Последняя информация: Нурым болеет с 2х месячного возраста. Болезнь началась с гиперпигментированных пятен на теле и с каждым годом появляются новые пятна, а теперь в поясничной области справа и на боку появилось опухолевидное подкожное образование 2=0.8 см, аналогичное образование в затылочной области головы. Нужен точный генетический анализ. Клиника Генотек г.Москва провели данный анализ, ожидаются результаты через 3 месяца. Дата рождения:04.01.2010г. Место жительства: Алматинская обл.п.Джандосова Диагноз: Нейрофиброматоз 1 тип Ориентировочная стоимость обследования : 1000 USD 350000 тенге на обследование Нурыма перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем искреннюю благодарность за постоянную помощь нашим деткам!
Обращение : Я, Мапаева Алмагуль, мать 4-х детей (трое из них школьники и один годовалый), очень нуждаюсь в помощи. До сегодняшнего дня мы обходились своими силами и не просили помощи ни у кого, но настал момент когда мы очень нуждаемся в помощи. Мой сын, Кошкибай Нурым, 04.01.2010 года рождения, болеет с 2 месячного возраста, диагноз «Нейрофиброматоз 1 тип». Болезнь началась с гиперпигментированных пятен на теле и с каждым годом появляются новые пятна, а теперь в поясничной области справа и на боку появилось опухолевидное подкожное образование 2=0.8 см, аналогичное образование в затылочной области головы. Болезнь начала прогрессировать, по результатам МРТ головного мозга Очаг при нейрофиброматозе 1 типа с двухсторонним поражением базальных ганглиев и гемисфер мозжечка. Есть риск поражения других органов. Болезнь была обнаружена через 2 месяца после рождения, каждый год мы проходили УЗИ внутренних органов, сердца, головы. Так как в государственной поликлинике по месту нашего жительства нет детского невропатолога, нам пришлось обратиться в платную клинику в «ТОО Центр Медицинских и Психологических проблем», к невропатологу Таировой Г.К., и вот уже 8 лет мы наблюдаемся у нее. Чтобы хотя бы остановить появление новых пятен и опухолевидных образований, нам необходимо срочно сделать Генетический анализ на нейрофиброматоз НФ1 и НФ 2 в городе Москва с консультацией генетика. Поэтому нам надо сделать забор крови и в течение этого месяца срочно отправить в Москву. Стоимость анализа составляет примерно 270000 тенге. Нам не по силам собрать такую сумму и очень Вас просим помочь нам. Муж работает в средней школе имени Ораза Джандосова, учителем физкультуры и получает зарплату в размере 110 000 тенге, сама я не работаю, сижу с младшим ребенком дома. Так как ребенка постоянно надо было возить в город на обследование, нам пришлось взять кредит на автомобиль и часть зарплаты уходит на оплату кредита в сумме 36200 тенге. Остальную сумму растягиваем на месяц жизни и оплату расходов на врача. Собственного жилья не имеем, а живем во времянке который стоит во дворе у брата мужа. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».