О ребенке
Последняя информация::Данила принимали на свет аж 13 врачей, и выдавили его так, что повредили нервную систему. С тех самых пор его мама бьется за его здоровье. С 10 по 24 августа 2015 года малыш проходил лечение в г. Челябинск, Медцентр Кия. Он уже дома, врачи хвалят его за мужской характер, и при продолжении лечения, он обязательно добьется хороших результатов!
Дата рождения:24.11.2014
Место жительства:г.Рудный
Диагноз:ДЦП,Симптоматическая эпилепсия.Синдром Веста
Стоимость лечения:93 900 рублей
Лечение Данила было оплачено в рамках совместного проекта с АО "Самрук Казына".
Обращение:
В Добровольное общество «Милосердие»
От Бурак Марии Борисовны РК Костанайская область г.Рудный ул.Парковая д.102 кв.61 87783258029, 87144221429 эл. адрес www.09-27@mail.ru
С просьбой о помощи к вам обращается мама больного 6 месячного ребёнка Бурак Данилы, которому срочно нужны деньги на лечение, так как времени мало, до года необходимо выработать и научить рефлексам для выживания в нашем мире моего ребенка. Деньги необходимы в сумме 98000 российских рублей на лечение и реабилитацию в медицинской клинике «КИЯ» города Челябинск.
К Вам обращается ранее счастливая и ныне несчастная мама 33 лет. Дело в том, что 24 ноября 2014 года у меня родился прекрасный мальчик - Данила, что и сделало меня самой счастливой. Это ребенок и беременность далась мне с трудом и с долгим ожиданием, ребёнок нормально развивался внутриутробно, показаний к патологии по результатам узи не было. Это у меня третья выношенная беременность так как у меня диагноз ИЦН- короткая шейка матки (из-за роста плода приходилось открытие с выходом плодного пузыря), данную патологию можно было определить на узи либо простым осмотром гинеколога по участку в женской консультации во всех случаях гинекологи ЖК г.Рудный Костанайской области отнеслись халатно, лишь только после самостоятельного обследования в клинике г.Костаная установили ИЦН (короткая шейка матки) при данном случае необходимо ставит шов или пессарий. Я стояла на учете в ЖК кабинете по не вынашиванию беременности. Шов поставила в 12 недель, всю беременность я себя и своего малыша берегла. Весь срок беременности находилась под наблюдением в отделении патологии беременных по своему обращению в лечебное учреждение (для того чтобы выносить и родить здорового ребенка.). В 37 недель я обратилась в Род дом для снятия шва по показаниям, ставила вопрос о кесаревом сечении заведующей отделения патологии родильного дома, задавала вопрос своему гинекологу по участку в ЖК на что показаний к кесаревом сечению у них не оказалось, не смотря на мой возраст, патологию, перенесенные два выкидыша и прижигание эрозии, все было пущено на самотек, халатно лично я так считаю.. Я доверяла врачам, и верила им. 24.11.2014 года ночью у меня началась родовая деятельность, я сразу же прибыла в родильный дом, и все пошло, как попало, родить я не могла сама, из 14 врачей я на свой живот собрала 13, ребенка мне выдавливали, прыгали на живот, доношенного ребенка мне выдавили, прыгая на живот, сказав, что у меня короткая пуповина и плод встал. С этого момента беда , перевернувшая всю мою жизнь... 24.11.2014 года сыночек мой самостоятельно не задышал, родился 3770 кг. рост 51 см , на 1,3 бал по Апгар , мальчика доставили в палату интенсивной терапии реанимацию родильного дома г.Рудный с диагнозом состояние при рождении тяжелое за счет гипоксического поражение ЦНС, дыхательных расстройств , мышечный тонус снижен, полная атония при рождении. Переведен на ИВЛ на котором, находился 10 дней, после чего задышал самостоятельно, в первые сутки отмечался судорожный синдром, судороги плохо купировались и сохранялись до 6 дня жизни.
В последующие 17 суток он находился на реабилитации в реанимации родильного дома. Была выявлена острая почечная недостаточность, сделано переливание крови и взята пункция спинного мозга. Все 17 суток пребывания в реанимации родильного дома было введено искусственное подкармливание и постепенно мое грудное молоко через зонд.. На 18 сутки после выписки из родильного дома 08.12.2014г.нас направили в ОПН Детской городской больницы г.Рудного с диагнозом Перинатальное поражение ЦНС гипоксически-ишемического генеза острый период, Синдром угнетения. Гипертензионно- гидроцифалийный синдром. Спастический тетрапарез. Эпилептиформный синдром. Неонатальная пневмания. 11.12.2014 года мы были переведены В ОПН Областной больницы г.Костанай. и находились на лечении до 08.01.2015 года в стационаре, проводилось лечение ишемии, пневмонии с рентгенологическим обследованием, лабораторные исследования, КТ головы, инструментальные исследования:
1. рентген легких,
2. нейросонография- резко выраженный отек головного мозга, наружная гидроцефалия, кистозная дегенерация вещества головного мозга, ПВЛ. Атрофия вещества головного мозга, вентикуломегалия легкой степени.
3. УЗИ вн.оганов - Гепатомегалия умеренно выраженаю Реактивные изменения паренхимы почек Деформация желчного пузыря.
4. 4 УЗИ сердца МАРС.ООО.ДЧЛЖ
5. 5. ЭКГ Ритм синусовый ЧСС133 в мин.Вертикальная ЭОС. Были назначены сильнейшие препараты, антибиотики.
После выписки я обратилась к врачу-невропатологу по месту жительства нам было 1.5 месяца, на странное поведение ребенка, подтягивал ножки, ручки к верху, странно тряс головой, приоткрывал ротик и все проходило серийно, плакал постоянно. Невропатолог сказала, что он не фиксирует взгляд, и отстает в развитии, был поставлен диагноз эпилепсия и выписан препарат депакит, и сказала на умственно отсталого не похож. Это вселило надежду на выздоровление. Я спрашивала возможно нужен массаж, так как голову он постоянно оттягивал назад, ручки и ножки были натянуты, но врач- невропатолог сказала что все эти проявления судороги , что массаж нельзя, я просила кислородтерапию на что опять объяснили что при эпилепсии этого нельзя. Тем не менее, дома самостоятельно я стала делать массаж поглаживала, похлопывали и упражнения, вследствие чего ребёнок стал самостоятельно придерживать голову горизонтально на животике и работать конечностями, пальчики в ручках стал менее в тонусе. В возрасте 2- мес.09.02.2015 года мы поехали в Челябинск, в лечебный центр Жаворонок, где был проведен ЭЭГ бодрствования и сна, в заключение- Кривая представлена непрерывной медленной активностью без межполушарной асимметрии, но физиологическая структура сна отсутствовала. В межприступный момент регистрировалось региональная активность острая-медленная волна по правой теменной области. Зарегистрирована серия параксизмов-ассемитрические тонические спазмы.
Нам был назначен препарат Конвулекс по 4 капли три раза в день, начиная по капле и дойдя до 4 капель постепенно Рекомендовано было сделать МРТ головного мозга. 25.03.2015 года мы с ребенком прошли МРТ без наркоза в г.Челябинск клиники МЕДАРТ Заключение МРТ: MP признаки смешанной симметричной гидроцефалии, MP признаки атрофических, постгипоксических изменений головного мозга. Легче нам не становилось ребенка постоянно тянуло, он плакал, оттягивал шею и голову в право, плакал по 3-4 часа. По обращению к неврологу за помощью мне объясняли, что ребенок тяжелый и что необходимо накопить в крови Конвулекс, мы продолжали плакать по 4 часа. Я по направлению обратилась в неврологическое отделение Детской обл больницы 18.02.2015 года , лечение было таким что мы набирали дозу Конвулекса, я просила о помощи, но кроме обезболивания анальгином, папаверином ни чего не делалось, я отказывалась от обезболивания ссылаясь что ими мы делаем хуже ребенку нужно лечить а не глушить, и мы продолжали плакать, там мы приобрели заболевание-Ринофаренгит и нам проводилось лечение по данному заболеванию, я спрашивала врача может быть нам можно массаж, или кислрородотерапию , мне говорили что нельзя. Выписаны мы были в возрасте 3 месяцев голову не держали, с усиленным гипертонусом в сгибателях рук, разгибателях ног. Я спрашивала невролога Д учета, что в стационаре Детской областной больнице моего ребенка ждет диагноз ДЦП? на что мне говорили у вас страшнее эпилепсия, а о ДЦП говорить еще рано. Я все осознавала и как мама чувствовал, что на месте сидеть нельзя, нужно спасать сына пока не поздно, нам знакомые порекомендовали клинику «КИЯ» и я записалась на прием 20.04.2015года. В последней выписке от 02.03.2015 года мне рекомендовано оформить инвалидность. Инвалидность оформляется по стечению 4 месяцев после установленного диагноза. Срок оформления инвалидности, именно подачи документов 02.07.2015 год. Я стала собирать постепенно обследования для сдачи документов на инвалидность, прошла хирурга, ортопеда спрашивала, нет ли у него смещения позвонков, так как ребенка выдавили, рожала тяжело, и он постоянно плачет и тянет шею, на что хирург осмотрел визуально и написал здоров, объяснив, что ребенок неврологический все вопросы к неврологу по позвонкам, я замечала, что размеры головы и груди по возрасту не соответствуют, на что получала ответ, мама тяжелый ребенок и первая наша задача убрать судороги. У нас медотвод прививок. Мы в 6 месяцев не гулим, не держим голову, не переворачиваемся, не держим игрушки. Мы улыбаемся, различаем родных, смотрим на игрушки, любопытство у нас есть, и пытается прорезаться один нижний зуб, только правой рукой чуть дотрагиваемся к игрушке на развивающемся коврике, и хотим, но не можем, движения грубые, размашистые за счет спастики. До 08.03.2015года мы проживал втроем семьей в г.Рудный, я имею арендное жилье из государственного жилищного фонда, как государственный служащий. С самого рождения мы все по больницам, чтобы не упустить момент и время. Папа Данилы помогал материально, у нас были скоплены деньги ведь мы ждали долгожданного ребенка, но он оказался слабым не смог вынести, болезнь ребенка, плач, судороги и т.д. Сейчас мы живем у моих родителей РК, Костанайская обл, Федоровский район, они нам помогают с Данилой чем могут, у них кредиты, и весь их заработок уходит на погашение, приходится на лечение обследование моего сына, занимать деньги, мой дедушка пенсионер он живет с моей тетей, свою ежемесячную пенсию отдает нам, у меня пособие по уходу за ребенка до года в сумме на руки я получаю 12400. Родители моего мужа ни разу не видели Данилу, помощи от них нет Моя родная сестренка имеет семью и двух дочерей несовершеннолетних 4 т 5 лет, работает один зять, но они чем могут помогают на лечение и обследование Даниле, мои друзья , друзья родителей помогают, соседи моих родителей с которыми они живут с 1988 года помогают нам деньгами и сказали по возможности будете отдавать, главное не упустите ребенка, вот так и собираем на лечение моему сыну. На алименты я еще не подавала, нет времени, но планирую в скором времени. Зять нас возит в Челябинск на своем автомобиле. В Федоровскм районе мы также посещаем невролога, только она первый раз посмотрела Данила с ног до головы и сказала если я не буду заниматься массажам, лфк с ребенком он будет 100% ДЦП, дала соответствующие рекомендации по размеру головы, по препарату по эпилепсии и т.д, я ей очень благодарна, с того момента я и поняла что у нас ДЦП. За время нахождения на учете в детской поликлинике г.Рудный ни один врач не поинтересовался не позвонил не спросил о здоровье ребенка, почему мы не приходим на прием.
20.04.2015 года мы побывал на консультации в клинике «КИЯ» где нас полностью посмотрели, поставили соответствующий диагноз Двойная гимипллигия, Угроза ДЦП, определили наш неврологический статус, выявили смещение 2 и 3 позвонка, и под вопросом 1 позвонок назначили УЗИ ШОП, УГЗД головы и сосудов шеи. УЗИ показало подвывих первого позвонка и смещение 2,3. 04.05.2015 года по 16.05.2015 года мы прошли лечение которое включало Рефлекторный массаж, с использованием лечебных укладок, кислородотерапию, массаж аппаратный, мануальную терапию, нам вставили 1 позвонок под контролем узи, гидромассаж. После лечения, а именно после вправления позвонка мы перестали плакать и тянуть шею, судороги оказались сильной спасикой которая немного снизилась после массажа и укладок. Немного ушел тонус языка, чуть расслабили шею, немного стал приподымать голову и поворачивать по сторонам. Такое лечение нам не необходимо в год до раз 7. На 16.06.2015 года мы насобирали на лечение своими силами, по знакомым, родственникам сумму на лечение. Больше возможности на реабилитации Данила нет. За все 5 месяцев лечения и обследования Данилы мы потратили на лечение и обследование 400000тысяч тенге и 42200 российских рублей, не считая курса реабилитации на 16.06.2015 года. Очень прошу Вас - не оставьте без внимания крик души. Помогите маленькому человечку встать на ноги, понять красоту окружающего мира и ощутить радость детства. Я верю, что и в нашем мире есть люди, способные на добрые, бескорыстные поступки, не оставившие без внимания чужое горе.«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».