа не мог ходил месяц до нашего приезда из Китая. Потом еще два месяца проходил реабилитацию после операции. Вышел на работу 26 марта 2012 года, а летом 2012 года прошел платную реабилитацию в КР, г.Бишкек центр Беспалова.
После приезда из КНР Мухамедканафию оформили инвалидность, а через месяц он прошел курс реабилитации в г.Астане (с 18.02.2012- 16.03.2012 г.). После приезда по назначению врача записались на бассейн (3 раза в неделю по 400 тенге), а так же ходили на иппотерапию (2 раза в неделю по 500 тенге). Иппотерапию как таковой делали в центре при помощи лошадки пони. Друзья родителей купили ребенку велосипед, привязав ноги ребенка к педали катали по дому(для разработки мышц ног). Ночью на ножки делали озокерит. Кроме этого нанимали ЛФК- инструктора Ляхова Андрея. Которому очень благодарны. Он есть на фотографии с ребенком. Так мы провели три месяца и в июне 2012 года как только папа получил отпуск уехали на лечение ребенка и папы в КР, г.Бишкек, центр Беспалова (3 недели), а в августе прошли второй курс лечения ребенка там же.
По приезду я обратилась в местную редакцию газеты Костанайские новости. На нашу просьбу жители города сразу же откликнулись, нашли по интернету клинику где делают аккупунктурное введение укол Аллопланта №3. Спонсоры нам оплатили курс лечения в г.Челябинске, Медцентре «Кия» (курс лечения- 250000 тенге). Проживание и дорогу мы оплачивали сами (2 недели- 100000 тенге). В медцентре «Кия» мы прошли следующие курсы: 3 укола аллопланта, рефлекторный массаж, гидромассаж, озон, грязелечение, обертывание, кинезиотейпирование, Гросс терапию, физиолечение и услуги логопеда. Через месяц нам они рекомендовали проити четвертый укол аллопланта и мы поехали на лечение за свой счет (150000 тенге, нельзя было не поехать, так как после получение основного курса укола 4-й обьязательно). После курса лечения мы увидили положительную динамику: улучшение мелкой моторики, ребенок стал говорить (появился словарный запас и первый раз попросил чай). Всего с октября 2012 года по ноябрь месяц 2013 года прошли 8 курсов лечения в г.Челябинске. Последний раз в ноябре 2013 года. За год лечения и реабилитации сформировалась установка цепного рефлекса с туловища на таз, появился толчок руками, уверенно держит голову, исчезло косоглазие, ребенок стал говорить предложениями, с комнаты в другую комнату начал перемещатся при помощи переворачивания. В декабре 2013 года в городскую частную клинику «Жемчужина» приехала из Израиля реабилитолог Ирэн, которой мы оплатили месяц за гидромассаж на бассейне. С января по март месяц 2014 года мы продолжали курс лечения при помощи водных процедур в этой же клинике за собственные средства (одна процедура- 800 тенге + такси). Параллельно проходили курс ЛФК(в неделю – 10 тысяч тенге), а так же у местного лекаря прошли курс лечени пиявками (бывший невропатолог Камаргин К.- работал до пенсии в санатории Сосновой бор).
С 26 марта 2014 года по настоящее время ребенок находится в г.Алматы «Балбулак».
На 29 апреля записались на прием к врачу-реабилитологу из Израиля, который будет вести консультацию в клинике «Жемчужина», после которого назначат компьютерное лечение (прием стоит- 25000 тенге + дорогостоящее лечение). На июнь месяц 2014 года планируем лечение в г.Челябинске (нужно объязательно пройти третий курс аллопланта, так как идет динамика развития).
Мы понимаем, что нашему ребенку еще не раз нужно проходить курсы лечения и реабилитации. Самое главное, мы верим, что наш ребенок будет ходить и ничем не будет отличатся от своих сверстников, ни в умственном ни в физическом развитии. Однажды нам нужно было нотариально заверить документы на ребенка и мы пошли к нотариусу. Секретарша провела нас к женщине -нотариусу и мы рассказали зачем нам нужно заверить документ. Делая нам документы она рассказала, что она тоже родилась больным ДЦП, но несмотря ни на что получила высшее юридическое образование с отличием и у нее есть родной сын, которого она родила здоровым. После разгорова с ней у нас вселилась уверенность, что все с нашим сыном будет хорошо.
Мы верим в своего сына и просим всех помочь нашему сыну. Мы надеемся, что наш малыш будет достойным гражданином своей Родины, у нас говорят «Атасының баласы болма, елдің баласы бол», примерно «Не будь сыном деда, а будь сыном народа».
С уважением папа Мирамбек, мама Замзагул, братья Тортай и Әлфараби.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать это письмо и всю информацию которую я предоставила в СМИ.
С уважением и просьбой Досымова Замзагул Муратбековна.