Акнур Нурлыбай. Дата госпитализации: 28 ноября 2023 г.

Возраст
13 лет
Город
Тараз
Диагноз
Рецидив. Рост опухоли заднего средостения (шейно-грудного отдела)
Ориентировочная сумма
15 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 3:

Здравствуйте, сотрудники фонда Милосердие! Меня зовут Сейтказина Мадина. Мама трех прекрасных деток. Живём мы в городе Тараз. Обращаюсь к Вам с очень очень большой просьбой, пожалуйста, помогите. Помогите, помогите если сможете. Наша старшая дочка Акнур болеет с 2012 года. Она начала хромать и через месяц перестала ходить. Самое страшное в моей жизни случилось когда я услышала результаты МРТ (образование на уровне позвоночников ТН2-ТН6 с компрессией на спинной мозг). С этого и начались наши беды. Мы по квоте поехали в Астану но там отказались оперировать её. От химии терапии мы отказались так как ей в то время было всего лишь годик. Приехали домой, начала лечить её не традиционно и через восемь месяцев она вновь делала первые шаги. Но в августе 2016 года она заболела и опять перестала ходить. К этим бедам прибавилась нарушение функции тазовых органов и болевой синдром. 16 сентября нас с санавиацией доставили в Национальный Научный Центр Нейрохирургии.

22.09.2016 года проведена первая операция в условиях АО "НЦНХ" ламинэктомия ТН2-ТН6 позвоночников, по результатам гистолигии - ганглионейробластома. Госпитализация в НЦПиДХ с 05.10.2016 по 22.12.2016 г. проведено спец. лечение 3 курса химией терапией без результатов. 22.12.2016 г сами добились госпитализацию в ННЦМИД в городе Астане. 26 декабря проведена вторая операция - удаление части образования верхняя лобэктомия слева (удалили верхнюю долю левого лёгкого). 2017-2018 году мы с вашей помощью лечились в городе Стамбул клинике Газиосманпаша! Низкий вам поклон! Теперь этот недуг вернулся к ней в надключичной области, размерами, 3.8x4.9x7.Зсм. У нас в Казахстане лечить её бесполезно, так как ранее полученное здесь лечение динамики не дало и этот вид опухоли малочувствителен к химиотерапии. Операцию за свой счет, мы не можем себе позволить, так как не имеем таких денежных средств. Такую сумму собрать мы так срочно не сможем, потому что мы обычные рабочие, мама госслужащая, отец простой парикмахер! Только за последний месяц который находились в Астане потратили 300 тысячи тенге, не считая предыдущие затраты. Пожалуйста, помогите спасти жизнь нашего ребёнка. Обратится нам больше кроме Вас некуда. Она совсем молодая, красивая и очень умная, учится только на пятерки. Этот недуг растет день за днем, голос пропадает! Она сейчас не ходит на инвалидной коляске если еще и голос потерять, я нехочу об этом даже думать! Пожалуйста помогите нам как можно скорее, у нее НЕТ ВРЕМЕНИ ждать!

Братья, сестры не оставайтесь равнодушными к чужому горю. Если сможете, помогите нашей дочке, жить! Акнурка тоже имеет право на жизнь как все здоровые дети. С помощью Аллаха и с вашей помощью мы победим эту болезнь. Рак - победим! Мы верим что Акнурка будет жить и очень долго дай Аллах! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Акнура, Мадина.

Обращение 2:

Здравствуйте, сотрудники фонда Милосердие! Меня зовут Сейтказина Мадина. Мама двух прекрасных девочек и одного мальчика. Живём мы в городе Тараз. Обращаюсь к Вам с очень - очень большой просьбой, пожалуйста, помогите нам еще раз ! Наша старшая дочка Нурлыбай Акнур 2011 г.р. болеет с 2012 года. Она начала хромать и через месяц перестала ходить. Самое страшное в моей жизни случилось когда я услышала результаты МРТ (образование на уровне позвоночников TH2-TH6 с компрессией на спинной мозг).С этого и начались наши беды. Мы по квоте поехали в Астану (ННЦМИД) но там отказались оперировать её. От химиотерапии мы отказались так как ей в то время было всего лишь годик и врачи сказали что она не перенесет. Приехали домой, начала лечить её не традиционным методом и через восемь месяцев она вновь делала первые шаги. Но в августе 2016 года она заболела и опять перестала ходить. К этим бедам прибавились нарушение функции тазовых органов и болевой синдром. 16 сентября нас санавиацией доставили в Национальный Научный Центр Нейрохирургии. Было Проведено лечение: - 22.09.2016 года проведена первая операция в условиях АО "НЦНХ" ламинэктомия TH2-TH6 позвоночников, по результатам гистолигии - ганглионейробластома. - Госпитализация в НЦПиДХ с 05.10.2016 по 22.12.2016г. проведено спец. лечение 3 курса химиотерапией без результатов. - 22.12.2016 г сами добились госпитализацию в ННЦМИД в городе Астане. 26 декабря проведена вторая операция- удаление часть образования верхняя лобэктомия слева (удалили верхнюю долю левого лёгкого). 17.01.2017 года учитывая малочувствительность данного гистологического варианта опухоли к проведенной химиотерапии, локализацию опухоли а также не возможность проведения радикального оперативного лечения ввиду вовлечения в процесс спинного мозга, мы обратились к Вам о проведении локального этапа специализированного лечения за рубежом. - 12.07.2017– 26.07.2017 г. с Вашей помощью ей сделали операцию на позвоночный канал в городе Стамбул (клиника Газиосманпаша) и удалили всю опухоль. По результатам гисталогии: ганглионеврома. - 31.10.2017 г снимали МРТ грудной клетки. Заключение: повторный рост не обнаружен. - 23.02.2018-19.03.2018 были на реабилитации в городе Астане(Национальный центр детской реабилитации),но без изменения. - 27.03.2018 г. по результатам МРТ: продолженный рост образования. Вновь обращаемся к Вам за помощью!!! Операцию за свой счет, мы не можем себе позволить, так как не имеем таких денежных средств. Такую сумму собрать мы не сможем, потому что все свои средства мы уже потратили. Только за последний месяц который находились в Астане потратили 300 тысячи тенге, не считая предыдущие затраты. Пожалуйста, помогите нашей дочке. Обратится нам больше кроме Вас некуда. Братья, сестры не оставайтесь равнодушными к чужому горю. Если сможете, помогите нашей дочке, жить! Акнурка тоже имеет право на жизнь как все здоровые дети. С помощью Аллаха и с вашей помощью мы победим эту болезнь. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. С уважением мама и папа Акнур. 

Обращение

Здравствуйте, сотрудники фонда Милосердие! Меня зовут Сейтказина Мадина. Мама двух прекрасных девочек. Живём мы в городе Тараз. Обращаюсь к Вам с очень очень большой просьбой, пожалуйста, помогите если сможете! Наша старшая дочка Акнур болеет с 2012 года. Она начала хромать и через месяц перестала ходить. Самое страшное в моей жизни случилось, когда я услышала результаты МРТ (образование на уровне позвоночников TH2-TH6 с компрессией на спинной мозг). С этого и начались наши беды. Мы по квоте поехали в Астану, но там отказались оперировать её. От химии терапии мы отказались, так как ей в то время было всего лишь годик. Приехали домой, начала лечить её не традиционно и через восемь месяцев она вновь делала первые шаги. Но в августе 2016 года она заболела и опять перестала ходить. К этим бедам прибавилась нарушение функции тазовых органов и болевой синдром. 16 сентября нас с санавиацией доставили в Национальный Научный Центр Нейрохирургии. 22.09.2016 года проведена первая операция в условиях АО "НЦНХ" ламинэктомия TH2-TH6 позвоночников, по рузультатам гистолигии - ганглионейробластома. Госпитализация в НЦПиДХ с 05.10.2016 по 22.12.2016 г. проведено спец лечение 3 курса химией терапией без результатов. 22.12.2016 г сами добились госпитализацию в ННЦМИД в городе Астане. 26 декабря проведена вторая операция- удаление часть образования верхняя лобэктомия слева (удалили верхнюю долю левого лёгкого). Теперь опухоль осталась ещё в позвоночном канале, сдавливая спинной мозг. У нас в Казахстане отказываются её лечить. Операцию за свой счет, мы не можем себе позволить, так как не имеем таких денежных средств. Такую сумму собрать мы не сможем, потому что все свои средства мы уже потратили. Только за последний месяц, который находились в Астане, потратили 300 тысячи тенге, не считая предыдущие затраты. Пожалуйста, помогите спасти жизнь нашего ребёнка. Обратится нам больше кроме Вас некуда. Братья, сестры не оставайтесь равнодушными к чужому горю. Если сможете, помогите нашей дочке, жить! Акнурка тоже имеет право на жизнь как все здоровые дети. С помощью Аллаха и с вашей помощью мы победим эту болезнь. Рак - победим! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. С уважением мама Акнура, Мадина.

Новости

Акнур госпитализирована 28 ноября 2023 г. Операция проведена успешно. 

Благодарности

Благодарим Вас за неоднократное оказание благотворительной помощи для нуждающихся детей и в том числе нашей дочке Акнур!!! Спасибо всем работникам фонда "МИЛОСЕРДИЕ", всем добрым людям и «SAMRUKKAZYNA TRUST», откликнувшимся на нашу просьбу о помощи. Ни одни слова благодарности не смогут описать нашу радость и все чувства!  Благотворительность – это не просто милостыня. Это, прежде всего, поддержка семьи, возможность дать ей шанс пережить временные трудности и обрести силы жить. Спасибо, что не прошли мимо и оказали нам такую нужную и просто жизненно необходимую материальную помощь. Благодаря вашим добрым сердцам Акнурке сделали жизненно важную операцию. Отдельное спасибо Елене и Светлане! Мы ценим Ваше стремление сделать непростую жизнь наших детей более защищенной!  Желаем Вашему коллективу крепкого здоровья, большого счастья, благополучия, успеха и удачи во всех делах! Спасибо, что Вы есть у наших детей!!! 

С уважением родители Нурлыбай Акнур

История болезни

Акнур болеет с 2012 года. Сначала девочка начала хромать и через месяц перестала ходить. Многое было преодолено. Опухоль осталась ещё в позвоночном канале, сдавливая спинной мозг. В июле 2017 г. проведена операция в клинике GAZIOSMANPASA г.Стамбул. 31.10.2017 г. снимали МРТ грудной клетки. Заключение: повторный рост не обнаружен. 23.02.2018-19.03.2018 гг. были на реабилитации в городе Астане (Национальный центр детской реабилитации), но без изменения. 27.03.2018 г. по результатам МРТ: продолженный рост образования. Акнур госпитализирована в клинику 21 мая 2018 г. После проведенного обследования было выявлено что Акнур не показана баклофеновая помпа, девочка вернулась домой. Теперь этот недуг вернулся к ней в надключичной области. Акнур рекомендована операция в условиях клиники Medikana, г. Стамбул,Турция. Дата госпитализации назначена на 28 ноября 2023 г. Вы можете помочь Акнур, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь". 

Ориентировочная стоимость 1-го этапа операции : 36 000 USD 

Ориентировочная стоимость 2-го этапа операции : 67 600 USD  

Ориентировочная стоимость 3-го этапа операции : 15 000 USD  

* Дети помогают детям! С любовью и от чистого сердца было собрано и перечислено 180 000 тенге на 1-ый этап операции Акнур от школы-лицея "Туран" в рамках благотворительной акции «Поможем Акнур вместе», посвященная Международному Дню больных раком детей. Учащиеся организовали ярмарку творческих работ, поделок, аппликаций, картин, кулинарных шедевров. Спасибо им огромное!

* 37 000 тенге, 200 000 тенге и 24 500 тенге на 1-ый этап операции Акнур перечислили частные спонсоры, пожелавшие остаться неизвестными. Спасибо огромное за вашу помощь!

 * 100 000 тенге на 1-ый этап операции Акнур перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Сердечно благодарим Вас!

* 100 000 тенге на 1-ый этап операции Акнур перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем огромную благодарность!

* Собственный корреспондент АО «Агентство «Хабар» в США, Майра Абдрахманова, полученную премию Президента РК в области СМИ в размере 3 000 000 тенге перечислила на лечение 3-х детей, из этих средств 1 000 000 тенге, был перечислен на 1-ый этап операции Акнур. Выражаем огромную благодарность!

 * 100 000 тенге на 1-ый этап операции Акнур перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем огромную благодарность!

* 9000 долларов за 1-ый этап операции были оплачены в рамках акции с АО "Самрук Казына". Выражаем огромную благодарность!

* 100 000 тенге на 1-ый этап операции Акнур перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем огромную благодарность!

* 130 000 тенге на 1-ый этап операции Акнур перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем огромную благодарность!

* 200 000 тенге на 2-ой этап операции Акнур перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем огромную благодарность!

* 1 596 800 тенге на 2-ой этап операции Акнур перечислил частный спонсор - Тимур Кемель. Выражаем огромную благодарность!

* 7 602 102 тенге на 2-ой этап операции Акнур перечислил ОФ «Благотворительный фонд «Кус-Жолы». Выражаем огромную благодарность!

* 15 000 долларов за 3-ю операцию Акнур было оплачено в рамках сотрудничества с КФ «Samruk-Kazyna Trust». Выражаем благодарность!