Последняя информация: Малышу не могли поставить точный диагноз, потом лечили его не от того. Врачи на Родине сделать ничего для него не могут. В начале 2016 года мальчик был в г. Москва, ФГБУ РДКБ где ему оказали первоначальную помощь и назначили лечение. А в мае 2016 он был на 2 курсе. Сейчас он дома, с хорошими результатами. Мы присоединяемся к благодарности родителей, и желаем Эмирчику здоровья! Дата рождения:13.01.2015г. Место жительства:г.Алматы Диагноз:Глутаровая ацидурия 1 типа Стоимость 2 курса лечения: 3 000 USD Стоимость 1 курса лечения: 3 000 USD 400 000 тенге на лечение Эмирки было перечислено компанией Art Asia, 1950 USD и 200 000 тг. частнымb спонсорами, пожелавшими остаться неизвестными. Спасибо им огромное!
Обращение:2 Махаметов Эмир благодаря спонсорским взносам прошел необходимое обследование и получили рекомендации lkz дальнейшего лечении в РДБК г. Москва. Наш диагноз «Глутаровая ацидурия типа 1» единственный зафиксированный случай в Казахстане, у себя на Родине мы оказались беспомощными. Казахстанская медицина только пожимает плечами и от отсутствия опыта ничем нам помочь не может. Наш малыш подает надежды на полное выздоровление, но к великому сожалению это займет ВРЕМЯ И ДЕНЬГИ и подбор терапии в медикаментозном направлении. Необходимо подобрать терапию, тот курс, который, нам был выписали на данный момент требует повторной госпитализации в целях динамического наблюдения. Нам необходимо быть в госпитале РДБК 10 мая 2016г. Наш случай требует длительного и безотрывного прохождения Войта терапии. К сожалению, данный диагноз требует реабилитации только в данном направлении. Прошу тех, в чьих силах помочь нам, приложить руку дать возможность малышу встать на ноги и жить полноценной жизнью. Я, мать, чьи надежды не угасают, в чьем сердце бьется пламя неутолимой веры в людей, для которых мы небезразличны. Мы верим, в то, что Эмир пройдёт все эти жизненные испытания и выйдет, с помощью Всевышнего и добрых, отзывчивых людей, ПОБЕДИТЕЛЕМ. Обращение: Письмо просьба. Меня зовут Динара, я одна из той сотни матерей, которые страдают от безграмотности и халатного отношения наших медицинских работников. Моему Ангелочку на данный момент времени полных 11 месяцев. Мы в возрасте 5 месяцев обратились в ГДКБ 2 (вторая детская) в отделение неврологии раннего развития нас приняла зав. отделения Худайбердиева Гузель Курбановна, у нас были жалобы на неадекватное состояние ребенка, т.е. малыш не реагировал ни на что, был очень вялым, выкручивал ручки назад, запрокидывал голову при поступлении в отделение у нас была температура 37. Нас госпитализировали с подозрением на ДЦП. 3 дня нам ставили данный диагноз, малышу становилось все хуже, время работало против нас. Малыш на тот момент был на грудном вскармливании, я получала стресс за стрессом от поведения наших врачей. Неделю нам не могли точно поставить диагноз, к субботе нам ставят энцефалит вирусный неуточненной этиологии и в тот же день малыша поднимают в реанимацию, где он пробыл 2 недели. Затем в палате ещё две недели, в общей сложности малыш пробыл в клинике 1,5 месяца. Нас выписали, температура у нас стабилизировалась. Но гиперкинез сохранился, лечение мы продолжали дома. Эмиру не становилось лучше, день от то дня состояние ухудшалось. Мы с мужем сломя голову на свой страх и риск взяли ребенка и вылетели в Южную Корею. Там нас полностью обследовали и поставили диагноз «Глутаровая ацидурия типа Ь. Это очень редкое заболевание. Мало того, что наши врачи поставили не верный диагноз и лечили не в том направлении, так они нам не давали разрешение на вылет за консультацией других более квалифицированных специалистов. Говоря не тот случай, чтоб привлекать иностранные силы вопрос: с кого бы мне пришлось спрашивать в случае того, если бы мы не вылетели и остались тут, через месяц бы нам вынесли ребенка и сказали бы мы сделали все что смогли? Мы здесь потеряли много времени и получали препараты, которые категорически противопоказаны нам при нашем заболевании. Да, если наши "Светилы наук" так могут ошибаться, что тогда ждет нас в перспективе? На сегодняшний день в Казахстане медицина перед нами бессильна, наш заболевание необходимо лечить строгой низкобелковой диетой и приемам лечебного продукта такого как «Аномикс ГА1». Самое страшное то, что с того момента как мы прилетели из Кореи (19 сентября 2015г) мы до сих пор не можем обследовать малыша, т.к. в Казахстане не могут проверять уровень кислот в крови и моче ребенка. Хотя данные анализы нам необходимо сдавать 1 раз в месяц. Сейчас состояние малыша ухудшилось по сравнению с тем каким он прилетел из Кореи, на консультации с профессором Ким из Кореи было описано состояние Эмира, на что она настоятельно просила нас отрегулировать питание малыша. Мы родители Махаметова Эмира Руслановича просим Вас помочь нам в решении данного вопроса. На сегодняшний день Российская детская клиническая больница в лице заведующим отделением медицинской генетики Михайловой Светланы Витальевны готова принять нас для проведения некоторых медицинских мероприятий и помощи в определении правильного питания. Надеемся на ваше понимание и отзывчивость. Нами были пройдены много дорог, от поликлиники, по месту жительства до Министерства (Министра здравоохранения г. Астана). Но к сожалению, мы бьёмся как «рыба об лед». Нам везде тока обещают помочь, хотя по сегодняшний день все только слова и сожаления. Мы не сидим сложа руки, ведь судьба нашего Ангелочка в наших руках, а нам помочь можете тока ВЫ. Слезно просим Вас не только дать надежду, но и осуществить её. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».