О ребенке
Последняя информация:: Агзам вернулся после очередного курса лечения в ООО "Реацентр Самара" г. Самара, РФ где был летом 2014 года. У него отличная динамика. Мы присоединяемся к благодарности родителей в адрес всех кто помог мальчику, и желаем ему здоровья!
Дата рождения:11.01.1999
Место жительства:г.Капшагай
Диагноз:ДЦП.Спастико-гиеркинетическая форматяжолой степени тяжести
Стоимость лечения: 290 200 рублей
Лечение Агзама было оплачено в рамках совместного проекта с АО "Самрук Казына".
Обращение:
Крик души! Отчаянной матери двойняшек Агзама и Ислама.
Я, Калияскарова Жулдызай Жумасаевна 23.10.1984 г.р., уроженка Республики Казахстан Северо- Казахстанской области (г.Костанай) ныне проживающая в Алматинской области (г.Капшагай). Прошу помощи моим тяжело больным детям Агзам и Ислам.
Поводом моего обращения к вам послужило то, что у меня беда! Прошу откликнуться и не оставлять нас. 29.05.2009 года я была на 35 недели беременности внезапно начали отходить околоплодные воды и меня привезли в больницу за день мне снимали УЗИ где УЗИ показало, что расположение плодов, 1 плод головное и 2 плод тазовое предлежание. Роды были тяжелые и стремительные, я рожала самостоятельно 1 плод 2500 вес, 2 плод 2800 вес. 30.05.2009 года родились мальчики Агзам родился первым, Ислам через 7 минут.
Ислам при родах получил асфиксию (двойное удушение пуповиной) вследствие чего получил кровоизлияние в мозг. Ислама поместили в кислородную камеру, в больнице обнаружили, что у детей повышен в крови билирубин. С больницы выписали через 2 недели. После чего врачи наблюдали детей дома 1 месяц. По истечению 3 месяцев состояние детей было разным. Агзам не держал голову, не держал игрушки, не вел глазами за предметами и стал более беспокойным, конечности рук и ног сжимал. Ислам к тому времени начал держать голову, но слабо по немногу держать игрушки, т.е. был более активным. В 2 -3 месяца мы наблюдались у невропатолога, где нам были выписаны лекарства, которые я давала детям. И назначен массаж тела. В период с 2 мес. до 7 мес. Агзаму назначались немереное количество лекарств и конечный диагноз (3 мес. остеомиелит правого плечевого сустава позже исключен, парез правой руки переходящий позже был исключен, окончательный 7 мес. ДЦП спастический- гиперкинетическая форма НЦНС ишемическая энцефалопатия со смешанной гидроцефалией, косоглазие обеих глаз сходящее, нарушение психомоторного развития). После того как мы добились окончательных диагнозов взялись лечить немедленно. Получали периодическое лечение в детских клиниках Казахстана. Добивались квоты на лечение детей за границей через партию «Нур Отан», а также газету КАРАВАН, но не смогли так как требуют выписку врачей о невозможности лечения данного диагноза в Республике. Пока получали лечение в Казахстане начали собирать деньги через всевозможные пути на лечение детей за границей. Папа у нас работает в гос. учреждении, его зарплаты хватает нам на проживание, но не на дорогостоящее лечение детей, я недавно вышла на работу гос.служащая чтобы обеспечить детей качественным питанием и т.д., а их у нас трое старшему сыну Толен Елнар Русланулы 6 лет, 16.06.2007 года рождения и двойняшки Агзам и Ислам им по 4 года. Еще приходится платить няне за то, что смотрит за больными детьми и оплачивать детский сад.
В июне 2010 года мы собрали деньги на лечение только одного ребенка и повезли Агзама, так как его диагноз тяжелее. Повезли на лечение в Китай город Урумчи, где лечение продолжалось 4 месяца. Агзаму на тот момент было уже 1,1 год. В Китае курс лечения (массаж точный, иглотерапия, токи всевозможные, ЛФК, мази и таблетки, а также уколы в различные точки тела со слов переводчика похож на лекарственные препараты церобролезин уколы ставились по 10 дней в месяц). С Китая мы приехали в октябре 2010 года. После Китая Агзаму намного легче, чем было. До Китая Агзам не спал сутками, был все время на руках, не рос, очень чувствительный ко всем звукам. После получения лечения в Урумчи я добивалась квоты на лечение в Казахстане, нас направили в Детский реабилитационный центр «Балбулак». Открытый первой леди Казахстана Сарой Назарбаевой Алпысовной. Лечение за границей нам очень помогло и надо его продолжать, но таких огромных денег у нас нет, чтобы вести туда 2 детей, нужно очень много средств, которых мы не заработаем хотя собираем средства на лечение детей, после лечения уже прошло больше 10 месяцев, это большой перерыв между лечением. В Казахстанских клиниках нам оказывают помощь, но больших изменений мы не видим. Но и для получения квоты за границей Казахстанские клиники нам выписку о том, что диагноз не излечим в Казахстане, не дают. На данный момент Агзам плохо держит голову самостоятельно не кушает, не сидит, не ползает, конечности рук и ног скручивает, говорит отдельные словечки (мам, ат, та, му, ап), но понимает все, что мы говорим и объясняет все, что хочет глазами или мимикой лица. Мы дома много говорим каждое движение, я озвучиваю что делаю. Он нас хорошо понимает. Ислам сейчас по-немногу ходит, говорит (папа, мама, да, нет, дай, также отдельные слова). Сейчас мальчикам 4 года 6 месяцев. Я очень хочу, чтобы мои дети разговаривали, бегали, прыгали, я хочу видеть их счастливыми. У меня сейчас сердце кровью обливается когда на них смотрю. Я сделаю все возможное и невозможное для их лечения, прошу каждого кто прочитает это письмо оказать нам помощь по мере его возможности не отворачивайтесь от нас я верю, что у нас все будет хорошо, верю в то, что в мире есть люди, которые могут помочь. Мои ангелочки очень ждут от Вас весточки о том, что письмо прочитано.
Мы все верим, что Агзам будет ходить, он очень старательный, а главное он нас очень хорошо и ясно понимает, я рада тому что интеллект у нас на месте, что в будущем я могу многое ему объяснить, учить, разъяснять те или иные ситуации жизни.