О ребенке
Последняя информация::Ксюша одна из двойни. Родились обе девочки раньше срока. До 5 месяцев все было хорошо, но после лечения антибиотиками у малышки начались проблемы. С тех пор, мама борется за ее здоровье. В сентябре 2015 г. девочка прошла реабилитацию в центре "Балбулак" г. Алматы. Мама передает слова благодарности АО "Самрук Казына" за оплату лечения!
Дата рождения:18.08.2003
Место жительства:Алмат.обл.г Каскелен
Диагноз:ДЦП,спастическая диплегия,тяжелой степени тяжести
Стоимость лечения:302 086 тенге
Лечение Светланы было оплачено в рамках совместной акции с АО "Самрук Казына"
Обращение:
Добрый день, я Набокина Татьяна, мама двойняшек- Ксении и Светланы. Обе девочки состоят на инвалидности, диагноз ДЦП. У Светланы- правосторонний гемеопорез средней тяжести, она ходит в обычную школу, но имеются проблемы с успеваемостью, т.к. у нее плохо работает правая рука и ножка. У Кс-еиии-спастическая диплегия тяжелой степени, она не может ходить самостоятельно и занимается на дому.
Причина такого диагноза- сложные преждевременные роды. До 5 месяцев дети развивались нормально, получали прививки. В 5 месяцев дети заболели острым бронхитом и после лечения антибиотиками начались проблемы с опорнодвигательным аппаратом. Ксения перестала лежать на животе и началась сильная спастика. Светлана так же развивалась с отставанием и начала ходить в 2,5 года. С 7 месяцев мы мы консультировались у специалистов, проходили бесплатное лечение как в Казахстане ( детская больница Аксай, реабилитационный центр в Астане) и России в 18 Московской детской больнице. Три раза дети проходили лечение в Китае в г. Урумчи. Это лечение мы оплачивали самостоятельно. В 2009 г. я продала свою квартиру в г. Каскелен и частично потратила деньги на лечение детей, а часть средств ушло на строительство частного дома, где мы проживаем в данное время с моей мамой, отчимом и сестрой. Так же с нами проживает мой несовершеннолетний сын- Набокин Олег, который в этом году закончил школу и собирается учиться в колледже.
Моя мама- пенсионерка. Я не имею возможности работать и получаю пособие по уходу за детьми. Также я получаю пособие по инвалидности на детей. Полтора года назад мы ездили на консультацию в г. Стамбул к нейрохирургу Мемет Озеку; Он сказал, что до 15 лет при условии, что у ребенка сохранен интеллект, можно поставить Ксюшу на ноги. В то время Ксения не могла сидеть сама и врач порекомендовал нам упражнения чтобы научить ребенка сидеть, только после этого можно будет делать операцию- ризотомию нервных окончаний спинного мозга. Сейчас Ксения сидит сама не долго 20-30 мин. После повторной консультации нам сказали собирать средства на проведение операции. Я обращалась к волонтерам, создала свою страницу в инстаграм, но сбор идет медленно, поэтому я решила обратиться за помощью в ваш фонд. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.