Последняя информация: Каусар была в Турции в начале лета 2016 года в клинике Medipol. После тщательного обследования врачи рекомендовали и настаивали на энуклеации глаза и проведении химиотерапии, уверяя родителей, что просто лечение с сохранением глазика не поможет. Родители отказались. После обследования девочка вернулась домой. И вот теперь с начала августа 2016 они выехали в Германию на операцию по удалению глаза с последующей химиотерапией, и там на месте ожидают квоту. Дата рождения:31.08.2014г. Место жительства: г.Алматы Диагноз:Ретинобластома Стоимость лечения в Турции: 1 659 USD Обследование в клинике Турции было оплачено Фондом
Обращение Касен Каусар, 1 год и 10 месяцев. Диагноз: OS Новообразование внутриглазное (Ретинобластома) Рак сетчатки левого глаза. Наша дочь Касен Каусар родилась 31 августа 2014 года. Родилась здоровая, прекрасная девочка до 1 года была на грудном вскармливании. Девочка растёт на радость всем нам, кстати не по годам умная. Особенно сильно любила дедушку, которого, к сожалению, мы потеряли 06.12.2015. Дедушка, Касен не чаял в ней души, она конечно маленький ребёнок и не понимает, что дедушка умер, да и как это объяснишь ребёнку, который ходит по дому, по всем комнатам и ищет Аташку, не найдя дедушку разводит руками и говорит, что нет аташки. До полутора лет мы ничего серьёзного за её глазиками не наблюдали. Ну, вот становясь старше, при попадании света, хрусталик левого глаза стал светиться и начал малость косить. Мы к сожалению не придали этому особого значения, хотя как выяснилось потом это были признаки новообразования и его роста. 4 апреля 2016 года обратились в НИИ глаза г.Алматы, где на платной основе прошли осмотр, врач поставила диагноз OS новообразование внутри глазное, OS отслоение сетчатки. После чего мы были направлены на УЗИ в Международный центр охраны зрения, где врач Жазыкбаева К.Т. дала заключение OS УЗ признаки внутриглазного новообразования (ВГО), происхождение сетчатка. Кальцинация. И не церемонясь сказала супруге, что нужно срочно удалять левый глаз, короче нагнала жути, как смогла, супруга вся в слезах звонит мне ничего толком объяснить не может. Я в свою очередь успокоил её, хотя и сам в полном потрясение, шок, так как раньше никогда с таким не сталкивался, но внутри мысль, надежда, что врачи ошибаются. Взял себя в руки и начал искать частные клиники, такая оказалась одна в Алматы, это клиника доктора Курбанова. 5 апреля 2016 года попали на проф. Осмотр к врачу, который провел осмотр обоих глаз и к сожалению подтвердил выше указанный диагноз. Имеется новообразование (тотальное) сетчатки с заполнением сторонних тел, характерное для Ритино-бластомы в левом глазу. Что испытывают родители в таком состояние, только страх и ужас, во-первых от диагноза, а во-вторых от не понимания, как такое могло произойти, не дай Аллах кому либо, испытать это. Врач рекомендовал срочную госпитализацию в детское отделение в Каз НИИ глазных болезней, для полного обследования и решения вопроса тактики органа сохранного лечения. Вот это слово органа сохранное лечение явилось для меня надеждой, лучиком. Мы сразу же поехали в Каз НИИ, откуда и начинался наш горький путь, где обратились к заведующей с имеющимися у нас заключениям. Посмотрев которые она спокойна, сказала, что они Каз НИИ глазных болезней обследованием, госпитализацией и лечением данного заболевания не занимаются. Что мне нужно обратиться в частные клиники, я конечно от такого был в полном недоумении, попытался ей объяснить, что частные клиники и специалистов я уже прошёл, но понял, что это бесполезно, что это бюрократический механизм заработал, когда в нашем государстве никто не хочет брать на себя ответственность и полноценно выполнять свои функциональные обязанности. И это не смотря на то, что это касательно здоровья детей. Не хочется описывать, что было дальше, просто не выдерживает нервная система, Вы и сами понимаете, как обычно подключаешь связи, и вроде начинаются движения. В общем, мы попали на обследование в детское отделение, где врач и профессор Ирина Анатольевна осмотрев нашу малышку, вынесли свой страшный вердикт OS. Энуклеация, т.е. удаление левого глаза и поставили нас на портал на 25 апреля 2016 г. Дали список анализов, которые нужно пройти, а также сказали, что нужно сделать МРТ орбит глаза. Я не мог понять тогда, да и сейчас, как такое возможно на дворе 21 век и что данное заболевание не подлежит органа сохранному лечению, на что врач стала меня убеждать, что лечение у нас и за рубежом одинаковое. Наши бюрократические беды имели место быть и дальше с этим непонятным МРТ, которое детям под наркозом у нас в Алматы делают только во 2-ой детской, куда нужно привозить голодного, не евшего 6 часов ребенка. И мы начали возить нашу малышку, аж целых пять раз, и все время под разными предлогами нам отказывались делать это долбанное МРТ, короче 1,5 месяца впустую, просто не хватает сил и нервов описывать эту историю с МРТ. В итоги потеряв надежду на МРТ, 29.04.2016 г. мы прошли КТ, кстати огромное спасибо врачу Мутиеву С.С. и его помощнице с отделения функциональной диагностики ГККП ДГКБ №2, которые с пониманием отнеслись к диагнозу и сделали свою работу. Из заключения КТ следует, что слава Аллаху за глазом никаких метастаз нету, что пока опухоль в стекловидном теле глаза, хотя именно этими метастазами меня пугают наши врачи и категорично настаивают на удалении. Собрав более или менее нужную информацию, мы обратились в фонд Добровольного общества «Милосердия» с целью контакта с зарубежными клиниками, что дало свой плоды и слава Аллаху надежду на то, что органа сохранное лечение возможно. Спасибо координатору проекта Светлане. На данный момент две зарубежные клиники готовы взять нашу девочку на лечение, это Израиль и Турция. Теперь же, чтобы получить квоту или поехать на лечение через фонд, понадобилось заключение наших врачей. Которое с большими усилиями, не буду описывать какими мне удалось получить. На основании всего вышеизложенного, Уважаемые Дамы и Господа прошу Вас оказать финансовую помощь моей девочке, так как я не в состоянии самостоятельно осилить данную сумму. Поверьте никогда в жизни я ни у кого ничего не просил, но жизненная ситуация не оставляет выбора и к нашему сожалению опухоль изо дня в день прогрессирует, тем самым оставляя все меньше шансов на органо-сохранное лечение. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.