Последняя информация:Последняя информация: У Саиды из за врожденной патологии, еще в 1,5 годика, сломалась кость. Девочка перенесла не мало операций. Очередная операция была проведена 12 июля 2016 года в г.Новосибирске в НИИТО, был проведен демонтаж аппарата Илизарова правой голени. Так как лечение поэтапное, Саиде ежегодно требуются операции. А 1 ноября была проведена костно-пластическая реконструкция костей правой голени с интрамедуллярным синтезом стержнем и аппаратом внешней фиксации. В мае Саида была госпитализирована в клинику НИИТО (Новосибирск), 10 мая 2018 года был проведен демонтаж аппарата внешней фиксации правой голени. Малышка верит, что станет здоровой! Следующее оперативное лечение планируется на 2019 год. Мы желаем Саиде крепкого здоровья! Дата рождения:14.09.2009г. Место жительства: г.Караганда Диагноз:Фиброзная дисплазия,врожденный ложный сустав нижней трети правой голени Ориентировочная стоимость 1ой операции: 2000 USD Ориентировочная стоимость 2ой операции: 2000 USD Ориентировочная стоимость 3й операции: 2000 USD Ориентировочная стоимость 4ой операции: 2000 USD Ориентировочная стоимость 5ой операции: 2000 USD 80 000 тенге на 4ую операцию Саиды перечислила компания ТОО "Central Asia Communications".
250 000 тенге на 4ую операцию перечислила компания ТОО "Арайстроймаркет".
250 000 тенге на 4ую операцию перечислила компания ТОО "КГ Астана-2012". Спасибо всем огромное!
150 000 тенге на 4ую операцию перечислил ИП Мейiрiм Выражаем огромную благодарность!
849 090 тенге на 4ую операцию было оплачено в рамках акции с АО "Самрук Казына".
20 000 тенге на 5ую операцию Саиды перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем искреннюю благодарность.
170 000 тенге на 5ую операцию Саиды перечислила компания ТОО "Цемзавод-транс". Выражаем искреннюю благодарность.
500 000 тенге на 5ую операцию Саиды перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем искреннюю благодарность за постоянную помощь нашим деткам!
925 292 тенге на 5ую операцию Саиды перечислили Сотрудники Министерства по инвестициям и развитию Республики Казахстан. Выражаем искреннюю благодарность.
Обращение 5 : Здравствуйте Уважаемая Светлана, Уважаемый Фонд Помощи! Пишет Вам мама Асылбаевой Саиды, которой Вы очень помогли в проведении очередной операции первого ноября 2017 года в г.Новосибирске в НИИТО. Была проведена костно-пластическая реконструкция костей правой голени с интрамедуллярным синтезом стержнем и аппаратом внешней фиксации 01.11.2017.Мы очень благодарны Вам за оказанную материальную помощь. На сегодняшний день диагноз:Фиброзная дисплазия, врожденный ложный сустав нижней трети правой голени. Укорочение правой нижней конечности 5 см.Этапное оперативное лечение с консолидацией врожденного ложного сустава, удлинением костей голени и замедленной перестройкой и ложным суставом дистракционного регенерата.(09.2011, 04.2012, 10.2012, 01.2013, 01.2014, 02.2015, 12.2015, 11.2017). В марте 2018 года планируется оперативное лечение на удаление аппарата Илизарова или замене металла. В январе 2018 года будет проведён рентген снимок. Так как кость на голени медленно срастается пока ежегодно требуется замена металлоконструкций. Программа лечения примерно составляет от 120.000 до 140.000 рублей. Я мама двоих детей, не работаю, так как ухаживаю за Саидой, которой постоянно требуется уход и помощь. Мне очень тяжело найти такие средства, которые мне не под силу. Поэтому обращаюсь к Вам за помощью. Очень надеюсь на Вашу помощь. Саида очень жизнерадостный и активный ребенок, очень хочет вылечиться и стать полноценным, здоровым ребенком. В связи с нашим заболеванием процесс выздоровления проходит очень медленно. Но мы надеемся и верим, что всё будет хорошо. С Вашей помощью гораздо легче пройти все этапы выздоровления. Очень просим Вас помочь нам. Пожалуйста помогите! Будем очень ждать ответа. Заранее благодарны Вам. С уважением мама, Асылбаева Марал. Обращение 4 : Здравствуйте Уважаемая Светлана! Уважаемый Фонд Помощи! И вновь пишет Вам мама Асылбаевой Саиды, которой Вы помогаете уже не в первый раз. Последняя операция была проведена дочери 12 июля 2016 года в г.Новосибирске в НИИТО, был проведен демонтаж аппарата Илизарова правой голени. Мы очень Вам благодарны за оказанную материальную помощь. На сегодняшний день сращения голени, консолидации еще нет, голень поддерживаем тутором-фиксатором, который плотно удерживает голень, т.к. любое воздействие на ножку очень небезопасно. Диагноз: Фиброзная дисплазия, врожденный ложный сустав нижней трети правой голени. Укорочение правой нижней конечности 5см. Этапное оперативное лечение с консолидацией врожденного ложного сустава, удлинением костей голени и замедленной перестройкой и ложным суставом дистракционного регенерата.(09.2011,04.2012,10.2012,01.2013,01.2014,02.2015,12.2015,07.2016). В последней операции металл не ставили,так как врачи дали отдых на некоторое время, т.к. на протяжении 5 лет, во всех 7 операциях присутствовал металл для сращения большеберцовой и малоберцовой костей. На протяжении всего времени по сегодняшний день присутствует слабый дистракционный регенерат. Но мы верим и надеемся, что сращение обязательно будет. Сайда очень верит и надеется на выздоровление. Она умная, старательная,активная и целеустремленная девочка. Так как лечение поэтапное,ежегодно Саиде требуются операции. Поэтому мы обращаемся к Вам. Я, мама двоих детей, не работаю, т.к. ухаживаю за Саидой, которой постоянно требуется помощь и уход. Прошу Вас помочь нам. Очень тяжело собрать средства на оплату лечения. Операция планируется на февраль-март 2017 года. Вызов в клинику будет после контрольного снимка в феврале месяце. Примерная стоимость оперативного лечения будет составлять 80000- 90000 рублей. Пожалуйста помогите нам.Очень надеемся на Вашу помощь.Будем ждать ответа. Заранее благодарны Вам! С уважением,мама Саиды, Асылбаева Марал. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии». Обращение 3: Пишет вам мама Асылбаевой Саиды, которой вы очень помогли в проведении операции в декабре 2015 года в г.Новосибирске в НИИТО. Был проведён остеосинтез костей правой голени аппаратом Илизарова 07.12.2015.Мы очень благодарны вам за оказанную материальную помощь. На сегодняшний день диагноз: Фиброзная дисплазия, врожденный ложный сустав нижней трети правой голени. Укорочение правой нижней конечности 5 см. Этапное оперативное лечение с консолидацией врожденного ложного сустава, удлинением костей голени и замедленной перестройкой и ложным суставом дистракционного регенерата.(09.2011, 04.2012, 10.2012, 01.2013, 01.2014, 02.2015, 12.2015). Планируется оперативное лечение на удаление аппарата Илизарова или замене металла. В марте 2015 года будет проведён рентген снимок, после которого врачом будет назначена дата следующего оперативного вмешательства, так как кость на голени медленно срастется и пока ежегодно требуется замена металлоконструкций. Программа лечения примерно составляет от 90000 до 100000 рублей. Я мама двоих детей, не работаю, так как ухаживаю за Саидой, которой постоянно требуется уход и помощь. Мне очень тяжело найти такие средства, которые мне не под силу. Поэтому обращаюсь к вам за помощью. Очень надеюсь на вашу помощь. Саида очень жизнерадостный и активный ребенок, очень хочет вылечиться и стать полноценным, здоровым ребенком. В связи с нашим заболеванием процесс выздоровления проходит очень медленно. Но мы надеемся и верим, что всё будет хорошо. С вашей помощью гораздо легче пройти все этапы выздоровления. Очень просим вас помочь нам. Пожалуйста, помогите! Будем очень ждать ответа. Заранее благодарны вам. С уважением мама, Асылбаева Марал. Обращение 2: Пишет Вам мама Асылбаевой Саиды, Асылбаева Марал, которой Вы очень помогли в проведении операции в феврале 2015 года в НИИТО. Операция проводилась на удаление металлоконструкции, костная пластика ложного сустава большеберцовой кости, остеосинтез педиатрическими тэнами 04.02.2015.Мы очень благодарны Вам за оказанную материальную помощь. На сегодняшний день диагноз: Фиброзная дисплазия, врожденный ложный сустав нижней трети правой голени. Укорочение правой нижней конечности 5 см. Этапное оперативное лечение с консолидацией врожденного ложного сустава, удлинением костей голени и замедленной перестройкой и ложным суставом дистракционного регенерата.(09.2011,04.2012,10.2012;01.2013,01.2014,02.2015). Сейчас Саиде требуется очередная операция на удаление металлоконструкции и наложении аппарата Илизарова на голень. У Саиды такая структура костей, что пока ежегодно требуется замена металлоконструкции, так как кость на голени медленно срастается. Операция планировалась на месяц январь 2016 года. Но так как ситуация осложнилась тем, что появился существенный дискомфорт и боль в ножке, оперативное лечение планируется произвести на месяц раньше, то есть на конец 2015 года на декабрь месяц. Программа лечения составляет в размере 80000-90000 рублей. Нам очень тяжело найти такие средства, которые нам не под силу. Поэтому обращаемся к Вам за помощью. Очень надеемся на Вашу помощь. Я мама двоих детей, не работаю, так как ухаживаю за дочкой, которой постоянно требуется уход и помощь. Саида очень хочет вылечиться и стать полноценным, здоровым ребенком. В связи с нашим заболеванием процесс выздоровления проходит очень медленно. Но мы надеемся и верим, что все будет хорошо. С Вашей помощью гораздо легче пройти все этапы выздоровления. Очень просим Вас помочь нам. Пожалуйста помогите .Будем очень ждать ответа. Заранее благодарим. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии». Обращение Здравствуйте Уважаемый Фонд помощи! Пишет Вам мама Асылбаевой Саиды, которой нужна ваша помощь. После рождения Саиды выяснилось, что у неё врожденно-ложный сустав. Так как сустав был ложным, большеберцовая кость правой голени стала приобретать саблевидную форму, тем самым кость слабела. В 1,5 года случился сложный перелом с отхождением отломков правой голени большеберцовой кости. Сразу обратились в «Областной центр травматологии и ортопедии им. Проф. Х.Ж. Макажанова», где наблюдались 3 месяца, которые не принесли результата. Кость не срасталась, и требовалось оперативное вмешательство. Здесь же врачи собрали консилиум, где оговаривалось, что в таком маленьком возрасте операции они не проводят и операции в области сустава тоже. Саиде требовалось операция на сращение сустава и наложение на правую голень аппарата Илизарова. Также обращались в город Астана, где врачи ссылались на маленький возраст, слабую кость и сложное заболевание, тем самым нам отказали в проведении операции. В итоге несколько месяцев после перелома несросшийся сустав и голень поддерживал тутор со шнуровкой и шарнирами. Так как в Казахстане мы не могли получить помощь в проведении операции, то мы обратились в «Научно Исследовательский Институт травматологии и ортопедии» г. Новосибирска, где нам сказали, что данные операции проводятся и только на платной основе. Мы стали собирать деньги, так как срочно нужно было прооперироваться, нам очень помогли близкие, знакомые и родственники. 12 сентября 2011 г, когда Саиде исполнилось почти 2 года, её прооперировали в Ниито г. Новосибирска, провели операцию на малоберцовую кость и на большеберцовую кость наложили аппарат Илизарова. После 1ой операции здесь же в Ниито были проведены еще 4 операции, так как сращение костей проходит очень медленно, наблюдается слабая консолидация. Так случилось, мы с мужем развелись и сейчас я одна воспитываю 2их детей. Бывший муж не работает и ничем помочь нам не может. На данный момент я с детьми снимаю квартиру, т.к. квартиры у нас нет. Поэтому я обращаюсь к Вам за материальной помощью, т.к. очень тяжело собрать средства. До 5и лет Саида не могла посещать ни школу, ни сады, и в этом году решили попробовать пойти в школу НОДА - для детей с нарушением опорно -двигательного аппарата. Саидочке очень нравится учиться, она активная, умная, старательная, талантливая девочка и очень хочет выздороветь, и ждет и верит, что ее ножка срастется. В декабре 2014г или в январе 2015г Саиде требуется оперативное лечение также в Ниито г. Новосибирска по замене металлических конструкций, которые будут давать кости расти. Примерная стоимость лечения составляет 92000р., точную программу и счет лечения доктор нам вышлет после контрольного снимка в конце ноября. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии». Мы очень просим Вас помочь нам. Будем ждать ответа. Заранее благодарим Вас. С Уважением, Асылбаева Марал.