Последняя информация: Минуты шли против Каусар. О страшном диагнозе малышки, родители услышали в 4 месяца. 14 ноября 2014 года был первый рецидив. Мама билась за положенную квоту, но глухие исполнители не делали ничего чтобы спасти малышку. 06 апреля 2016 года зафиксирован 2 ой рецидив. На очередной крик о помощи никто не реагировал. В итоге, из за тяжелого состояния Каусар, собрав собственными усилиями 10000 USD, 27 марта 2017 года, родители привезли девочку на обследование в клинику GAZIOSMANPASA г.Стамбул,Турция где был зафиксирован 3ий рецидив. Врачи настояли немедленно начать противорецидивную терапию для спасения малышки. Все последующее лечение Каусар проходит по квоте. Мы желаем девочке сил и крепкого здоровья. Дата рождения: 02.04.2014г. Место жительства: г.Астана Диагноз: Миелобластный лейкоз(комбиниррованный)рецидив Ориентировочная стоимость лечения: 20000 USD 10 000 долларов на лечение Каусар перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Спасибо огромное!
3 130 900 тенге на лечение Каусар перечислил Общественный фонд "Кус Жолы". Спасибо огромное за помощь!
Обращение : Я Жакеева Индира мама Сергазы Каусар 02.04.2014 года рождения диагноз Врожденный Острый Миелобластный лейкоз (Fаb M4). Впервые нам поставили диагноз лейкоз в отделении ННЦМД в отделении онкологии 22.08.2014 году, когда ей было всего 4 месяца. 08.08.2014 году ребенок поступает с судорогами в 2 ГДБ г. Астана ложится в ОДАРИТ. Спустя 1 день перевели отделение нейрохирургии. И начали лечение по диагнозу ОНМК. И лечили нас до 21.08.14г. по истечению 2 недель нам говорят что у нее все анализы плохие. Делают МРТ и по приглашению онколога Нургалиева Д.Ж проводится пункция, где и подтверждают диагноз лейкоза. С 22.08.14г.–04.09.14г. получила ПХТ AML-BFM-98 протокол Индукция. находилась в ОДАРИТ ННЦМД. Миелограмма 4.0% бластов (ремиссия) ПОСЛЕ 1ый ХИМИЯТЕРАПИИ У НЕЕ БЫЛ ПРАВОСТОРОНИИЙ ГЕМИПАРЕЗ. ОНА НЕ МОГЛА ДВИГАТЬ ПРАВУЮ РУЧКУ И НОГУ, БОЛЬШОЙ ПАЛЕЦ БЫЛ ВСЕГДА ИЗОГНУТЫЙ. С 23.09.14-07.11.14 проведен протокол консолидация (учитывая плохую переносимость ПХТ и возраст ребенка, доза ПХТ редуцирована на 50%) 14.11.14году констатирован 1й рецидив(изолированный нейролейкозе бласты 70%, лимфоциты 30%) На фоне нейролейкоза по данным МРТ ОТ 16.11.2014 диффузные изменения серого и белого вещества в левом полушарии большого мозга и полушарии мозжечка клинически ОТЕК ГОЛОВНОГО МОЗГА, ОСТРАЯ ДЫХАТЕЛЬНАЯ СЕРДЕЧНАЯ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ. УЧИТЫВАЯ ТЯЖЕСТЬ СОСТОЯНИЯ ОНА НАХОДИЛАСЬ В ОДАРИТ С 20.11.14-24.11.14. С 27.11.14-08.01.15 проведен протокол консолидации. С 29.01.15-03.02.15 проведен протокол интенсификация 1. 06.03.15-10.03.15 протокол интенсификация 2..26.03.15 мы выписались домой. Целых 8 месяцев проходили тяжелую химию. Несколько раз лежали в реанимации. Всегда отмечалась рвота, судороги, температура итд. Когда лежала в реанимации у нее обноружили воздух в легких. Пришлось ставить ДРЕНАЖ И откачивать воздух.не смотря на все эти испытания и мучения МОЯ ДОЧЬ выжила!!!!!! Что самое главное для нас. НО ПОСЛЕ ВЫПИСКИ ДОМОЙ ОНА ЗА СВОИ 1 ГОД НЕ МОГДА СИДЕТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО, НЕ КУШАТЬ, НЕ РАЗГОВАРИВАТЬ НЕ ПОЛЗАТЬ НЕ МОГЛА!!!!! ПРИ ЭТОМ МЫ ПРОДОЛЖАЛИ ПОЛУЧАТЬ ПОДДЕРЖИВАЮЩУЮ ХИМИЮ ТЕРАПИЮ И ПИЛИ ПРОТИВОСУДОРОЖНЫЕ ПРЕПАРАТЫ. НО СУЛОРОГИ ЭТИМ НЕ ПРЕКРАЩАЛИСЬ!!!! РОВНО ЧЕРЕЗ ГОД .06.04.16 КОНСТАТИРОВАН 2 ой РЕЦЕДИВ ОСНОВНОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ (СВЕРХРАННИЙ ИЗОЛИРОВАННЫЙ НЕЙРОЛЕЙКОЗ). С16.04.16-20.04.16 ПРОШЛИ ПРОТИВОРЕЦИДИВНУЮ ТЕРАПИЮ. С 20.05.16-.24.05.16 прошли 2 курс проииворецедивной терапии. После 2 рецедива мы начали писать письмо внештатному гемотологу БОРАНБАЕВОЙ Р. З, об отправке нас зарубеж на пересадку костного мозга. Где она не могла ответить нам почти 1 неделю, ссылаясь на то что с Астаны не было никаких просьб от нашего имени. Спустя 10 дней Боранбаева Р. З нам ответила. В письме было написано, что она консультировалась с немецким профессором ХЕНЦЕ, КОТОРЫЙ ЯКОБЫ СКАЗАЛ НАМ НЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА КОСТНОГО МОЗГА!!!!!!!!! На мой крик о помощи она никак не реагировала, ведь в документах все было расписано, что у Моей дочери это уже 2й Рецедив!!!!!! В июнь месяце мы закончили противорецидивную терапию и выписались домой. Так же как и год назад продолжали пить 6МП. ПОЛУЧАЛИ КАЖДЫЙ МЕСЯЦ 4 ДНЯ ПОДКОЖНО ЦИТОЗАР, ПИЛИ ПРОТИВОСУДОРОЖНЫЕ ПРЕПАРАТЫ. НО ПРАКТИЧЕСКИ СУДОРОГИ ОТМЕЧАЛИСЬ У ДОЧЕРИ!!!!! 27.03.17 через год мы с супругом решили дочку отвезти на проверку за границу. За свой счёт. Решили показать ее НЕВРОПОТОЛОГУ И ГЕМАТОЛОГУ. ТАК ОНА В СВОИ ПОЧТИ 3 ГОДА НЕ МОЖЕТ ХОДИТЬ, НЕ РАЗГОВАРИВАТЬ. ЭТО НАС И ЗАСТАВИЛО ПРИЕХАТЬ ЗА ГРАНИЦУ В КЛИНИКУ GAZIOSMANPASA. После сдачи всех анализов крови, мочи, пункции костного мозга, турецкий доктор профессор ABDULLAH AVNI ATAY подтвердил 3 Рецедив костного мозга. Бласты 20% учитывая тяжесть основного заболевания, рецедив костного мозга, миелотоксическую аплазию костного мозга, лейкомическую инфильтрацию корковых отделов левого полушария головного мозга, субдуральную гигрому в лобной области слева, симптоматическую фокальную эпилепсию нам предлагают госпитализацию в клинике Gaziosmanpasa и немедленно начать противорецедивную терапию. Как бы это печально не звучало все зависит от ДЕНЕГ!!!! ДА ДА ЗДОРОВЬЕ МОЕГО РЕБЕНКА ЗАВИСИТ ОТ ДЕНЕГ!!!!! КЛИНИКА ВЫСТАВЛЯЕТ НАМ СЧЕТ НА 160.000$ КАК МИНИМУМ (40.000$ 2БЛОКА ХИМИИ, И 120.000$ ДОНОРСТВО И ПЕРЕСАДКА КОСТНОГО МОЗГА) МЫ МОЛОДАЯ СЕМЬЯ, КОГДА ТО ПРИЕХАВШАЯ ЗА МЕЧТОЙ В СТОЛИЦУ, КОТОРАЯ ЖИВЕТ В АСТАНЕ НА КВАРТИРЕ, ГДЕ РАБОТАЕТ ТОЛЬКО СУПРУГ, ТАК КАК Я УХАЖИВАЮ ЗА ДОЧКОЙ!!!!!!МЫ ПРОСТО НЕ ОСИЛИМ ТАКУЮ СУММУ!!!!! НО И НЕ ОТСТУПИМ ПЕРЕД БОЛЕЗНЬЮ ДОЧЕРИ ПОЙДЕМ ДО КОНЦА!!!!!! По словам наших столичных врачей мы должны приехать в Казахстан и сдать все анализы заново и еще раз ДОКАЗАТЬ ЧТО НА САМОМ ДЕЛЕ У НЕЕ 3Й РЕЦЕДИВ!!!!! НАПИСАТЬ ОБ ЭТОМ БОРАНБАЕВОЙ Р З. КОТОРАЯ БОГ ЗНАЕТ МОЖЕТ И НИКОГДА НЕ ОТВЕТИТЬ ИЛИ ПРИДУМАЕТ ЕЩЕ ЧТО ЛИБО, ЧТОБЫ НЕ ОТПРАВИТЬ НАС ЗА ГРАНИЦУ!!!!!!!!!! ВСЕ ЭТО ЗАЙМЕТ ОЧЕНЬ МНОГО ВРЕМЕНИ!!!! У НАС НЕТ ВРЕМЕНИ ЖДАТЬ. ВРЕМЯ ИДЕТ ПРОТИВ НАС, ПРОТИВ МОЕЙ ДОЧЕРИ!!!!!!! НАША СЕМЬЯ НАДЕЕТЬСЯ, ЧТО ВЫ ОТКЛИКНИТЕСЬ НА НАШУ ПРОСЬБУ О ПОМОЩИ, ДЛЯ СПАСЕНИЯ ЖИЗНИ МАЛЕНЬКОГО ЧЕЛОВЕЧКА С БОЛЬШИМ СЕРДЦЕМ!!!! УБЕДИТЕЛЬНО ПРОСИМ ВАС ПОМОЧЬ О СКОРЕЙШИМ РАЗРЕШЕНИИ СИТУАЦИИ ПО ВЫДАЧИ ГОСУДАРСТВЕННОЙ КВОТЫ НА ПРОВЕДЕНИЕ ДВУХ БЛОКОВ ХИМИИ ТЕРАПИИ И ТРАНПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА В СТАМБУЛЬСКОЙ КЛИНИКЕ GAZIOSMANPASA. УБЕДИТЕЛЬНО ПРОСИМ РАССМОТРЕТЬ НАШИ ДОКУМЕНТЫ, РУКОВОДСТВУЯСЬ АНАЛИЗАМИ МИРОВОЙ КЛИНИКИ Gaziosmanpasa. С Уважением, ЖАКЕЕВА ИНДИРА Мама Сергазы Каусар.