О ребенке
Последняя информация:: Маленькая Анюта за годик своей жизни перенесла столько, что взрослому не под силу. Она бьется за жизнь. В марте 2015 г. она была на лечении в г. Санкт-Петербург, клиника им. Рухфуса РФ. Мы присоединяемся к благодарности родителей в адрес всех кто помог девочке, и желаем ей здоровья!
Дата рождения:06.12.2013г.
Место жительства:г.Алматы
Диагноз:Ретинопатия недоношенных,тотальная тракционная отслойка
Стоимость лечения: 4 000 USD
Лечение Ани оплачено компанией АО "КазмунайГаз". Спасибо огромное!
Обращение:
Добрый день! Обращаемся к Вам с просьбой о помощи нашей малышке Казанцевой Анюте. 06.12.2013г.р. Диагноз: Вторичная поствоспалительная окклюзиционная Гидроцефалия, Вентрикулит, Судорожный синдром, Спастический тетропарез, Симптоматическая эпилепсия, Ретинопатия 5 степени. Дочу прокесерили на сроке 26-27недель с весом 982гр и 37см. Каждый день врачи реанимации говорили до утра не доживет, откажитесь. На 12день после рождения ее перевели с реанимации в отделение патологии. Там врачи не обратили внимание на внутрижелудочковое кровотечении и у нее стала расти голова. Врачи не предпринимали ничего и у нее сгустки крови в головке заблокировали отток жидкости и стала прогрессировать гидроцефалия. На протяжении 2х месяцев что мы лежали в патологии новорожденных заведующая не леча пыталась избавиться от нас и перевести в детскую больницу. Спустя 2 мес после рождения она все таки перевела Анюту в 1 детскую больницу. Ей сделали операцию и поставили временный шунт в головке для отведения лишней жидкости, но спустя 4 дня после операции он забился у них и они решили вывести его наружу что спровоцировало Вентрикулит - заражение ликвора (спинномозговой жидкости).7.5 месяца доча провела в реанимации, из-за Вентрикулита. Теперь невозможно было поставить шунт что бы остановить рост головы и врачи начали каждый день делать пункцию, вводили через родничок иголку и откачивали жидкость с желудочек мозга. Это продолжалось на протяжении 5 месяцев ежедневно, но Анюта все это выдержала, не смотря на невыносимую боль. В течении 3х месяцев что она провела в реанимации неонтологии ее практически не кормили ссылаясь на вздутие,давали всего по 10-15мл каждые 2часа. Доча была слаба, не росла и не набирала в весе. В марте месяце она стала не справляться с дыханием и ее перевели на искусственную вентиляцию легких. В течении месяца она была на ИВЛ и зав.реанимации настаивал на отказе от ребенка. Но мы боролись. В июле месяце глав.врач предложил забрать дочу домой под расписку, т. к. они были не в силах ее вылечить. Методом тыка они капали ей антибиотики и не один из них не помогал. На свой страх и риск мы забрали ее с реанимации домой, при выписке мы узнали что ей умудрились сломать ручку со смещением и не сложили косточки. Они к этому времени уже сами срослись. Из-за долгого пребывания на кислороде у дочи произошла отслоение сетчатки обоих глаз и она видит только свет. От операции нам отказали, сказали полсе 2х лет приходить. Но до 2х лет у нее наступит полная слепота.
В институте глазного дна нам посоветовали обратиться в Питер, там оперируют деток с ретинопатией 4-5степени с 1.5кг. Связавщись с зав.отделением Барановым А.В., он дал надежду на то что еще не все потеряно и побороться за зрение надо. Предстоит курс операций, первый этап убирают хрусталик,рубцы и ложат сетчатку, второй этап если сетчатка не легла правильно как часто бывает операцию делают повторно и третий этап это имплантация искусственного хрусталика. Каждый этап на оба глаза обходится в пределах 8000$.Мы не думая, продали что можно было, наскребли на первую операцию собрали все анализы и поехали в Питер в детскую больницу им.Раухфуса. Он начал готовить нас к наркозу и тут столкнулись с тем, что у дочи до сих пор невылечена врожденная пневмания, которая перешла уже в БЛД (бронхо легочная дисплазия). Нам отказали анастезиологи и нейрохирурги отправили лечиться и шунтировать. По приезду в Алматы. наши нейрохирурги отказали в шунтировании ссылаясь что по КТ улучшение и жидкость стала отходить, не смотря на то что голова росла быстро. Пройдя курс лечения легких мы отправляем анализы в Питер, но они опят отказывают и просят вначале установить шунт пока не атрофировался зрательный нерв, а потом приезжать на глаза делать операцию. Но наши нейрохирурги начали искать предлоги чтоб не оперировать, говорят пусть зрение вначале вернут, мы слепых не оперируем, т.к.считаем неперспективним ребенка. Что все равно итог один, если они хотят пусть в Питере и шунтируют. Вот ответ наших врачей.
Мы продолжали бороться за жизнь дочурки и в конце октября мы случайно познакомились с замечательным нейрохирургом Курманбеков Гани Каспакович. Дай бог ему здоровья на долгие годы. Хотя он уже на пенсии,увидя состояние ребенка он незамедлительно сказал купить шунт и он ее прооперирует. Т.к.нам предстоит летать на самолете,шунт нужно было выбирать с регулирующим клапаном. Он нам обошелся в 200000тг. 19.11.2014г. Гани Каспакович дал нам вторую жизнь. После операции малышка стала развиваться,проявлять интерес к игрушкам,но только на ощупь. Теперь нам надо срочно сделать хотя бы первый этап операций на глазики,чтобы сохранить и на сколько это возможно восстановить зрение. Ведь без зрения мозг перестает развиваться,не говоря о восстановления,у Анюточки из-за запущенности гидроцефалии уже практически не осталось коры головного мозга.
22.12 мы вылетели в Питер и 24.12 нам прооперировали правый глаз.Операция прошла успешно,но о результатах покажет,надеимся что все будет хорошо и малышка будет видеть. На 9.02 назначина следующая операция. Мы прилетели и 11.02 дочи сделали операцию на второй глаз. В ходе операции Баранов А.В.посмотрел первый глаз и был удивлен,он был очень плохой и нам давали всего 5-10% зрения после операции,а у нас случилось "чудо" и большая часть сетчатки легло как нам сказал он это редкое явление. Но там осталось 3рубца которые надо заново убрать. Нам выписали очки и сказали подьехать на 2ой этап операций 23.03. Времени очень мало,мы своими силами сделали 1й этап нам он обошелся сами операции 6000$ и на проезд 300000тг,а на 2й этап средств нет и мы просим помощи для нашей малышки. Она уже 1.2 года борется за жизнь и здоровье! Спасибо всем за понимание!
Огромная просьба откликнуться неравнодушным к нашей Беде и помочь чем можно. Заранее Благодарим всех Людей. С Уважением Анечка и вся семья Казанцевых.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фото.
Спасибо и будем рады знакомству лично в любое время!