Последняя информация: Лера одна из близняшек. К сожалению ее сестренка Вика не справилась со своим недугом. Но, Лера выкарабкалась и продолжает бороться за полноценную жизнь. Дело в том, что у Леры недоразвиты пальчики и уже проделано 5 операций. Достигнуты хорошие результаты, но необходима еще одна поездка в клинику. 200 000 тенге родители собрали собственными усилиями. Лера была госпитализирована 7 августа в г.Санкт-Петербург в клинику Медилюкс-ТМ. Сейчас Лера дома. Мы верим в то, что Лера справится со своим недугом и жизнь будет яркой и счастливой! Дата рождения: 31.03.2013г. Место жительства: г.Актобе Диагноз: Эктродактилия обеих кистей и стоп Ориентировочная стоимость лечения: 2000 USD 637 209 тенге на лечение Валерии перечислил Общественный фонд "Кус Жолы". Спасибо огромное за помощь!
Обращение : Здравствуйте! Меня зовут Светлана, мне 39 лет. 31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у моих дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать... Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью, моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форумов и соцсетей, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути, помогали собирать деньги на операции. Благодаря заботе, отзывчивости и добрым сердцам тысячи людей, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким. 3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно, ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Идет неправильная нагрузка на стопу. Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! Для того, чтобы нам осуществить наши планы, а именно провести окончательные операции по реконструкции пальчиков, нам нужно собрать немалую сумму. Стоимость самой операции 114 800 руб. С этой целью, я обращаюсь с просьбой о помощи в Благотворительный Фонд «Милосердие» и ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь нам собрать средства на операцию. Самой, будучи матерью-одиночкой, мне не осилить такую сумму. Буду каждому благодарна до конца жизни за любую помощь, за каждую копеечку, которая поможет сделать мне мою доченьку счастливее и красивее. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.