О ребенке
Последняя информация: Инсар родился совершенно здоровым малышом, но после 40 дней что то пошло не так. Резко глазки начали бегать. В июле 2016 года врачи из г. Урумчи, Народный госпиталь СУАР, КНР госпитализировали мальчика и наблюдалась динамика улучшения состояния. Сейчас стоит вопрос об ошибочно поставленном диагнозе. Клиника ГЕНОТЕК г.Москва,Россия провели генетический анализ в декабре 2018г. Через три месяца ожидается результат.
Дата рождения:10.07.2012г.
Место жительства: г.Алматы
Диагноз:Частичная атрофия зрительного нерва, Ротаторный инстагм,полноэкзомное секвенирование,генетика
Стоимость лечения: 3 000 USD
Ориентировочная стоимость обследования : 240 000 тенге
Обращение 2:
Уважаемая Аружан Саин, Мы вновь обращаемся к Вам фонду "Милосердие" и к неравнодушным людям! Я мама Рахимбекова Инсара Асылбековича . Инсар родился 10.07.2012 году.На данный момент у моего сына нет зрения, не разговаривает и интелект не сохранен. В три года ему поставили диагноз, а он оказался не верным и чтобы сей час нам узнать точный диагноз нам нужно сдать полноэкзомное секвенирование (генетические анализы) . Предварительный диагноз: Нейродегенеративное заболевани ЦНС. Амамвроз Леберо. Но К сожалению у нас в Казахстане такие анализы не делаются, только за рубежом. Помогите неравнодушные люди сделать анализы чтобы поставить точный диагноз. Мы нуждаемся в правильном диагнозе, чтобы продолжить правильное лечение. Дальнейшее лечение в ваших руках.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии
С уважением Сауле
Обращение :
Здравствуйте, сотрудники "Милосердие"! Просит Вас о помощи мама Рахимбекова Инсара. Мой сын родился 10.07.2012 году на 38 неделе с весом 3230, рост 54 см. в Городском центре перинатологии и детской кардиохирургии на Басенова 2. Было все хорошо до 40 дней, потом после 40 дней у него резко глазки начали бегать туда сюда. На следующий день мы поехали к специалистам, они нас направили сразу во ДГКБ 2. Там мы пролечились 10 дней и нам особо ничего не сказали. И мы обратились в поликлинику, создали консилиум и там поставили диагноз, я было в сильном шоке от услышанного, диагноза "РОП ЦНС Нисходящая атрофия зрительных нервов". И они поставили на нас крест, что это неизлечимо "смирись мамаша", и мы взяли кредит и поехали в Китай трижды (Урумчи), там обследовав сына нам дали надежду. И сказали приехать после трех лет. Приехав в Алматы мы куда только не обращались, получали лечение, но результатов никаких не было, потом когда ему исполнилась три года мы поехали в Астану на реабилитацию и тогда поставили точный диагноз, который по Казахстану единственный. Полный диагноз (основное заболевание, сопутствующее сложнее): Септо - оптическая дисплазия. Выраженная задержка психо - речевого развития. F 83.ОИ - частичная атрофия зрительных нервов. Вторичное расходящееся косоглазие. Потом мы поехали в Китай туда же и тогда нам назначали дорогостоящее лечение. Мы там лечились около трех месяцев и нам надо продолжить после шести месяцев такие курсы. Очень прошу Вас помочь нам . А собрать такую сумму для меня будет очень долго и сложно. А для моего Инсара каждый день это риск не увидеть этот свет во всех красках. Я мечтаю, когда мой сын начнет говорить мне "мама" и смотреть на меня. Друзья помогите мне побороть эту болезнь, чтобы продолжить лечение нам нужно около 1 миллиона тенге. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.