О ребенке
Последняя информация: Тихон прошел второй курс лечения в ООО "Реацентр Самара", г. Самара, РФ весной 2015 г. Мы присоединяемся к благодарности родителей в адрес АО "Самрук Казына" за оплату лечения, и желаем Тихону новых достижений!
Дата рождения: 25.09.1999
Место жительства: г. Алматинская область
Диагноз: ДЦП,Моторная алалия на фоне гидроцефалии.
Стоимость 1 курса лечения: 256 100 рублей
Стоимость 2 курса лечения: 217 350 рублей
Лечение Тихона было оплачено в рамках совместного проекта с АО "Самрук Казына".
Обращение :
Мой сын Демидов Тихон, 2004 г.р. болен с рождения. В начале беременности (5 нед) я сделала флюорографию, в 38 нед. перенесла ОРВИ, наблюдалась у генетика, гинеколога с 7 нед. беременности. По рекомендации врачей 5 раз делала УЗИ плода, сдавала все анализы. 23 марта (на сроке 38-39 нед.) я самостоятельно легла в платное отделение городского перинатального центра (роддом №3), 24.03.2004 врач-гинеколог (без моего ведома) при осмотре проткнула плодный пузырь, воды отошли. Врачи стали стимулировать сватки. Безводный период длился около 5-х часов. Во время родов ребенка практически выдавливали. Ребенок родился крупным - около 4кг. По шкале Апгара его оценили 8-9 баллов. После рождения сыну должны были сделать нейросонографию, но аппарат был сломан. Нас выписали на 5 сутки, в выписке указали, что адаптационный период без осложнений, сказали чтобы пришли через месяц. Мы сделали нейросонографию, диагноз - гипоксически- ишемическое изменение ВЖК 1 ст., Участковый врач-педиатр сказала, что ничего страшного, невропатолог назначила дополнительное обследование. Мы ежемесячно обращались к врачам, но нам говорили, что все в норме. Хотя я замечала, что ребенок плохо держит головку, беспокоен. В 4 месяца после обращения к частному невропатологу Мехновец С.А. сыну поставили диагноз перинатальное поражение головного мозга, выраженный гидроцефальный синдром, кривошея справа, пирамидная недостаточность. В ноябре 2004 г. мы обратились в Диагностический центр г. Алматы, провели обследование, сделали КТ. Врач-невропатолог Хорешкова Э.Ф. поставила диагноз резидуально-органическая энцефалопатия, врожденная смешанная гидроцефалия в стадии субконпенсации с атрофическими изменениями лобных долей головного мозга, синдром двигательных нарушений.
Мы проходили консультации и лечение у врачей г. Алматы Дьяченко Н.А., Идрисовой Ж.Р., Шиловой, Скляр и др. консультировались у пр. Д.Ратинга (детская клиника университет r.Heidelberg) и др. врачей-невропатологов. Прошли генетическое обследование в Городском центре репродукции человека (наследственной патологии не обнаружено).
В июне 2006 прошли лечение и обследование в детском психоневрологическом отделении ГКБ №7. Диагноз - врожденная гидроцефалия, синдром гипервозбудимости, задержка психо-речевого развития, дизартрия.
Тихон рос крупным и так как плохо мог координировать движения, то часто падал и 3 раза у ребенка было сотрясение мозга. Каждый раз вызывали скорую и обращались в ДКБ №1.
В 2006 г. выдана справка об инвалидности.
В апреле 2008 г. мы проходили лечение в Республиканском детском реабилитационном центре в г. Астане. Там ребенку поставили диагноз - органическое поражение головного мозга (F71.01), последствия перинатального поражения ЦНС, гипертензионно-гидроцефальный синдром, интеллектуальная недостаточность, посттравматическая энцефалопатия, моторная алалия. Впервые был выставлен диагноз ДЦП.
С 2006 года Тихон занимался в Национальном центре коррекционной педагогики. С 2011 г. ребенок посещает специальную коррекционную школу интернат №6 для детей с интеллектуальными нарушениями развития.
В настоящее время Тихон понимает обращения к нему, но говорит очень плохо. Может повторять слова, но сам знает не более 40 слов. Ходит не уверенно, мне постоянно приходится показывать ему ступеньку, бордюр...Гидроцефалия отступила, но ее последствия остались.
Точную сумму, потраченную на лечение Тихона, я назвать затрудняюсь. Так как лечение, назначенное невропатологом нужно проводить 2-3 раза в год. Лекарств, предоставляемых бесплатно явно недостаточно. Массаж, который можно делать в поликлинике назначают только на шейно-воротниковую зону - этого тоже недостаточно. Поэтому мы 3-4 раза в год проходим платный массаж, докупаем лекарства, дополнительно занимаемся с частным логопедом, посещаем санатории.
Последний раз мы проходили лечение в 2012 г. в реабилитационном центре г. Алматы. Тихон находился на лечении вместе со мной. Позже нам предлагали пройти лечение, но только ребенок должен находится там один. Да, мой сын может кушать сам, может сам передвигаться, частично обслуживает себя. Но находиться в клинике круглосуточно без мамы он не сможет! Это будет не лечение, а серьезная психологическая травма для ребенка. Поэтому последние 2 года я вынуждена покупать путевки в санатории и ездить с ним вместе. Хотя не все санатории предназначены для лечения детей с данным диагнозом.
Недавно я узнала, что в г. Самара (Россия) существует детский реабилитационный центр, в котором лечат детей с различной неврологической патологией, в т.ч. с нашим диагнозом методом микротоковой рефлексотерапии. Мы очень хотим пройти лечение в данном центре, но таких средств в нашей семье пока нет. Так как один курс лечения стоит около 500 тыс тенге, а их нужно не менее 4-5. То есть общая сумма - 1-2 млн. тенге.
Я работаю учителем в школе. Вся семья живет практически на мою зарплату и пособие ребенка по инвалидности. Мой муж - не работает, он является опекуном сына. По специальности он тоже учитель ИЗО. Имеет заработок, но не постоянный. Данную сумму нашей семье собрать сложно.
Прошу Вашей помощи.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Демидова Л.Г.