О ребенке
Последняя информация: Вернулась с лечения в госпитале "Фортис Хелскеа Лимитед", Дели, Индия где пробыла с 01.08.2014 - 30.08.2014г. Желаем малышке новых свершений! Пусть все у тебя получится!
Дата рождения: 21.01.2012
Место жительства: г. Актобе
Диагноз: ДЦП, двойная гемиплегия тяжелой степени. Частичная атрофия зрительных нервов.
Стоимость лечения: 5 800 USD
Лечение Каусарайым было оплачено в рамках совместного проекта с АО "Самрук Казына".
Обращение :
Обращаюсь к Вашему милосердию, отзовитесь, на мое материнское горе, пожалуйста помогите нам с лечением моей двухлетней дочери с диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич).
Я, ранее счастливая, ныне несчастная молодая мама – Байбосынова Индира Бекежановна, 25 лет. Дело в том, что 21 января 2012 года у меня родилась прекрасная девочка – Байбосынова Каусарайым Муратовна, что и сделало меня счастливой. В нашей семье дети всегда желанны и долгожданны. Ребенок от второй беременности, развивалась нормально, во вторые недели уже пыталась самостоятельно держать голову. Есть такое выражение «Дай Бог детей и дай Бог здоровых». Мы не понимали смысл данного выражения, пока не прочувствовали все на себе. Беда в наш дом пришла, когда ей было 1,5 месяцев, перевернувшая всю мою жизнь.
В возрасте 1,5 месяцев началась рвота, стала вялой, я вызвала педиатра на дом, приехали они на экстренный вызов с экстренной бригадой на скорой машине, осмотрели ребенка, сказали, что ребенок совершенно здоров и чтоб я (мама) не перекармливала ребенка, дали рекомендации и оставили нас на дому. На следующий день ребенок не проснулся, вызвали скорую помощь. Приехала скорая помощь и мы были госпитилизированы в реанимацию, диагностирован геморрогический синдром ОНМК (острое нарушение мозгового кровообращения), отек головного мозга, фетальный гепатит. Моя дочь больше месяца, точнее 38 дней находилась в коме, ей было введено искусственное подкармлевание через зонд, 4 дня делали переливания крови, проведен консилиум совместно с нейрохирургами, было рекомендовано перевод с городской детской больницы БСМП в областную детскую больницу ОДКБ для дальнейшего лечения с помощью компьютерной тамографии (КТ). Но к сожалению после консилиума нам сообщил врач реаниматолог, что единственный врач нейрохирург (важно отметить тут, что он очень молод и мало практики в подобной ситуации) написал письменный отказ, что не готов ее госпитилизировать и оперировать, опираясь на то, что шансов на выживание практически нет и безсмысленно делать хирургическую операцию, мотивируя на факты, которые были ранее у него на практике со смертельным исходом и не хотел брать ответственности за смерть моей дочери. Взрослые нейрохирурги и реаниматологи, в тот момент мне лично утверждали обратное, что пока не будет изъята гемотома с головного мозга ребенок не выйдет из комы и у нас всего семь дней, чтоб спасти ее от смерти. Так и я столкнулась с нашей медициной и с некомпетентностью наших врачей (первое, что экстренная бригада приехала на скорой помощи и оставили больного ребенка на дому; второе, что врачи отказались , вместо того, чтобы бороться до конца за жизнь ребенка). К ней меня не пускали. Целый месяц я стояла у двери реанимации и была полна страха и ожидания, слез и веры в лучшее. В тот момент я была в шоке от перенесенных событии, не сидя сложа руки я написала письмо главному детскому нейрохирургу РНЦНХ в г. Астана Рабандиярову М.Р. с просьбой госпитилизировать нас в Астану, только после этого письма к нам врачи отнеслись более уважительно. Мы, далее родители, по своей инициативе пригласили со стороны взрослого выскоквалифицированного нейрохирурга (хоть и нужен был детский нейрохирург).Он лично приезжал и проводил манипуляцию 5 раз через день, таким образом он спас мою дочь от смерти, за что я ему очень благодарна и ребенок вышел из комы на станционар.
В станционаре после реанимации мы пролежали неделю до выписки и лечимся в станционаре в местных детских больницах в отделении невралогии по сей день. По просьбе родителей местный нерохирург вызвал с Астаны детского нейрохирурга Рабандияров М.Р., моя дочь была осмотрена им и прогноз его был не утешителен, что очень расстроило меня. После выписки я обратилась к врачу- неврапотологу высшей категории, в заключении утвердили следующий диагноз: ДЦП (детский церебральный паралич).Двойная гемиплигическая тяжелая форма.Микроцефалия.Частичная атрофия зрительного нерва.Вторичное расходящиеся косоглазие.
Сейчас моей дочке более двух лет, голову держит неуверенно, не сидит, не фиксирует взгляд, не проявляет интерес к игрушкам, не ходит, не видит, не держит предметы в руках, не разговаривает, даже не агукает, интеллект полностью отсутствует, частичное слюнеотделение, не обслуживает себя, сон нарушен, часто плачет. За все это время моей дочери делали 5 раз КТ (компьютерную тамографию, что является вредным для развития новорожденного ребенка).В результате кровоизлияния началась микроцефалия, что означает, что ее окружность головы мала для ее возраста-42 см, на месте кровоизлияния образовались множественные кисты.
Ужасно больно смотреть на мучения, боли (которые не под силу даже взрослому человеку) невинного ангелочка, и, чем позднее мы ее лечим, тем сложнее будет ее восстанавливать, так как клетки головного мозга вымирают, атрофируются с каждым днем.
В данное время несколько клиник предлагают нам свои услуги, но остается та же проблема с оплатой. Я не работаю, потому что у меня двое детей, моя младшая малышка часто болеет, и я не смогу и не собираюсь с ней расставаться, хотя сами врачи предлагали отдать ребенка в дом малютки, так как нет надежды на дальнейшее ее выздоровление. Никогда не забуду слова врача: А что вы хотите услышать от меня, Ваш ребенок никогда не будет здоровым, другими словами назвали ее растением, за которой я буду ухаживать до конца жизни своей дочери. Пишите отказ, у нее будет хороший уход. Я люблю своих детей и буду боротьбся за жизнь своей дочери до конца ее жизни, тем более, когда есть надежда на выздоровление моей дочери зарубежом. Муж работает, но его заработка не хватает на полноценное лечение, покупаем за свои средства дорогостоящие лекарства, оплачиваем садик и кружки старшей дочери, в прочем на проживание уходит не мало денег и у нас нет собственного жилья, живу я у своих родных родителей с двумя детьми, они нас приютили к себе из чувства жалости, семья у меня среднего класса, большими суммами не распологаем, с мужем живу раздельно, он живет с матерью и приходит к нам два раза в неделю, но в официальном разводе мы не состоим.
В клиниках стран СНГ, Европы, Азии есть передовые технологии, реабилитационные ведущие программы, в этих клиниках делают операции, лечат по новым, собственным методикам, возвращают детей к полноценной жизни, но у меня нет материальной возможности оплатить это лечение, нет недвижимости, чтоб продать, нет родственников, которые помогли бы собрать большую сумму, и к сожалению нет времени, чтоб накопить, поэтому я решила обратиться к Вам за помощью, но если кто-то захочет помочь в осуществлении лечения, реабилитации ДЦП - мы будем очень благодарны такой помощи и я готова предоставить любой финансовый отчет об использовании предоставленных Вами финансовой помощи (квитанции, рекомендации, счета из клиник и аптек).
Если у нас была бы возможность лечиться зарубежом, нам бы хотелось пройти реабилитацию в Москве в Медицинском Центре CORTEX.
Очень прошу Вас не оставьте без внимания крик души, помогите маленькому человечку встать на ноги, понять красоту окружающего мира и ощутить радость детства, ведь она тоже хочет жить и имеет на право на счастье. Я верю, что и в нашем мире есть люди, способные на добрые, бескорыстные поступки, деяния, не оставившие без внимания чужого материнского горя.
В большой надежде на помощь оставляю контакты и банковские реквизиты:
Всем, кто не остался равнодушным к судьбе моей дочери огромное Вам спасибо!!! Низкий материнский поклон!!!
С уважением, Байбосынова Индира Бекежановна
«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».