О ребенке
Последняя информация: Шанс - который звучит обнадеживающе, которых в жизни бывает так не много, и порой этот шанс лежит в руках людей даже не подозревающих об этом. Тимурка, озорной малыш с ласковыми глазами. После лечения, которое проводилось в прошлом году в ГБУ "РОНЦ им. Блохина" г. Москва, опухоль уменьшилась и закальцинировалась, стала не активной. Была утверждена стабилизация процесса и в марте 2017 года Тимур вышел в ремиссию, и планировалось ездить только на осмотр. В мае вышло решение рабочего органа по лечению за рубежом МЗ РК, что решением комиссии Тимуру дана квота на лечение в клинике Dunyagoz, г.Стамбул, Турция. По результатам осмотра 28.06.17г. обнаружено, что от той опухоли пошли новые мелкие очаги в переднем отделе на сетчатке. К сожалению клиника, в которую Тимура отправили по квоте, не в состоянии помочь мальчику, в связи с чем было принято решение отказаться от квоты и вернуться вновь в клинику ГБУ "РОНЦ им. Блохина" г. Москва. Для лечения в клинике у родителей нет средств, В Москве сделали опять СИАХТ 14.07.17г. и следующий осмотр был назначен на 09.08.17г., где был осмотр состояния образования и выработался дальнейший план лечения. Сейчас Тимур уже дома. Мы желаем Тимуру скорейшего выздоровления.
Дата рождения:08.12.2015г.
Место жительства: г. Астана
Диагноз:Унилатеральная ретинобластома
Стоимость лечения: 10 000- 12 000 USD
Стоимость 2го этапа лечения: 10 000- 12 000 USD
4 200 000 тенге на 1ый этап лечения Тимурика было перечислено в рамках розыгрыша автомобиля Tesla. Спасибо им огромное. Сбор закрыт!
350000 рублей на 2ой этап было оплачено в рамках акции с АО "Самрук Казына".
Обращение 2 :
В первую очередь, хотим поблагодарить весь коллектив Фонда ДО «Милосердие» за вашу работу, которой вы помогаете нашим детям встать на ноги, ощутить себя настоящими детьми, с их радостями и улыбками! Пусть в вашей жизни светит солнце и ваши дети будут всегда здоровыми!
После оказанной Фондом материальной помощи нашему сыну, Аманжолову Тимуру, он пролечился в РОНЦ им.Н.Блохина г.Москва, с диагнозом: унилатеральная ретинобластома справа, опухоль уменьшилась и закальцинировалась, стала не активной. Была утверждена стабилизация процесса и в марте 2017 года мы вышли в ремиссию, и планировали ездить только на осмотр.
В мае вышло решение рабочего органа по лечению за рубежом МЗ РК, что решением комиссии нам дана квота на лечение в клинике Dunyagoz, г.Стамбул, Турция. На семейном совете решено было ездить туда на осмотры до конца года. Но 18 мая 2017г. при осмотре доктором Самурай Тунсер была обнаружена новая опухоль и проведена криодеструкция. Новое обследование назначено на 28 июня.
По результатам осмотра 28.06.17г. обнаружено, что от той опухоли пошли новые мелкие очаги в переднем отделе на сетчатке. И для их лечения необходим СИАХТ (артериальная химиотерапия), которой в клинике Dunyagoz не проводится. В связи с чем, доктором было рекомендовано обратиться опять в РОНЦ им.Блохина г.Москвы на дальнейшее лечение, устно было сказано что он не может помочь.
Хочется отметить, что в данной клинике один онкоофтальмолог, он же детский и взрослый, нет достаточного опыта у врача именно в данной области. Сам же он был удивлен, что нас отправили к нему на лечение после сильной клиники Москвы.
Таким образом, потратив здоровье Тимура, нервы и бюджетные и свои деньги, вернулись в КЗ и тут же отправились на осмотр в Москву, в РОНЦ им.Блохина, где врачи высказали сомнение насчет примененной криодеструкции, возможно она дала рост и активность новым образованиям. Нужно было применять другую методику. От квоты в клинику Dunyagoz мы отказались.
В Москве сделали нам опять СИАХТ 14.07.17г. и следующий осмотр назначен на 09.08.17г., где будут смотреть на состояние образования и вырабатываться дальнейший план лечения. По предварительному плану в августе Тимуру решено провести СИАХТ + ИВХТ.
В связи с этими событиями, нами было оплачено лечение на 350 000 рублей через фонд «Настенька», но т.к.на каждое лечение требуется новое гарантийное письмо не менее 350 000р. и перерасчет ежемесячно не проводится, то до конца года нам необходимо 3-4 раза вносить по 350тыс.рублей, итого не менее 1050000 рублей, хотя всю сумму мы использовать не должны. И остаток после перерасчета будет возвращен.
Но так как, такую сумму денег мы набрать не можем, обращаемся повторно к вам, к Добровольному Обществу «Милосердие», к вашим добрым сердцам, о помощи нашему Тимуру в размере 1050000 рублей (около 5 775 000 тенге).
Обращение :
У моего малыша Тимура, 08.12.2015г.р., в 6 месяцев обнаружен рак сетчатки – унилатеральная ретинобластома правого глаза. После обследования врачей в гг.Астана и Алматы (КазНИИ глазных болезней, Центр педиатрии и дет.хирургии), онкоофтальмологи поставили вердикт – энуклеация (удаление глаза), другого органосохраняющего лечения в РК нет.
У нас есть шанс сохранить глаз, а может получится, с предметным видением или хотя бы световым ощущением. Такое органосохраняющее лечение, с использованием новейшей селективной интраартериальной (СИАХТ) и интравитриальной (ИВХТ) химиотерапии проводится в г.Москва, ФГБУ «Российский Онкологический Научный Центр им.Н.Н.Блохина» МЗ РФ. Мы долго думали, такое решение нам далось нелегко, ведь на кону стоит жизнь ребенка, но решили побороться за глазик, чтобы сыночек мог не комплексовать в будущем, да и жизнь с протезом тоже нелегкая, ведь свой естественный орган куда лучше импланта.
Лечение мы уже начали, но как гражданам СНГ, все лечение платное. По плану врачей нам предписано:
1) 6 общих химиотерапий (ХТ) стоимостью около 150000р.каждая (795000 тенге);
2) 3 СИАХТа (препарат вводится через паховую артерию точечно в артерии глаза) 300-400тыс.рублей каждая (2 120 000 тенге);
3) 3 ИВХТ (укол в глаз) 200-250тыс.рублей (1 325 000 тенге) каждая процедура.
На данный момент мы провели 3 общие ХТ, и 27.09.16г. планируется первая СИАХТ +общая ХТ, после чего врачи будут смотреть динамику.
По предварительным подсчетам нам необходимо сейчас 15 млн тенге, из них собрали 4млн.тенге
Для сбора средств также пишем письма в организации, ведем сбор в соц.сетях, проводилась ярмарка в КАЗГЮА для студентов, на рассмотрении вопрос о благотворительном концерте в г.Алматы 1октября 2016г «Твори добро».
Также подали на лечение за рубежом по квоте (на СИАХТ и ИВХТ, которое не проводится в Казахстане) в Управление здравоохранение г.Астана. Ждем ответа.
Для нашей семьи это достаточно большая сумма, я в декретном отпуске, папа работает в строительной организации, у нас есть старший сын 3х лет, кредит заложенного имущества. Оплатив первые 2 транша, поняли что не справимся одни.
Обращаемся к Вам с просьбой о помощи в сборе средств на лечение нашего Тимура.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии