О ребенке
Последняя информация: Маленький Абилмансур такой долгожданный ребенок у своих родителей. Он родился совершенно здоровым, но на 23 день его жизни ему стало плохо. С тех пор, вот уже больше года родители всеми своими силами стараются помочь малышу. Он уже перенес так много. В мае 2015г, он был в клинике им. Поленова, г. Санкт-Петербург, РФ, где перенес уже 19 операцию. Но они не опускают рук, и не теряют надежды. С ноября 2015 по март 2016 он проходил лечение и перенес еще 2 операции там же. Всего за свои неполные 3 годика жизни он вынес 28 операций! Он настоящий боец, но путь к выздоровлению еще не преодолен. С августа по декабрь в 2016г. Абилмансур провел в клинике. К сожалению состояние не стабильное и в январе ему нужно быть в клинике им. Поленова. Абилмансурчик обязательно справится, с вашей помощью!
Дата рождения:30.11.2013г.
Место жительства:г.Астана
Диагноз:Севестрация и кистообразование желудочков мозга
Стоимость лечения:5 000 USD
Стоимость лечения:15 000 USD
Стоимость лечения:7 310 USD
Стоимость лечения:3000-5000 USD
1 этап лечения Абилмансура был оплачен в рамках акции с АО "Самрук Казына.
700 000 тенге на 3 операцию Абилмансура перечислила компания ТОО "ARt ASIA". Спасибо им огромное!
300 000 тенге на 3 операцию Абилмансура перечислил частный спонсор, который пожелал остаться неизвестным. Спасибо ему огромное!
200 000 тенге на 4 этап лечения Абильманурчика перечислила частный спонсор, пожелавшая остаться неизвестной. Спасибо всем огромное!
Обращение 4:
Здравствуйте Аружан и вся команда Общественного Фонда «Добровольное Общество Милосердие»! Еще раз хочу поблагодарить Вас за оказываемую помощь и Ваше благое дело.
В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью в начатом лечении нашего долгожданного сына Абилмансура. Сейчас нашему малышу уже три года, позади 32 (тридцать две) операции различной степени тяжести. Абилмансур перенес огромное количество операций, в том числе на головной мозг, сердце, брюшную полость и мочевой пузырь. Слава Всевышнему наш малыш держится и борется за жизнь, конечно не без Вашей помощи и умелых рук врачей.
В результате последней госпитализации в РНХИ им Поленова г.Санкт-Петербург, которая продлилась с 31 августа 2016г. по 25 декабря 2016г. наш сын перенес четыре операции. Была устранена ликворея, полностью заменена шунтирующая система, перенесен сброс ликвора из правого предсердия в брюшную полость, нормализовали внутричерепное давление.
После перенесенных оперативных вмешательств Абилмансур заметно пошел в развитии, в данное время начинает говорить, самостоятельно сидит, пытается вставать на ноги, но пока плохо еще получается. Предстоит еще значительный труд по его реабилитации и социальной адаптации.
К сожалению учитывая опыт прошлого и количества перенесенных операций состояние сына нельзя пока назвать стабильным. На прошлой неделе произошел эпизод ухудшения состояния малыша с сопровождением рвоты и судорогами. Нас экстренно госпитализировали в городскую больницу, однако огорчает то, что врачи не знают этиологию ухудшения состояния Абилмансура и не в состоянии помочь в случае необходимости оперативного вмешательства. В результате наш сын пока остается зависимым от врачей РНХИ им Поленова г.Санкт-Петербург.
В данной связи искренне всей семьей просим Вас оказать помощь нашему долгожданному Абилмансуру.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение 3:
Здравствуйте сотрудники Общественного Фонда «Добровольное Общество Милосердие»! Еще раз хочу поблагодарить Вас за оказываемую помощь и ваше благое дело.
В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью в начатом лечении долгожданного Абілмансұра. На сегодняшний день наш малыш перенес огромное количество операций различной степени тяжести, в общей сложности 28, в том числе на головной мозг, сердце, брюшную полость и мочевой пузырь. В результате последней госпитализации в РНХИ им Поленова г.Санкт-Петербург, которая продлилась с 13 января 2016г. по 22 марта 2016г. наш сын перенес 2 сложных операций на головной мозг и 1 косметическую.
В ходе операций на голову было сделано следующее: эндоскопически иссекали кисты, удалили часть вентрикулярных катеторов, заменили шунтирующую систему Сафиза на Б-Браун, установили второй конец катетера в правое предсердие.
После проведенного опративного лечения состояние нашего малыша относительно улучшилось, однако к сожалению остается крайне не стабильным.
После возвращения домой швы на голове Абілмансұра дали течь (спинномозговая жидкость, вырабатываемая головным мозгом начала сочиться наружу), повысилась температура тела. В национальном центре нейрохирургии Абілмансұру были наложены дополнительно швы. На сегодняшний день мы с супругой сами дома производим перевязку на голову нашему малышу и искренне надеемся, что все наладится.
Учитывая крайне не стабильное состояние нашего ребенка, а также устную рекамендацию врачей РНХИ им Поленова г.Санкт-Петербург касательно госпитализации в августе – сентябре месяце текущего года, мы искренне просим Вас не приостанавливать сбор средств на лечение Абілмансұра и оказать помощь.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение 2:
Здравствуйте сотрудники Общественного Фонда «Добровольное Общество Милосердие»! Еще раз хочу поблагодарить Вас за оказываемую
помощь и ваше благое дело.
В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью в начатом лечении
долгожданного Абилмансура. На сегодняшний день наш малыш перенес огромное количество операций, в общей сложности 19, в том числе на головной мозг, сердце, брюшную полость и мочевой пузырь. В результате последней госпитализации в РНХИ им Поленова г.Санкт-Петербург, которая продлилась с 12 мая 2015г. по 22 июля 2015г. наш сын перенес 5 сложных операций. После проведенного оперативного лечения состояние нашего малыша улучшилось, прошла его постоянная гипертермия, которая достигала 40°С. В ходе оперативного лечения Абилмансуру была полностью заменена шунтирующая система. На сегодняшний день установлена шунтирующая система низкого давления марки Медтроник. В результате перенесенного кровоизлияния, многочисленных кист голоного мозга и его угнетенного состояния, немалая часть мозга погибла. В данной связи врачами было принято решение временно установить помпу, которая создает низкое давление в головном мозге, с целью как можно больше дать расправиться головному мозгу и сократить полости кист. Однако учитывая, что у Абилмансура на сегодняшний день низкое внутричерепное давление нам рекомендовано не поднимать его вертикально, в противном случае происходит резкий сброс спинномозговой жидкости и у Абилмансура начинаются судороги и рвота.
В данной связи нам необходима еще операция с целью замены помпы, создающей внутричерепное давление, которая планируется в конце сентября текущего года. Искренне всей семьей просим Вас снова оказать помощь нашему
долгожданному первенцу.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение:
Я папа Күмісбек Абілмансұра, обратиться к Вам меня заставило состояние моего малыша, которое с каждым днем ухудшается.
Мы с супругой ждали ребенка 7 лет и вот это случилось, долгожданный Абілмансұр родился 30 ноября 2013 года. Совершенно здоровый, полноценный ребенок без патологий. Мы с супругой стали самые счастливые люди во всей вселенной. Но на 23-й день жизни у Абілмансұра произошел инсульт (внутрижелудочное кровоизлияние) в третьем желудочке головного мозга. В течение 1,5 часа Абілмансұр был доставлен в отделение реанимации в крайне тяжелом состоянии, через сутки ему была произведена первая операция. В итоге наш малыш в последующие 7 месяцев перенес еще 8 сложных операций на свою крошечную голову. Абілмансұра шунтировали, наш малыш стал шунтозависимым ребенком. За это ужасное время он получил огромное количество лекарственных средств, гормонов и антибактериальных препаратов последнего поколения. Мы с супругой начали забывать этот прекрасный, родной запах своего сыночка, от него шел едкий запах химии.
После 9 операций в Казахстане, улучшение состояния здоровья в динамике у Абілмансұра не наблюдалось, его состояние было крайне тяжелым. Но мы с супругой не опускали руки, искали везде и всюду. Слава Богу мы встретили профессора «Российского Нейрохирургического Института «им. Поленова А.Л.» Хачатрян В.А., который пригласил нас к себе.
Осенью 2014 года, продав автомобиль, собрав личные сбережения, а также помогли родители и мой родной брат, который тоже начал распродавать принадлежащее ему имущество, мы улетели в Санкт-Петербург.
В Санкт-Петербурге мы пролежали 2 месяца, в течение этого времени нам успешно произвели поэтапно 4 наисложнейшие эндоскопические операции, которые в Казахстане не осуществляют. Было произведено вентрикулоатриальное шунтирование и установлен французский дорогостоящий электромагнитный шунт - Сафиза. Установлено 3 катетера в головном мозге, дренирующие спинномозговую жидкость (ликвор), которые соединяются с помпой, магнитным клапаном и силиконовым шлангом, уходящим в правое предсердие. Состояние Абілмансұра компенсировалось.
В конце ноября 2014 года мы вернулись домой, Абілмансұр чувствовал себя хорошо, начал постепенно развиваться. Однако в конце декабря начала подниматься высокая температура до 40 градусов. С конца декабря 2014 года по состоянию на сегодняшний день (17 апреля 2015г.) мы 8 раз ложились в больницы разного профиля. Снова начались различные обследования, часть из которых мы проходили платно. Необоснованная антибактериальная терапия, от малыша снова несет химией. Во время одного из обследований, заключили, что гипертермия в следствии рефлюкса мочевого пузыря и заброс мочи в почки. Была осуществлена эндоскопическая операция на мочевой пузырь и одновременно произведено обрезание. Однако и после этих манипуляций ребенок продолжает температурить. На сегодняшний день наши медики не в состоянии найти причину гипертермии.
В периоды между госпитализациями, когда мы находимся дома, я был вынужден научиться ставить уколы своему сыну, чтобы сбить температуру, которая может вызвать судороги.
До последнего я надеялся, что причину гипертермии нашего малыша определят отечественные медики, но продолжить истязать различного рода обследованиями, пичкать его химией, от которой нет пользы, кроме как усугублять его состояние, я не могу позволить. В данной связи я снова связался с Институтом им. Поленова, направил КТ головного мозга, заключения наших специалистов, эпикризы. Специалисты Института ответили приглашением на обследование и осуществления поэтапной эндоскопической операции по замене шунтирующей системы.
К сожалению, мы сегодня не располагаем необходимой суммой денег для поездки и осуществления операции нашему малышу. Как заболел Абілмансұр я был вынужден уйти с работы, супруга тоже не работает. Нам как могут, помогают родители и мой брат, а также получаем пособие по инвалидности Абілмансұра, но этих средств не достаточно.
Искренне всей семьей просим Вас помочь нашему долгожданному первенцу.
Сейчас Абілмансұр тает на глазах, в свои 1 год и 4 месяца его вес составляет 8,7 кг., он перенес 14 сложных операций, в том числе 12 на голову и сердце, 1 на брюшную полость, 1 на мочевой пузырь. Его рвение к жизни уникально, в приложенных фотографиях вы сами убедитесь в этом.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.