О ребенке
Последняя информация:: Последняя информация: Так случилось что и Арслану и его сестре не могли поставить точный диагноз, и лечили то от одного, то от другого, чем только усугубили положение. Теперь нужно срочно ехать в клинику YEDITEPE Hospital, г. Стамбул, Турция. Врачи ждут мальчика 30 января 2017г. Пусть он встретит новый год здоровым!
Дата рождения:21.12.2010г.
Место жительства: г. Кызылорда
Диагноз:Болезнь Штрюмпеля,спастическая параплегия,эквинусная деформация стоп
Стоимость лечения: 17 000 - 19 000 USD
Обращение :
Доброю Вам времени, фонд «Милосердие»! Меня зовут Эльмира, я живу с мужем и двумя детьми, моего мужа зовут Ербол, старшую дочь зовут Айымжан . ей 7 лет. учится во 2 классе, после нее сын Арслан, ему 5 лет в этом году пошел в нулевой класс. У моих детей проблемы со здоровьем. О Вашем фонде я узнала от женщины, с которой мы познакомились в больнице нашего города, она мне сказала, что Вы помогаете, но она сама к Вам не обращалась, просто слышала про Вас.
Мы из города Кызылорда.
Снимаем трехкомнатную квартиру за 40 000 тенге. Работает только муж. так как двое детей, за которыми надо всегда присматривать, нужно постоянно ездить на массажи. по поликлиникам и больницам. Живём мы на заработанную плату мужа которая составляет 130 000 тенге и на деньги которые получаем за двоих детей по инвалидности которые составляют в данный момент за двоих детей 100 000 тенге. Также оплачиваем два кредита которые брали на лечение детей. Конечно, денег не хватает. И собрать нам никак не получится.
Мы очень просим Вас не остаться равнодушными к нам. и помочь нам вылечить наших детей. А причина по которой я вам это все рассказываю, в том что нам до сих пор не могут поставить точный диагноз. У моей старшей дочери, точнее у сестры Арслана есть проблемы со здоровьем. У нее динамика с постепенным ухудшением, она очень слабая, спотыкается, косолапит, судороги ног и еще тремор рук. Мы боялись не появиться ли болезнь у Арслана так как, он тоже начал спотыкаться. И за свои деньги решили проверить его. 2014 году июне месяце мы обследовались у врача невропатолога Абедимовой Р.А.. Она направила нас в город Алматы ТОО Центр медицинских и психологических проблем к неврологу', эпилептологу', кмн Тайровой Г.К.. Она нам поставила диагноз СДВГ на резидуальном фоне. Во всех местах мы оплачивали дорогостоящие анализы, МРТ. ЭНМГ и генетические исследования со своего кармана. В июле 2014 года в Центре молекулярной медицины г. Алматы после проведения молекулярно-генетичсских исследовании спинальной амнотрофии I типа (болезнь Верднига-Гоффмана). 2015 году апреле месяце нам в ГККП «ДГКБ №2» поставили диагноз ДЦП, спастическая диилегии. И до сентября месяца 2016 года нас опять лечили по неверному диагнозу. В апреле 2016 года мы обратились в письменном виде в дом Министерств а именно, в Министерство здравоохранения с просьбой помочь поставить точный диагноз так как. состояние ребенка становилось все хуже. Из за отсутствия точного диагноза лечение не проводилось.
В сентябре 2016 года после обращения к Министерству здравоохранения нам дали квоту в КазНМУ имени С.Д.Асфендиярова УК «Аксай» Неврологический центр. Там поставили диагноз: наследственная спастическая параплегия (болезнь Штрумпеля). Мозжечковая дизартрия. Ассеметричная внутренняя гидроцефалия. Арахноидальная киста и ЗЧЯ. Днслалнн. Сопутствующий диагноз: Плосковальгусныс стопы. Острый фарингит.
У сына динамика с постепенным ухудшением. Арслан очень слабый, спотыкается, косолапит. Но он очень активный, дружелюбный, и веселый мальчик.
Мы очень Вас просим помочь нам! Мы сами тоже будем очень стараться и приложим все усилия чтобы собрать деньги на лечение, но времени совсем мало так как болезнь быстро прогрессирует. И мы очень надеемся. что Вы нам поможете! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. включая Итернет. любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Также просим Вас обратно отправить переданное мною Вам заключение о том что. необходимо дообследование в зарубежных клиниках.