О ребенке
Последняя информация:: Мединочка еще совсем малышка, ей срочно нужна операция которую не могут провести в Казахстане, и отправляют маму с девочкой от одного врача к другому. 9 февраля они поехали в г. Сеул, Корея, клиника Чун-Анг. Операцию пришлось перенести на пол года. В июне 2015 они снова поехали в Корею, где после тщательных обследований и анализов врачи перенесли операцию из-за труднодоступности. Сейчас девочка дома. Мама передает всем слова благодарности, а мы желаем малышке всего самого лучшего.
Дата рождения:13.09.2012г.
Место жительства:г.Алматы
Диагноз:Объемное образование левого полушария мозжечка
Стоимость 1 курса лечения: 10 500 USD
Стоимость операции: 22 340 USD
Обращение 2:
Спасибо большое Благотворительному фонду «Милосердия», во главе с Аружан Саин и менеджеру Светлане Селюниной. Благодаря вам и вашей помощи, мы были в Корее, где нам врачи поставили диагноз. Казахстанские врачи не смогли нам в этом помочь, хотя мы три раза ездили в Астану и обращались к нейрохирургам, где нам было отказано в лечении и операбельном вмешательстве. Последний раз мы пролежали в нейрохирургии 10 дней по квоте и нас даже не диагностировали, даже такое исследование как МРТ не провели.
В Корее после диагностики МРТ (головного мозга), у нас выявили опухоль, но она оказалось в очень труднодоступном месте, мозжечке. Эта опухоль у нас доброкачественная, но если не принять соответствующие меры как утверждает профессор, она может перейти в злокачественную.
В связи с тем, что это очень сложная операция, где Медина в таком возрасте может и не перенести ее, нам отложили на полгода. Для того чтобы ребенок набрался сил и сформировалась голова. По истечению срока, врачи рекомендуют нам обязательно вернуться, чтоб сделать ПЕТКАТЕ и назначить нам лечение или операцию.
Мы конечно в большом шоке, предполагали что, что- то в голове есть и мешает нам развиваться. Но честно сказать не думали что опухоль, и в самом мозжечке. Очень сильно переживаем, ведь это у нас единственный ребенок, смысл всей нашей жизни. Даже не знаем, что делать, опускаются руки, единственная надежда только на вас. Потому что я знаю, если не дай Бог, у ребенка случится какой небудь приступ, нам здесь ни один врач не поможет. Потому что они нас отправляли друг к другу и разводили руками, что ни чем не могут нам помочь.
Я очень вас прошу, пожалуйста, помогите нам еще раз съездить в Корею для лечения или на операцию. Самостоятельно мы не сможем этого сделать, у нас нет таких денежных средств. Живем в съемном домике барачного типа. Я не работаю, смотрю за больным ребенком, муж работает водителем в оклад 80 тыс.тенге. Вы для нашей семьи единственная надежда. Заранее вас благодарим.
Я не против размещения всех документов в СМИ и интернете
Обращение
Я мама дочери Медины, которой требуется помощь в операции, нам поставили диагноз: новообразование с левой стороны мозжечка. Дочку я смогла родить только в 32 года и то после 2 операций на сердце ДМЖП с высоким внутрилегочным давлением, сама инвалид 3 группы (сирота). Медина у нас единственный и долгожданный ребенок, можно сказать, вымолен у Бога.
Безвыходная ситуация заставила меня обратится к вам за помощью, так как у нас в Казахстане врачи не могут нам помочь в лечении и больших денег у нас тоже нет, для лечения за рубежом. Нам на данный момент 2 годика и 3 месяца, мы очень нервные, среди ночи можем проснуться от резкого плача и биться в истерике, толком не разговариваем и очень плохо ходим, на ровном месте падаем, при развороте так же падаем, через порог самостоятельно пройти не можем (нарушена координация движения). Опухоль не дает нам полноценно развиваться. С самого рождения лечимся у невропатолога (гипоксия). Мы очень поздно самостоятельно стали ходить в год и семь месяцев, хотя я неоднократно обращалась в поликлинику (педиатру, невропатологам, ортопедам) но все как один говорили нечего страшного скоро пойдет. После того как мы стали ходить, невропатологи на основании нашей походки (приволакивает левую ножку) стали ставить нам диагноз ДЦП в легкой форме. Мы приняли вторичный курс лечения (массаж, кололи актовигин, церобролизин) но нечего не помогало, когда по направлению невропатолога сделали МРТ головного мозга, выяснилось что у нас опухоль. Я в шоковом состоянии обратилась за помощью к нейрохирургу зав. отделением первой детской больницей Дьяченко, на что он нам сказал: что без хирургического вмешательства не обойтись, опухоль никуда сама не уйдет, в дальнейшем ребенок может стать инвалидом (потерять зрение или ходить под себя и т.д.). И в срочном порядке направил нас в Астану АО «РНЦНХ» Национальный центр нейрохирургии.
В Астане нас принял врач, нейрохирург Исканов Абай С. Посмотрел наш снимок МРТ и сказал: да у вас есть новообразование с левой стороны мозжечка, но оперировать мы не будем, наблюдайтесь по месту жительства у невропатолога. Мы на этом не остановились, дождались выхода с отпуска зав.детским отделением Рабандиярова М.Р. и приехали вторично с квотой на госпитализацию на основании его письма. Но пролежав в больнице почти 10 дней, они даже не удосужились нас обследовать, не то, что прооперировать и вновь отказали нам в операции. Марат Рабандиярович сказал, что он, совместно с Акшулаковым С. (зав.нейрохирургической клиникой) посмотрел наше МРТ и подтвердив первоначальный наш диагноз нас выписывает и чтоб мы наблюдались по месту жительства у врачей. Наши врачи говорят, что здесь уже ничем помочь не смогут, а рекомендацию на международное лечение тоже не дают, хоть и сказали, чтоб мы ехали за рубеж. Я в отчаянии.
Мы даже не знаем, куда обратиться, к какому врачу пойти? Оббежали всех врачей нейрохирургов, онкологов, окулистов, невропатологов, нам сказали сдать кровь на вирусы и это сделали, к инфекционисту на прием сходили, она сказала, что не какое лечение назначить не может, разбирайтесь с опухолью. Нас врачи только друг к другу направляют, мы уже к ним по третьему кругу ходим, МРТ делаем почти каждый месяц и все без изменений. Дочка тает на глазах, наше сердце разрывается, глядя на нее.
У нас с мужем нет таких денежных средств как на лечение за рубежом. Я не работаю, бегаю с ребенком по больницам, сдаем анализы, каждый месяц делаем МРТ, смотрим глазное дно, чтоб не дай Бог не упустить изменения роста опухоли. Муж работает водителем, заработная плата у него 80 тыс.тенге из которых платим аренду за жилье и продукты. Снимаем домик на три хозяина, у каждого по две комнатки, кухня и спальня. Своего собственного жилья у нас нет. Вы единственная наша надежда на помощь. Пожалуйста, помогите нам, умоляю вас. Очень боюсь потерять своего ребенка и цепляюсь за любую возможность и надежду на ее выздоровление.
Я не против размещения в СМИ и в интернете любой из присланных мною документов.