О ребенке
Последняя информация:: Артемка был самым обычным мальчиком, развивался как все детки.. Теперь ему нужна помощь, мы все верим, что ему можно помочь. 20 апреля 2015 года Артемка поехал на лечение в г. Стамбул, Турция, клиника Medipol. Теперь он уже дома! Мы все желаем Артемке скорей забыть о проблемах со здоровьем!
Дата рождения: 26.05.2010г.
Место жительства:г.Астана
Диагноз:Очаговое изменение белого вещества полушарий головного мозга
Стоимость лечения: 10 000 - 15 000 USD
Обращение:
Здравствуйте! Пишет вам Айтбагина Татьяна, мама Айтбагина Артёма рождённого 26.05.10 г. р., проживаем в г. Астане. Обращаюсь к вам за помощью. на обследование нашего малыша за рубежом. Наш диагноз: Эпилептичесская энцфалопатия. Синдром Леннокса-Гасто на фоне диффузно-очаговых изменений белого вещества полушарий головного мозга. Дело в том, что здесь в Казахстане наши врачи не могут поставить нам точный диагноз и порекомендовали съездить на обследование за границу. Наш сын родился абсолютно здоровым, но роды были тяжёлыми, ребёнок сразу не закричал. Врачи почему-то не обратили внимания и не сделали ничего. Ребёнка необходимо было отправить в реанимацию. Элементарно под кислород, чтобы мозг насытить кислородом. Я спрашивала почему он не дышит несколько раз. Мне ответили так рожала. Минут через 5 он закричал, и мне положили его на живот. Я и представить себе не могла, что могут быть какие то последствия. На 3-и сутки нас выписали. никаких особенностей не было. Был беспокоен, ну как и все дети. Наш малыш рос и развивался хорошо, радовал нас. про тяжёлые роды я уже и забыла. Стал ходить, говорить начал потихоньку. В 1.5 года мы стали замечать, что Артём ходит не устойчиво, боится бегать и быстро ходить, как бы началась задержка в развитии, сначала думали пройдёт и всё научится. Ближе к 2-м годам мы обратились к невропатологу и стали обследоваться. Хотя до этого не раз проходили профилактический осмотр. Сделали КТ, видео ЭЭГ, сдавали различные анализы. Всё это делали за свой счёт. Нам поставили пирамидальную недостаточность, и судоржную готовность. Назначили лечение и мы лечились дома. В 2.5 года у него начались судороги и нас госпитализировали в детскую больницу опять на обследование. И после этих судорог всё и началось, через 3 месяца Артём перестал ходить совсем и разговаривать. Через пол года он утерял все навыки. Мы не однократно госпитализировались в ННЦМИД в Астане, ему не становилось лучше, мы перепили кучу лекарств противосудоржных, гормональную терапию, доставали лекарства в России, В Германии, и Китайские пили и Японские. Нам ничего не помогло, в прошлом году Артём столько принимал лекарств, что ребёнок (как бы это не звучало, чуть не превратился в растение), я сама просила врачей давайте отменим половину, они всё равно не помогают, ему хуже становиться. У него были очень сильные судороги по 10-12 раз за сутки по 20-30 минут, на сегодняшний день судороги не прекратились, но их стало меньше и Артёму стало немного полегче, да и лекарств не столько пьём много, он умеет сам сидеть, начал снова улыбаться, немного ходит за руку, лучше стал пережёвывать пищу. Два года нам ставили диагноз: Лейкодистрофия, который не излечим. Мы ходили на консультацию к трём зарубежным врачам. и все они сказали что это не Лейкодистрофия. Возможно это судороги так поразили головной мозг, но и что это за заболевание никто не может сказать. Необходимо полное обследование. Нужно провести высокоточное МРТ. Провести биопсию головного мозга и сделать генетические анализы. те которые здесь в Казахстане не делают. За 2 года мы 8 раз лежали в больнице. Сделали 4 МРТ под наркозом и теперь наши врачи стали сомневаться в Лейкодистрофии, Мы ездили в Алматы в клинику Савинова. Лечились у него. Делали в Москве анализ крови на заболевание обмена веществ. Всё делали сами за свой счёт. Но теперь на обследование за рубежом у нас конечно нет денег. я не работаю, у нас 2 детей. Муж работает один зарплата его 90 000 тенге, и пособие по инвалидности, которое очень нам помогло в проведение некоторых анализов которые не делают бесплатно и на эти деньги приобретали очень много лекарств, из России, Германии и многие здесь потому что их не давали бесплатно. Нам необходимо съездить сначала на обследование, что бы поставили нам точный диагноз, возможно, это лечится и у нашего малыша есть шанс на выздоровление, мы и так упустили много времени из-за неправильно поставленного диагноза. Ребёнок не безнадёжный, я знаю, что его можно вылечить. Обращаемся к вам за помощью, я верю, что есть неравнодушные люди, вы единственная наша надежда на помощь, мы все очень хотим, чтобы наш сынок стал как прежде, бегал и разговаривал и радовал нас. Мы никуда не обращались за помощью, сейчас просто крик души, я очень боюсь за нашего мальчика и прошу помочь нам. Я каждый день молюсь за него и верю что у нас всё получится. Планируем обследование в Испании, клиника Текнон, Барселона. Стоимость обследования составляет 19 359 евро. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет любой из высланных мною документов. в том числе медицинские выписки и фотографии.
С Уважением Татьяна Айтбагина. Так же обращались за квотой за рубеж, нам отказали т. к . наш диагноз не входит в перечень заболеваний, для которых положена квота.