О ребенке
Последняя информация: Дима уже подросток, и скоро должен вступать во взрослую жизнь. В самом начале его жизни, что-то сделали не так, и он мучился, не мог есть и говорить. В феврале 2016 г. врачи из клиники Kadioksifa, Стамбул, провели сложную операцию, после которой Дима может говорить и есть! Теперь, все должно быть хорошо, он будет выполнять предписания врачей и делать специальные упражнения! Спасибо всем кто помог Диме!
Дата рождения:14.11.1998г.
Место жительства:Актюбинская обл.пос.Мартук
Диагноз:Анкилоз височно-нижнечелюстных суставов
Стоимость лечения: около 23 000 USD
15 000 USD на операцию Диме оплатил АО "Самрук Казына". Спасибо им огромное!
2 361 344 тенге на лечение Диме перечислили сотрудники компании "КазМунайГаз". Мы их сердечно благодарим!
Обращение:
Здравствуйте, пожалуйста, помогите!!!
Меня зовут Татьяна, моего сына Дима, мы из п. Мартук, Актюбинской области.
Моему сыну нужна квалифицированная медицинская помощь, а у нас в Казахстане ему не могут помочь.
Сын родился в срок, сказали, что здоров, но на четвертые сутки в роддоме (у меня было кесарево) мне говорят, что он болен, нашли в крови золотистый стафилококк, срочно перевели в детскую больницу, поскольку у него развился сепсис, его спасали, делали сильные уколы, и спасли. Но последствия таковы– патологические вывихи обеих бедер (стафилококк как бы деформирует еще слабые хрящи, а также суставы), деформирующий остеоартроз височно-нижнечелюстного сустава (ВНЧС), причем он появился годам к четырем. Мы заметили, что лицо стало искажаться на одну сторону, рот стал открываться плохо, а потом и вовсе на 1 см. Кушать и жевать не мог. Обследований никаких нам не проводили, только снимки, сказали, что нужна операция, и вот в 2006 году мы поехали в Алматы на операцию. Врач Утепов Д. К., а потом зав. отделением ЧЛХ Аксайской РДКБ, сделал операцию. Рот открыли, но после 2-ух лет разработок он снова закрылся. Врачи говорят - рецидив, нужна снова операция, и мы снова едем в РДКБ «Аксай». Снова операция. Снова обещание, что уже все хорошо, делайте разработку. Делаем, но еще год - и снова рецидив, анкилоз ВНЧС, рот открывается до 0,2 см. К тому времени я развелась с мужем, и мы переехали в Алматы, чтобы на ногу операцию сделать, пока рот открыт, ведь иначе не смогут дать наркоз, во время второй операции на челюсти делали трахеэктомию т.е. ставили трубочку в трахею, чтобы он дышал во время операции. Это просто невозможно видеть, как твой ребенок страдает от этого, я очень много плакала, пока он не видел или спал. Я устроилась на работу на стройку, чтобы иметь хоть какие-то средства на проживание. На ногу сделали 2 операции, хотели уже делать на вторую, но из-за того, что не смогли открыть рот уже в операционной, операцию отменили. Движение в оперированной ноге стало хуже, и нам сказали, что нам помогут лишь эндопротезы после 20 лет. Затем Утепов Д. К, предлагает приобрести у него титановый мышелковый имплант, который он привез из Москвы, и который решит проблему, я нашла эндоскописта, который через тоненькую трубочку сделал наркоз, и сыну проводят операцию. Прошел год. Снова рецидив. Что делать??? Сын не может ничего кушать… Мы живем в Алматы на квартире, я работаю, он в интернате для детей с нарушениями опорно - двигательного аппарата, выходные вместе. Огромное спасибо Бахыт Аширбековне, директору интерната, она вызывает корреспондента газеты «Время», про сына пишут в газете, и мы собираем с помощью людей (огромное им СПАСИБО!!!) нужную сумму (примерно сто тысяч рублей) на еще одну операцию. Причем помогали разные люди, для нас и тысяча тогда была огромной помощью – ведь это было все от души.
В Екатеринбурге, а именно на операцию там мы собирали деньги, в центре «Бонум», нам убирают неправильно и опасно стоящий имплант. Снова разработка. В перерыве между операциями на челюсть, делают операцию на почку в Центре Материнства и Детства г. Астана. Диагноз – Гидронефроз, по программе мастер-класс Московских врачей, к счастью, операция прошла успешно, и почка по сей день не беспокоит. Через год, в 2013-ом, снова Астана, и снова челюсть. Там мы проходим даже гематоонкологию – у нас подозрение на гистеоцитоз. Целый месяц страха и надежды, обследований, пункция, брали кусочек кости с бедра, слава Богу, не подтвердилось. К тому времени приезжает врач из Англии со своей командой и по нашей проблеме делает мастер-класс. Мы попадаем к нему и он говорит: зачем делать одни и те же операции и ждать разного результата, но помочь обещает. Он проводит операцию, но во время её проведения обнаруживается, что анкилоз уже с обеих сторон, так как вторая сторона тоже уже атрофировалась. Но не всё так гладко. Нам заносят инфекцию, в следствие чего открылся свищ слюнной железы, но нас все равно врач Ся Тун Чин Р. В. , отправил домой в ноябре месяце, в холод. Пока мы доехали домой Диме стало хуже. По приезду мы обратились в нашу больницу, сына сразу же положили, он даже на Новый Год был в больнице. Промывание, уколы. Спасибо нашим докторам, свищ они вылечили, но не знаю, поэтому ли или уже как данность, рот снова закрылся, спустя 8 месяцев. Сын еду запихивает под верхний ряд зубов – ведь у него еще и неправильный прикус сформировался, а хочется есть такую же пищу, как и все. Еще у него комплекс из-за искажения лица, а ведь он подросток. Ходит в обычную школу, заканчивает 11 класс. У меня из-за всех переживаний и слез сосудистое заболевание глаз, зрение только боковое есть, - и как следствие, первая группа инвалидности по зрению. Но мы все еще надеемся на то, что можно все исправить, быть может, говорят врачи, нам изначально неправильно что-то сделали. Помогите, пожалуйста!!! Быть может, вы сможете найти нужную информацию о клиниках, и помочь нам в материальном плане… В ноябре месяце мы ездили в Москву в клинику челюстно-лицевой хирургии им. Сеченова на консультацию к профессору Ю.А. Медведеву, он сказал, что они в таком случае ставят импланты из никелидтитана., но их нужно сначала заказать и оплатить, а потом, когда они будут готовы, делать операцию. Импланты стоят 110 тысяч рублей, а операция 350 тысяч рублей без моего пребывания в клинике. Счет- фактуру он обещал выслать, но что-то они тянут с этим. Импланты мы должны оплатить наличными. Не знаем, как быть? Таких денег у нас нет, были бы благодарны Вам в помощи.
Мне о Вас рассказала женщина, сыну которой Вы помогли. Своего дома у нас нет, живем на квартире на две пенсии по инвалидности. Сын часто болеет. Слабый иммунитет из-за слабого питания. Простите, письмо у меня очень длинное и заняло много времени. Но к кому мне еще обратиться?
Спасибо Вам за то, что Вы так близки к болеющим детям.
Если вы поможете найти другую клинику, которая нам поможет – мы будем рады.