О ребенке
Последняя информация: Дианочка родилась здоровой, крепкой девочкой, развивалась как и все детки по возрасту. Всё началось со слабости в левой руке год назад, родители забили тревогу, провели множество обследований, но безрезультатно. Сейчас Дианочка не может ходить, говорить, с трудом питается жидкой пищей. Состояние с каждым днем ухудшается. Клиника ФГБУ Центр Нейрохирургии г.Тюмень назначили дату госпитализации 17 января. К сожалению у Дианочки очень сложный диагноз, по прибытию, клиника не взялась за лечение малышки... Диана возвращается домой. Будет проведено дополнительное обследование и мы надеемся, что мы сможем подобрать клинику, которая поможет этой милой принцесске.
Дата рождения:04.02.2013г.
Место жительства: г.Костанай
Диагноз: Витамин В-12 дефицитное состояние D51.8 (верификация диагноза)
Ориентировочная стоимость операции : 234 000 тенге
Обращение :
Уважаемые, Аружан Саин, команда фонда и добрые люди кто может помочь нам в нашей сложной жизненной ситуации! Обращается к вам мама прекрасной девочки Дианы 4-х лет (04.02.2013). Она была долгожданным ребенком, родилась здоровой, крепкой, весом 4кг. Проблем со здоровьем до 4-х лет не было, посещали больницу только ради плановых осмотров по мед.графику. За этот период Диана ни чем серьезным не болела, кроме простуды, гриппа, так же как и большинство детей. Но, однажды наступил момент, когда беда постучалась в нашу дверь, и принесла горе, печаль, неизвестную болезнь для нашей малышки. Мы никогда не думали, что что-то подобное нам придется испытать и сколько боли, страдания придётся вынести маленькому, ни в чем не повинному ребенку.
В начале февраля прошлого года мы заметили у нашей дочки слабость в левой кисти, она перестала ей пользоваться, не стала брать игрушки этой рукой, перестала одевать и раздевать одежду, не могла одеть перчатки, пальчики не могли попасть в отверстия для них. Мы сразу же обратились в больницу, первичным диагнозом был левосторонний неврит, который мы лечили в поликлинике методом физиолечения, массажа и таблетками, но время шло облегчения не было, а становилось только хуже. Она стала прихрамывать на левую ножку, у нее появились сильные головные боли, которые проявлялись светобоязнью, ночным беспокойным сном, за ночь она просыпалась 5-6 раз, переодически у нее появлялись сильные боли в обеих ногах, тянуло будто судорогами, она сильно плакала, но мы ничем не могли ей помочь. Конечно же мы снова обратились в больницу, нас госпитализировали в областную детскую г.Костаная, там нам стали подозревать опухоль головного и спинного мозга. Нас отправили на МРТ, результат показал умеренную гидроцефалию головного мозга, также сопутствующий диагноз демиелинизирующие заболевание ЦНС, там лечили системами, уколами и опять таблетками. После выписки нам не стало лучше и мы приняли решение самостоятельно повести ребенка в г.Челябинск в НИИ Индиго, в надежде на то, что там нам окажут помощь, но увы, за 10 дней нахождения в платной клинике улучшения не наступило хотя лечение было очень дорогим. Диане провели еще 2 МРТ и массу разных исследований которые так же ни к чему хорошему не привели, после приезда домой мы еще несколько месяцев принимали мед.препараты, которые оказались бесполезными. Со временем у нашей девочки начала исчезать речь, она перестала считать, произносить буквы, называть животных, даже забыла свои любимые фрукты и блюда. Помимо больниц, мы также посещали частных платных докторов, которые находили новые диагнозы, такие как: диффузный склероз, лейкодистрофия, ДЦП, аутоиммунный энцефалит. После похода по местным клиникам мы решили обратиться в "ДНК Центр" г.Курган. Там нам предположили минингитно-энцефалитную инфекцию и микро-инсульт, который мы в надежде на правильность диагноза начали лечить в течении 3-х месяцев препаратами, прописанными этим центром, но как всегда нас ожидал провал. Видя тупиковую ситуацию врачи Областной больницы отправили нас по квоте в г.Астана, в Центр материнства и детства, в которым мы пробыли в период с 02.10.2017 по 09.10.17 за это время нам провели МРТ и большое количество других исследований, который так же ни к чему не привели. В этом центре, нас осматривал профессор-генетик с США, также детский педиатр г.Москвы Андрей Продеус соведущий программы "Жить Здорово" с Еленой Малышевой, этими специалистами было установлено, что у нас началась атрофия головного мозга, сопровождающая потерею В-12 с организма. Ни один из вышеперечисленных диагнозов не поддавался лечению, то есть был не правильным, в результате приема различных лекарств у Дианы появились камни в почках, произошел сбой в работе поджелудочной железы и печени. В результате предполагаемых заболеваний единственное к чему мы смогли прийти, это инвалидность.
Все эти 11 месяцев я не опуская руки, ищу выход из этого "лабиринта" делая попытку вытащить свою маленькую дочку из этой трясины, но наши силы уже на исходе. На данный момент Диана не может самостоятельно передвигаться, брать предметы, говорить. Она требует полного круглосуточного ухода, ее надо кормить мелкой кашеобразной пищей, так как она поперхивается, давится, а пить может только из бутылочки с соской либо из шприца, в последнее время при кормлении стала закусывать ложечку, мозг стал работать не так, одним словом клетки мозга отмирают. И я хочу попросить всех вас помочь моей дочери, так как до сих пор ей не установлен точный диагноз. Мы не знаем где искать помощь, которая исцелит нас. Запас накопленных нами средств исчерпан, а на их заработок необходимо время, которого, к сожалению, у нашей Дианы нет. Прошу помочь всех неравнодушных! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.