Последняя информация: Тратить гос. бюджет на безнадежного ребенка мы не будем - сказали родителям Айши. Но мама не верила, и спустя время ее надежды оправдались. У Айши есть хорошие шансы на выздоровление. Врачи из клиники им. Турнера приняли ее 19 сентября 2016 на очередной этап операции. Сейчас она уже дома!!! С пальчиками!!! Мы очень рады за малышку, и желаем ей скорей научится ими работать! Дата рождения:23.08.2014г. Место жительства: Сайрамский р-он,с.Куркелес Диагноз:ВПР,синдактилия всех пальцев обеих кистей Стоимость лечения: 4 500 USD Обращение : Здравствуйте, Уважаемый коллектив фонда “Милосердие”! С первых же строк моего обращения хочу выразить огромную благодарность и низкий поклон Вам за отзывчивость, чуткость, доброту, что не оставляете родителей одних в беде, что дарите шанс на полноценную без боли жизнь детям, шанс на счастливое будущее. СПАСИБО, что Вы есть . Уважаемый коллектив фонда ” Милосердие”, Вы помогли мальчикам и девочкам, высушили слезы у их родителей, и я обращаюсь к Вам с надеждой, что не оставите и нас с нашей большой бедой без помощи. Я мама маленькой Айши. Айша родилась 23 августа 2014 в 6:50 утра весом 3400 ростом 52 и…и множественными пороками развития(((( … Я была в шоке так как при беременности все было отлично: и узи и анализы. На третьи сутки с роддома нас с дочкой санавиацией доставили в Областную детскую больницу. Там нас обследовали все врачи. Врач генетик, изучив все заключения врачей, поставил ужасающий диагноз – синдром Апера (Аперта)- деформация черепа, агенезия мозолистого тела, аномалия всех конечностей(синдактилия (срошение) пальцев рук и ног),сужение дыхательных путей, готическое небо. Нас выписали через 2 недели. В тот же день, с надежной на отвержение данного диагноза и хоть чем то облегчить состояние своего ребенка, выехали в Алматы, Где обратились в НЦП и ДХ . Были на приеме у заведующей неонтологией Качуриной Д.Р. Заведующая пригласила педиатра, афтольмолога и стоматолога для осмотра ребенка ,которые после недолгого осмотра, вынесли вердикт: ребенок глух, слеп, плюс без мозгов, безнадежен и показан только домашний уход, что ввергло меня в ступор. И все же, не теряя надежды, я обратилась в институт акушерства и гинекологии. Здесь, после сдачи всех необходимых анализов, мы встали на учет к генетику. Диагноз подтвердился((. С первых дней рядом со мной были мои родители и братья, которые поддержали и продолжают поддерживать , как морально, так и материально в сложнейший период моей жизни. После неутешительных заключений врачей о безнадежном состоянии ребенка , я осталась в четырех стенах один на один со своей бедой. Так пролетели 4 месяца. И вскоре я стала замечать , что ребенок следит за мной, радостно реагирует на бутылочку с молочком, на разные звуки. И все это стало меня наводить на мысли о том, что ребенок слышит и видит. В скором будущем все это нашло свое подтверждение. Начиная с этого момента, я поняла, что мой ребенок не так безнадежен. Я начала искать пути к выздоровлению. В Казахстане в список заболевании для лечения по государственной квоте данная болезнь не входит. Нам даже отказали В Шымкенте в Обл.детской больнице дать квоту в Республиканскую детскую клинику для полного повторного обследования, когда ребенку исполнился год. Зам. главврача по вопросам квоты сказала, что незачем тратить государственные деньги на безнадежного ребенка. Итак , после многочисленных поисков в интернете я вышла на НИИ им.Бурденко. Списавшись с нейрохирургами этой клиники, моя мама с ребенком в октябре 2015г. выехала в Москву на консультацию. Нейрохирург Сатанин Л.А. обследовав ребенка сообщил, что срочно надо поставить на череп дистракционные аппараты оперативным путем , так как мозг растет, а череп остается на месте, мозг может из за деформации черепа повредится. У ребенка были постоянные судороги, внутричерепное давление, ухудшалось зрение, дышать носом не могла. Сумма операции 265 000 рублей и дистракционные аппараты стоят 735 000 российских рублей, которые заказали из Германии была очень огромная для нас. Общая стоимость обошлась нам около 1 000 000 рублей, не считая расходов за проезд..К этому времени у меня была вторая беременность 8 месяцев. По возвращению из Москвы, мы начали срочно искать деньги для дорогостоящей операции, так как ребенку был 1 год и 2 месяца. В связи с предстоящей операцией мы были вынуждены срочно оформить кредит т.к.время бежало не в нашу пользу. 12 января 2016 года в возрасте 1 год и 5 месяцев Айшу прооперировали и поставили дистракторы . Следующим этапом лечения была операция по разделению пальчиков руки. 28 го апреля 2016 года в Республиканской детской клинике Аксай. Айша перенесла вторую операцию по разделению пальцев рук, разделили на правой руке указательный и мизинец. Операцию провел хирург ортопед из Санкт Петербурга , которого пригласили на мастер класс. Операция платная 80 000 российских рублей. Оперативное лечение только по разделению пальцев рук и ног состоит из нескольких этапов. 19 августа 2016 года врачи нейрохирурги НИИ им Бурденко сделали 2-ой этап оперативного лечения, удалили дистракторы из головы с которыми мы ходили 7 месяцев. Сумма операции обошлось около 200 000 российских рублей. Операция прошла успешно. Следующий этап через 8-12 месяцев. Своими силами и с поддержкой самых близких сделали несколько шагов к здоровому будущему моей дочки. 23 августа Айше исполнилось 2 годика. Благодаря оперативному лечению на голову сейчас развитие ребенка соответствует возрасту. Она и видит, и слышит, все понимает, объясняет чего хочет). Девочка очень веселая, жизнерадостная. Несмотря на все трудности, старается все самостоятельно делать. Сердце кровью обливается, когда видишь, как твой ребенок хочет взять на руку что либо, и у нее не совсем получается. 19 сентября 2016 г. Нас вызывают на очередную операцию по разделению пальцев рук в НИИ им. Турнера в городе Санкт Петербург. Срок госпитализации с 19.09 по 10.10. Если не провести нужное лечение своевременно, то в будущем ребенок не сможет даже самостоятельно кушать. Сумма оперативного лечения очень большая для нас, около 240 000 российских рублей. В семье двое детей. Айша ребенок слабый, очень часто болеет. Пенсию которую получаем ежемесячно по инвалидности не хватает даже на лекарства и на медицинские услуги, которые очень дорогие. Я дома сижу в декрете по уходу за ребенком. На данный момент живу со своими с родителями, так как своего с мужем жилья нет, жили на съемных квартирах и в общежитии пограничной заставы, где муж служит (там где не было никаких условии и возможности для нас, даже скорая помощь на вызов не приезжала, ссылаясь, что находимся далеко). Муж гос.служащий ,зарплата небольшая. Морально и материально помогают только мои родители. Но тоже зарабатывает только папа. Есть кредит(80 000 тенге ежемесячно), который взяли на первую операцию. Семья большая. Мама и родственники мужа сразу же отказались от нас. Мне больше не к кому обратится за помощью. Нам очень нужна Ваша помощь и поддержка. Моя Айша может быть обычным ребенком, но для этого нужно не упустить время для хирургических операции. Помогите пожалуйста нам не упустить шанс и время на долгую и полноценную жизнь моей дочери. Прошу прощения, что обращаюсь к Вам за помощью, но ситуация у нас очень сложная. Подарите нам эту возможность. Я вас умоляю. Нам одним не под силу справится, прошу помочь нам, так как это в Ваших руках. Добрые люди, мы очень -очень нуждаемся в Вас! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Мама Адилхан Айши Аскарова Гаухар