Последняя информация: Ильдана вдруг не смогла дышать сама. Ей срочно нужна была помощь, и сложная операция эндолюбальная нейрометоболическая, которую не могли провести врачи Казахстана. Врачи из Новосибирска, ПРИЕХАЛИ к ним в Тараз, для проведения операции. Операция прошла успешно. Но нужно еще несколько шагов к выздоровлению. В августе 2016 к ней приезжали врачи из клиники Санитас, г. Искитим, РФ. О полном излечении пока говорить рано, но у нее заметные улучшения. Спасибо всем, кто поддержал девочку! Дата рождения:14.01.2010г. Место рождения: г.Тараз Диагноз: Врожденная миопатия,эндолюбальная нейрометоболическая операция Стоимость 2 курса лечения: 6 500 USD Стоимость 1 курса лечения: 8 435 USD Обращение 2: Здравствуйте, меня зовут Эйзенбраун Виктория, я мама Милхолдаровой Ильданы. Год назад я обращалась уже за помощью к Вам, и ваш фонд помог осуществить нам лечение, которого мы очень ждали! Мы настолько благодарны Вам и всем людям, которые участвовали в нашей судьбе! 14 августа 2015 года Благодаря Вашей помощи к нам в Тараз приезжали врачи из России, Новосибирск. Они, провели моей дочке эндолюмбальную нейрометаболическую терапию в отделении реанимации городской детской больнице. Процедура прошла успешно, и через несколько дней мы были дома. Это лечение направленно на то, что бы вернуть нейромышечную проходимость, которая у нас нарушилась, и вследствие, чего, дочка не может дышать и выполнять некоторые двигательные функции. Эта процедура рискованна, и врачи, конечно, не давали нам стопроцентного результата, но, к счастью, нам лечение пошло на пользу. Через две недели у нас начали восстанавливаться двигательные функции рук, то есть, если раньше она не могла их самостоятельно поднять выше головы, то после лечения стала сама поднимать ручки до 20 раз. Для нас это достижение, так как уже три года ребенок прикован к постели и нет самостоятельного дыхания. Она стала с легкостью сама переворачиваться с одного бока на другой, то есть начала восстанавливаться нейромышечная проходимость. Но, конечно же, нашей основной целью было восстановить дыхательную функцию. И не смотря на все усилия, дочка пока еще дышит благодаря аппарату. И видя наши достижения после лечения, я не теряю надежды на то, что моя дочка будет дышать самостоятельно! Помимо того, что отсутствие самостоятельного дыхания приносит моему ребенку физические и моральные страдания, наше положение приносит нам массу трудностей. У нас в микрорайоне очень часто отключают свет, нам приходиться вытаскивать на улицу электростанцию которая весит более 70 кг, так как без света наши аппараты не работают, а у нас их четыре: сам аппарат ИВЛ, кислородный концентратор, медицинский отсасыватель и увлажнитель дыхательной смеси, как я не боролась со световиками, но против системы одной мне не пойти, у них всегда находятся причины для отключения. Нам пыталась помочь журналистка, написав про нас статью в газете Время, прося не отключать свет в микрорайоне где находится ребенок на ИВЛ единственный в области, но это все равно не помогло. Страшно когда жизнь ребенка зависит от всех этих обстоятельств, успею ли я вовремя вытащить станцию или нет. Поэтому о восстановлении самостоятельного дыхания у дочки я думаю постоянно. Каждый год, мы отправляем наш аппарат в Москву, на техосмотр, и для этого на месяц нам приходиться класть дочку в больницу, в реанимацию, одну. Это такой стресс для нее. Я не могу вам передать словами, какие мучения испытывает ребенок, который находится на аппарате ИВЛ, от тех процедур, которые нужно делать каждые три часа, чтобы не забилась трубка (трахеостома), а тем более, когда рядом нет мамы. И поэтому у нас сейчас остро встал вопрос о покупке второго аппарата ИВЛ, для таких вот экстренных случаев, но это тоже очень большая сумма, и пока мы ее собираем, мы решили еще раз попробовать восстановить дыхательную функцию. Я обратилась в департамент здравоохранения по поводу квоты на лечение в Австрии, в Вене, наши документы долго рассматривали, и в январе этого года нам отказали, сказали, что ребенок не сможет пережить такую длительную авиаперевозку с перепадами давления. Поэтому у нас только один выход это пригласить сюда тех же врачей, которые уже приезжали, и от лечения которых у нас есть стабильный результат и положительная динамика. На сегодняшний день эндолюмбальная нейрометаболическая терапия стоит так же 400,000 рублей. Для меня это сумма не подъемная, к сожалению, как мы купили аппарат ИВЛ и забрали дочку домой, мне пришлось оставить работу. В год на медицинские принадлежности уходит более 400,000 тенге, что- то можно найти в Казахстане, но большую часть необходимого медицинского инвентаря мы покупаем в Литве и в Москве, там же где и купили аппарат (по требованию могу выслать все счет фактуры, что бы у вас не было сомнений). Я очень прошу Вас еще раз помочь моей дочке, если у Вас есть возможность еще раз поучаствовать в нашей судьбе. Кроме вас мне больше не к кому обратиться. Я очень верю, что после повторного лечения, у моей дочки восстановиться дыхание, и ее жизнь станет хоть немного легче! Спасибо большое! Для поиска, благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Обращение: Общественному фонду «Добровольное Общество Милосердие» Здравствуйте, меня зовут Эйзенбраун Виктория, мне 33 года. По образованию психолог, 10 лет проработала в жамбылском ОЦ СПИД. У моей дочки Милхолдаровой Ильданы очень сложный диагноз - прогрессирующая мышечная дистрофия. Она родилась 14.01.2010 года, на сроке семь месяцев, полтора месяца мы лежали в роддоме, набирали вес, тонус мышц был слабый, но пока, ничего страшного врачи не говорили. После выписки мы продолжали лечение. В возрасте двух месяцев нас положили в больницу на лечение, так как иммунитет у дочки был слабый, она заразилась внутрибольничной инфекцией - пневмония, десять дней держалась температура - сорок, в реанимации сразу сказали если выживет, то будете лечить всю жизнь, было желудочное кровоизлияние. И после этого мы боролись за ребенка, лечили ее в Бишкеке, в Алмате, Астане, возили на обследование и лечение в Санкт Петербург в детскую педиатрическую академию, но однозначного диагноза поставить нам нигде не смогли, сошлись на том, что у нас прогрессирующая мышечная дистрофия и поражение ЦНС в следствии ДВС синдрома. Лечение приносило свои плоды. Результаты у на были хорошие, дочка до двух лет ходила, потом только сидела, но, для нас и это был прогресс. В 2013 году в феврале месяце мы лежали в ННЦМиД в Астане, прошли курс лечения и обследования, по приезду домой соблюдали все рекомендации, но как гром среди ясного неба 22 июня 2013года дочка начала задыхаться, мы сами доставили ее в реанимацию, утром нас отпустили домой, сказав, что дыхание восстановилось, особо помочь нам они не могут, но к вечеру все повторилось, нас положили в больницу, ночью она начала задыхаться, реаниматологи забрали дочку в реанимацию, подключили к аппарату искусственного дыхания, и к моему материнскому горю она уже почти два года не дышит самостоятельно. Восемь месяцев дочка провела в реанимации, заключение врачей: отказала дыхательная мышца, что при нашем нервно мышечном заболевании случается довольно часто. Интеллект у моей дочки сохранен полностью, страдают только мышцы, поэтому пребывание ее в реанимации, не смотря на доброе отношение врачей и медсестер, давалось нам обеим очень тяжело. Когда врачи сказали, что восстановить дыхание, по крайней мере, у нас в стране не возможно, встал вопрос о покупке дорогостоящего реанимационного оборудования, а именно аппарата искусственного дыхания, увлажнителя дыхательной смеси, концентратора кислорода, медицинского отсасывателя. Аппарат ИВ/1 мы купили в Москве, так как у нас в стране пока нет портативных аппаратов ИВЛ, остальное оборудование мы купили в Алмате в Медтехнике. И вот 7 марта 2014 мы забрали дочку домой, не устаю благодарить Бога за то, что мы дома! На работе, мне дали отпуск без сохранения заработной платы, по уходу за больным ребенком, до июня 2015 года, поэтому в июне месяце этого года мне придется уволиться. Не знаю хорошо это, или плохо, но в нашей области мы единственные пациенты, которые находятся дома на аппарате ИВЛ. Посоветовать, что то или помочь по уходу за больным ребенком с трахестомой нам помочь некому. Все расходные медицинские принадлежности мы покупаем за свой счет, и так как я сейчас не могу выйти на работу, родители пенсионеры, а с мужем я в разводе с 2011 года, он конечно помогает в меру своих сил, но медицинские принадлежности у нас стоят очень дорого, и в Москве, тоже так как контуры для аппарата мы заказываем там, то материальный вопрос стоит очень остро. Так как у наших врачей нет опыта по реабилитации таких деток, у которых нет самостоятельного дыхания, я держу связь с Новосибирскими врачами, они контролируют уход и питание дистанционно, потому что дочка очень плохо набирает вес, в пять лет она весит девять кг. 7мая 2015 года я вызывала врача нейрохирурга города Новосибирска Половникова Е.В., после смотра дочки и разговора с нашими врачами пришли к выводу, что нам могут помочь восстановить самостоятельное дыхание. Сначала речь шла об импланте стимулирующего диафрагму, это американский аппарат, который вживляют в грудную клетку, но после осмотра пришли к выводу что будет достаточно курса восстановительной терапии, а именно эндолюмбальной нейрометаболической терапии. Таким образом, уже помогли троим деткам восстановить дыхательную функцию. С одной из мамочек я сейчас общаюсь по скайпу каждый день и вижу результаты, сейчас она находится в Вильнюсе на реабилитации, и я каждый день вижу у них результаты. По поражению ЦНС наши диагнозы схожи, и мы все верим, что нам это тоже поможет. Конечно, потом нужна будет длительная реабилитация, но сейчас главное курс восстановительной терапии. И сразу встал материальный вопрос, оплаты лечения, у нас сейчас таких денег нет, поэтому обращаюсь к Вам за помощью, я очень прошу Вас помочь моей дочке восстановить дыхание, это наш последний шанс, потому что все лечение, которое мы проходим сейчас, не дает ни каких результатов. А время работает против нас, так жизненный цикл легких, исчерпывается, когда дыхание осуществляется искусственно. Очень прошу, откликнутся, на мою просьбу! Мы так надеемся, что когда нибудь, мы сможем жить без аппаратов! Для поиска, благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.