Последняя информация: Дарига вернулась после курса лечения в Новосибирске. клинике "Салюс". Ей лучше! У нее все получится! Мы присоединяемся к благодарности родителей в адрес всех, кто помогал девочке, и желаем ей новых достижений! Дата рождения: 20.09.2012 Место жительства: Алматы Диагноз: ДЦП, атонико-астатическая форма. Симптоматическая эпилепсия. ЗПРР. Стоимость курса лечения : 201 710 рублей Лечение Дариги было оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына»..
Обращение: Здравствуйте, уважаемый коллектив ОФ "ДОМ"! Пишет вам мама Дариги Омаровой, 1,7 лет, Алимсеитова Жанар. У моей долгожданной доченьки Дариги диагноз дцп, атонико-астатическая форма, симптоматическая эпилепсия, грубая ЗПМР, нисходящая атрофия зрительного нерва. Причину заболевания пока точно никто сказать не может. Беременность проходила нормально, но примерно на 15 неделе беременности у меня случился стресс - умер мой отец от рака легких, после этого угроза, дневной стационар. Потом на втором скрининге на узи мне сказали, что размеры плода по бпр не совпадают со сроками, поставленными акушер-гинекологом, что по узи срок на 3 недели позже, чем поставленный. Участковый акушер-гинеколог (поликлинника №22 г.Алматы) не придала этому значения, объяснила мне, что наверно или я перепутала со сроками последних месячных или сбой в сроках произошел по причине лактации (вторая беременность - на дочку, наступила, когда сыну было 6 месяцев, по причине очень малого количества молока, сын бросил грудь в 3 месяца). И, соответственно, никакого лечения не назначено. Так все узи до конца беременности показывали отставание на 3 недели. Дарига родилась в срок весом 2400г, ростом 45 см, воды были в малом количестве густо-зеленые. Родила сама в 4 часа утра 20 сентября 2012г в 5 роддоме города Алматы. Часов в 7 утра нас перевели с родблока, где мы замерзли уже, в палату. Медсестра хотела переодеть малышку, но у нее изо рта пошла кровь. И мы сразу побежали в реанимацию. Даригу положили в реанимации под кислород, врач сказала, что наверно просто наглоталась моей крови, но раз воды зеленые, значит есть инфекция и гипоксия. Она пожелтела, попросили принести какое-то лекарство, его кололи ей, ложили на солнце, под лампу. Мне можно было лишь иногда навещать ее и кормить грудью, но грудь пока была пустая, сказали, что ей дают смесь. Пару раз удалось приложить ее к груди, немного молозева появилось. Но потом она не стала брать грудь, стала очень вялой, слабой, сонной и мне сказали приносить сцеженное молоко в бутылочке. Но и его она не пила, она была без сознания что-ли, в-общем постоянно спала. На пятый день - в понедельник утром, мне сказали, что нас переводят в детскую больницу, надо заполнить бумаги, в том числе разрешение на переливание крови (которое они уже оказывается сделали). Оказывается у Дариги опять была кровь изо рта. Дочку забрали, мне дали телефон отделения. Пролежали мы в первой городской детской больнице в отделении неонатологии. Зав.отделением сказала, что при поступлении у Дариги была полная картина эпилепсии, с пеной изо рта. А так в палате при мне у нее только подергивалось лицо. Где-то на 3-й день Дарига очнулась. Радовались всей палатой! Потихоньку начали кушать из бутылочки, набирать вес. Проверили на внутриутробные инфекции - все чисто. Причина не понятна. Нас выписали, сказали на учет к невропатологу по месту жительства. В 16-й детской поликлинике, где сын был, нас не приняли, так как проверили и узнали, что мы там не живем (мы там у сестры мужа в однокомнатной жили когда родился сын, около пол года). Тогда мы поехали жить к моим родителям в п.Фабричный, в 50км от Алматы, встали там на учет в поликлинику. И успокоились. Но через пару месяцев меня стало беспокоить, что дочка не держит голову, не упирается на ножки, иногда дергается головой, ручкой. Невропатолог сказала, что у нее ВЧД (сделали узи в Сункаре), что это нормально. Прописала массаж, электрофорез, микстуру с цитралью, дибазол. Лекарства пропили, а на 3-й день физиолечения дети заболели орз. Через 2-3 дня темперетура не стала сбиваться ибуфеном, вызвали скорую. Прописали нам антибиотики. Пролечились, но на физио не пошли - не хотели опять инфекцию в поликлинике подхватить. Так дотянули до марта (6 месяцев). Ребенок все еще не держит голову... Невропатолог говорит ВЧД, так должно быть, все нормально, идите не физио. В конце марта, как растаяли дороги, приехала с детьми в город к сестре, стали бегать по платным врачам. Пошли в Нейромед, почитав отзывы в интернете. Там в основном хвалят невропатологов Сучкова М.А., Прохорову С.Х. и др . Перед походом к невропатологу мы, как и полагается, сходили к окулисту, которая сказала, что диски у нас белые, похоже атрофия, направила на ЭФИ в центр охраны зрения и к невропатологу. Невропатолог Ляц З.И. сказала, что у Дариги просто вес большой, вот и тяжело ей двигаться и есть ВЧД, на мои вопросы относитель дергания она промолчала. На ЭФИ выяснилась нисходящая атрофия зрительного нерва - идти к невропатологу. Ляц З.И. сказала, что в этом ничего не понимает. Доктор Серов, рекомендованный окулистом, был в отпуске, к большинства врачам ждать запись, решили сходить там же к нейрохирургу Кирьянову П.А.. После осмотра ребенка и выписки из больницы, узи направил нас на КТ головного мозга, ЭЭГ, массаж и назначил лечение. На КТ выяснилось, что у нас атрофический процесс в лобных и височных долях мозга. На ночном ЭЭГ эпилептиформная активность. Принимали препараты, получили курс массажа, на котором дочка орала от начала, до конца. Кирьянов дал номер Сучкова М.А., порекомендовал его как хорошего эпилептолога. Записались к Сучкову М.А., очереди ждать 3 месяца. Массажистка рекомендовала повторить курс массажа, но в договоренные сроки отказалась, сказала занята. Стали искать хорошего массажиста, занимающегося такими детьми. Как обычно, по рекомендациям из интернета нашли массажистку. Она попробовала сделать легкий массаж - дочь стала орать. Тогда она порекомендовала сходить к другому невропатологу, потому что ребенок не должен так орать при массаже. Не стали искать других, позвонила к Сучкову М.А., попросила как-нибудь ускорить, сказала, что рекомендовал доктор Кирьянов. Помощница нас поняла и в начале июня 2013 г мы попали на прием к Сучкову М.А. Диагноз: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, ЗПМР, симптоматическая эпилепсия. Наблюдались, делали ЭЭГ, ЭФИ, лечились. Результаты наших исследований, заключения, назначения врачей своевременно предоставлялись участковому невропатологу. Она с ними соглашалась и все, больше никаких действий, только эпилепсию не признавала. Умные люди посоветовали нам попросить квоту и лечь в Аксайскую больницу. Невропатолог все лето в отпуске была, ребенку скоро год, а она и голову не держит. Кое-как удалось выпросить направление в Аксайскую больницу - просто на консультацию к врачу. Там оказывается запись месяца за 2, но заведующая приняла нас без записи вместо кого-то не явившегося. Она нам и поставила диагноз дцп, атонико-астатическая форма... и направила в региональную детскую больницу. В сентябре 2013г. мы 10 дней пролежали в региональной больнице в неврологии, при поступлении были судороги серийно, нам провели дегидратацию и противосудорожный препарат конвулекс. Окулист в больнице посоветовала обратиться к Прохоровой С.Х. После выписки мы записались к ней. Нам зав.отделением сказала, что можно оформить инвалидность, но если прописка в городе, в селе с оформлением будет проблема. После выписки я перевела детей с поселка в город по месту прописки в поликлинику №8, тем более 50% времени мы все равно тут. Участковый неврапотолог сказала, что нужно оформить инвалидность. Но после постановки диагноза должно пройти 4 месяца и нужно еще раз пролежать в стационаре. Прохорова С.Х. сказала, что это у нас врожденная аномалия, мозг не сформировался полностью во время беременности. Как будет дальше она не знает, но что-то делать должны, и прописывала ноотропные препараты, мы все принимали. В декабре 2013г. мы пролежали во 2 детской клинической больнице, в отделении неврологии. Там нам сделали МРТ, ЭЭГ, узи, лфк, кололи ноотропные препараты, повысили дозу конвулекса. В январе 2014г. оформили инвалидность на 2 года. В общем сейчас все врачи говорят одно: что нас ждет дальше никто не знает точно, будет ли развиваться, но ребенок останется инвалидом на всю жизнь, нужно сначала погасить судороги (пьем конвулекс, иногда бывают еще приступы), пить ноотропные препараты, можно легкий массаж, лфк. В реабилитационные центры нас даже в очередь не хотят поставить, пока бывают судороги, нужно чтобы судорог не было минимум пол года. В феврале приезжал доктор из Лондона. Он лечит таких детишек, как Дарига, аминокислотами. И их клиника занимается дыхательным массажем. Он рекомендовал приехать к ним в клинику и сказал, что у Дариги нарушены стадии развития, мозговые системы не сбалансированы и испытывают метаболический дефицит, количество связей между клетками мало. Связи образуются только в процессе овладевания новыми навыками. Оптимальный путь начать с двигательной реабилитации, пошагово укрепляя дыхательные глубокие мышцы и потом переходить к глубоким мышечным группам в других областях тела. Только при правильном формировании биомеханики функции внешнего дыхания мы сможем обеспечить хорошее кровоснабжение органов и тканей, это и будет залогом восстановления и правильного формирования биомеханики движений. Если не сможем поехать в Лондон, то порекомендовал заниматься по методу Войта терапия. Сказал, что Войта является альтернативой и единственным методом на данный момент, но у нее есть возрастные ограничения и вы привязаны к терапевту, что организационно и финансово не каждая семья может себе позволить, а Реабилитация детей с ДЦП требует каждодневных правильных воздействий в строго дозированной моде. Пока только принимаем аминокислоты. Для поездки в Лондон я хотела собрать деньги, но не получилось, да и одна мамочка, ездившая туда, сказала, что не стоит туда ехать, если последние средства. Родственники помочь не могут. Уже стали опускаться руки, не знала что делать, куда податься с дочкой. Можно, конечно, оставить все как есть, не мучать ни дочку, ни других родственников, успокоиться и жить так, как есть, дочка лежит и пусть лежит, что поделаешь. Но я хочу помочь своей доченьке встать на ноги, хочу чтобы она хоть немного развивалась, играла, говорила. Тут я увидела по телевизору фильм «Подари Детям Жизнь. Фильм второй.». И я поняла, что нужно что-то делать, нужно действовать. И родственники все стали говорить, обратись в благотворительный фонд. И я обратилась к вам. Мне координатор Елена Никонова сказала, что с нашим диагнозом на лечение принимают в г.Новосибирске в ООО"Салюс" и в Китае в г. Харбин (потом выяснилось, что там ЭЭГ нет...), нужно выбрать клинику (я сразу выбрала Новосибирск), собрать документы и отправить вам. Пока собирала документы, я сама попала в больницу с острым панкреатитом, калькулезным холециститом, рекомендуют операцию. Это все конечно деньги... Это потом, может быть. Сколько в общем ушло денег на лечение дочи я не знаю, не считали. По мере необходимости тратили что могли, и в долги залезли. Какой-то крупной суммы на определенное лечение не тратили, кроме как на врача из Лондона (туда ушло ровно 1000$), деньги уходили потихоньку: на приемы врачей, на ЭЭГ, КТ, ЭФИ, массаж, лекарства, анализы. Вот сейчас немного накопили денег, хотим попробовать Войта терапию провести недельку. Может будит сдвиг в развитии. Для кого-то это может и не деньги, а для нашей семьи деньги. Жилья у нас своего нет. Стою в очереди по государственной, ныне городской программе с 2008г. То перебивались по квартирам, сейчас живем в квартире моих родителей (стоит в залоге) в 50км от города - 50% времени, остальное время мы проживаем у сестры в 2-комнатной квартире, полученной по гос.программе, с сестрой, ее сыном, сестренкой. Родителям мужа за 70. С ними живут 2 дочки, внук и внучка. Помочь нам не могут. Моя мама на пенсии, смотрит за сыном сестры. Сестра работает с утра до вечера, чтобы обеспечить свою семью. Я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком, начиная еще с 2011 года. Муж работает без выходных с утра до вечера, как может. Он человек без образования. Зарабатывает частным извозом, заработок переменный, на жизнь хватает, а вот на такие дополнительные траты не хватает. Еще выплачивает алименты дочери от первого брака. Одежду почти не покупаем, дети донашивают друг за другом, золото-драгоценности не имеем, что было - продали. Вот так живем. Но надежды не теряем. До рождения доченьки мечтали о большой семье! Мечтали, что встанем на ноги, построим дом за городом, что сами, если сможем, родим 3-4 детей, а потом еще с детдома усыновим, сколько сможем, 3-4 детей. Но эти мечты теперь рассыпались. Теперь бы доченьку на ноги поставить. Дорогие Аружан Саин и коллектив ОФ "Добровольное Общество Милосердие", спасибо вам за то, что вы делаете! Вы дарите надежду людям! Бог вам в помощь! Состояние моей доченьки Дариги для жизни не угрожающее. Но очень хочется помочь ей, чтобы она могла развиваться, могла стать обычным нормальным человеком и радовалась жизни! Питаю надежду поехать с вашей помощью в ООО"Салюс" в г.Новосибирск, надеюсь там помогут нам, найдут кнопку "пуск" в светлой головке моей дочи и она начнет развиваться. На проезд, проживание собрать средства родственники помогут, как смогут. А вы помогите нам, пожалуйста, с лечением. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.