Последняя информация: В течении первых двадцать дней жизни был заметен тремор левого глаза и левого уголка глаз. Но перед посещением невропатолога, на двадцатом дне жизни, у Даниила начались тонические приступы. Даниил был доставлен в реанимацию, где провел три дня. После выписки все время корректировались медикаменты, но улучшения не было, более того, состояние ухудшалось с каждым днем. За границей откликнулись немецкая клиника МАРА, город Билефельд. Но и после лечения в данной клинике улучшение было кратковременным, пробовали и кетогенную диету, которая конечно сократила количество приступов, но к сожалению произошла декомпенсация организма к диете. Сейчас вся надежда на вживление VNS-стимулятора. Клиника ФГБУ НМИЦПиН им.В.Бехтерева г.Санкт-Петербург,Россия госпитализировали Даниила 16 апреля. Было проведено предварительное медицинское исследование для установки вагусного стимулятора, которое показало эффективность данной установки. Даниил готовится к операции по установке VNS стимулятора, которая пройдет в августе. Даниил был госпитализирован 13 августа. К сожалению установка VNS стимулятора так и не состоялась т.к. при детальном обследовании мальчика в клинике выявилось что он ему противопаказан. Даниил вернулся домой. Дата рождения:05.05.2014г Место жительства: г.Алматы Диагноз: Генетическая эпилепсия,мутация гена STXB1 Ориентировочная стоимость лечения : 2000 USD Ориентировочная стоимость операции (2этап лечения) : 24000 USD Всю сумму на 1ый этап лечения Даниила перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.
24 000 долларов на 2й этап лечения (операция) Даниила перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.
44382 тенге на 2й этап лечения (операция) Даниила перечислила компания ТОО "Торгово-развлекательный центр Тамаша". Выражаем искреннюю благодарность.
Обращение 2: В апреле этого года, Вы оказали нам большую помощь в проведении предварительного обследования для установки вагусного стимулятора, моему сыну Даниилу Обследование проводили в Санкт-Петербургском институте им.Бехтерева Институт славится своими нейрохирургами и первенством в числе проведенных операций по установке VNS-стимулятора. Заключение нейрохирурга, Второва А.В., дало надежду на возможность провести операцию по установке стимулятора. Так как нам выставлен диагноз медикамент резистентная эпилепсия, это большая альтернатива избавиться от судорог и восстановить когнитивные функции ребенка. Изготовлением стимулятора занимается компания LivaNova. По России есть представительства и можно приобрести стимулятор, но сумма для нашей маленькой семьи не подъемная, - 5 240 000 тг. Это только стимулятор, кроме этого операция и первичное наблюдение, в институте им.Бехтерева, обойдется не менее 1 000 000 тг. У меня к вам большая материнская просьба, снова протянуть нам руку помощи и помочь в сборе средств для моего мальчика! Очень хочется видеть своего ребенка осознанно счастливым, а не охваченным каждый день мучительными судорогами. Обращение : Фроловский Даниил, дата рождения 05 мая 2014 года, медикаментозно резистентная эпилепсия с мутацией гена STXB 1. Роды были экстренными, через кесарево сечение. Врачи побоялись что я не смогу родить сама (учли мой возраст на тот момент, 31 год и крупный плод), хотя на момент проведения операции у меня уже начались схватки и было хорошее раскрытие. Делали эпидуральную анестезию в позвоночник. Сынок родился с весом 4750 грамм и ростом 59 см. Закричал сразу. В первые дни в роддоме были сделаны две прививки от туберкулеза и от гепатита. В течении первых двадцать дней жизни был заметен тремор с левого глаза и левого уголка глаз. Но перед посещением невропатолога, на двадцатом дне жизни, у Даниила начались тонические приступы. Мы были доставлены в реанимацию, где провели три дня. Через месяц нас выписали из больницы на препарате Конвулекс, но приступы так же сохранялись. Сразу же мы легли в другую детскую неврологию, где сына прокапали Конвулексом внутривенно и судороги прекратились. К этому времени ему было уже два месяца. Из больницы мы вышли на двух препаратах Конвулекс и Топамакс. В течении семи месяцев (до февраля 2015г.) была стабильная ремиссия. Ребенок развивался, учился держать голову, брал в ручки предметы, гулил, узнавал родных, улыбался и хорошо реагировал. И, казалось бы, все позади и впереди только активное развитие и все будет хорошо, но увы, нам были уготовлены новые испытания. По назначению лечащего врача, необходимо было увеличить дозировку Топомакса в половину, так как вес ребенка увеличился. После увеличения препарата, ребенок стал «зависать». И через месяц у нас начались снова судороги, клонического характера. В феврале 2015 мы поступили во вторую детскую больницу г.Алматы. Где пролежали до мая 2015 года. Было проведено следующее лечение: -февраль-март 2015г., Преднизалон, два раза в день, по возрастанию. Который нам не помог и мы его отменили через месяц. -марта-апрель 2015г., Убрали топомакс и перешли с Конвулекса на Кеппра сироп. -апрель-май 2015г., Начали гормональную терапию препаратом Синактен. Синактен нам так же не помог, и мы убрали его в июле 2015г. -май 2015г. Мы вышли с больницы на препаратах Кеппра-сироп, гормон Синактен и позже в терапию включили препарат Сабрил. Вся терапия только тормозила малыша, а приступы продолжались каждый день! Синактен прокололи три месяца и закончили терапию в июле 2015 года, а Сабрил начали убирать в октябре 2015года до февраля 2016года. В августе 2015 года, был получен ответ от немецкой клиники МАРА, город Билефельд. Счет был не сказуемо большой для нас, около $ 35 000. Не опуская рук, мы начали сборы. Очень сложно было писать первые строчки и делиться с Миром своей бедой. Но иначе не было бы Начало было положено за счет сюжета про нас на телеканале КтК, в новостях. Никогда не забуду отзывчивую и искреннюю Наталью Кунину, общаемся с нею и сейчас. Слава Богу, Мир не без добрых людей и сумму мы набрали очень быстро! Большую помощь оказал директор компании, в которой работал мой (теперь уже бывший) муж. Он выделил нам $21 000! Очень много вокруг оказалось помощников, мы участвовали в ярмарках, девочки-рукодельницы, делали большой вклад своим ремеслом. Все отчеты по этапам сборов, я освещала на созданных страницах для Даниила в социальных сетях. Инстаграмм: @help_danya и моя страница на фэйсбуке: https://www.facebook.com/profile>php?id=550963204. И вот в ноябре 2015 г., мы смогли оплатить счет клиники МАРА, и с большой верой в сердце ждали вылета в клинику. Так же в конце февраля 2016 года, мы вылетели на обследование в немецкую клинику Мара. На обследовании мы пробыли один месяц. Нам не было предложено лечение, кроме седативного препарата Нитразипам. От которого ребенок просто засыпал. В первом заключении клиники, была установлена эпилепсия не выявленного характера. И только в начале мая 2016года, нам пришли результаты генетического исследования с заключением мутации в гене STXB1 с миоколоническими припадками. Каждое обследование обжигает все внутри, но последний вывод генетики, - сильнее электрического шока. Словно руки стали опускаться, но смотря на любимого сына, решила действовать вопреки диагнозам. Ребенок фактически не развивался. И на возраст два года, не держал даже голову, плохо реагировал, не узнавал. Клонические судороги в основном были связаны со сном. На засыпание и пробуждение. Находясь в Германии, я узнала о кетогенной диете и о результатах ее ведения. Мы нашли клинику в Фильдере, Германия. И уже через месяц после прилета в Казахстан (2 мая 2016г.) вылетели с сыном на введение кетогенной диеты. Собранных средств, хватило и на вторую нашу поездку с сыном. В эту поездку мы уже отправились вдвоем с ребенком. Первые десять дней на новом питании, произошло чудо! Судороги прекратились. На ЭЭГ ушла гипсоаретмия, и ребенок резко изменился в лучшую сторону. К сожалению, это было не на долго и постепенно судороги стали возвращаться, но сократились на 50%. В сентябре 2016 года, ЭЭГ стало немного хуже, но лучше на много чем до введения диеты. На тот момент мы уходили с Нитразипама, оставались на Кеппре и кетогенной диете. Благодаря нашим занятиям плаванья, с июня 2016 года, фактическое состояние Даниила изменилось в лучшую сторону, он стал держать голову и лучше держать спину. В декабре 2016 года, мы снова были в клинике Фильдер, на повторном обследовании. Было решено добавить препарат Осполот, и постепенно уходить от Кеппры. В феврале 2017 года мы полностью ушли с Кеппры и перешли на Осполот в дозировке 200 мг сутки, на вес 16 кг. Мы до сих пор (ноябрь 2017г.) на одном препарате и этой дозировке. В августе 2017 года мы полностью ушли с диеты, так как произошла декомпенсация организма к диете. Судороги продолжаются каждый день, утром, связанные со сном. Очень сильно ребенок реагирует на перемены погоды, и осенью начинается обострение. В такое время, ставлю на ночь магнезию с новокаином (0,8 к 0,8). На данный момент, Даниил стоит с поддержкой, держит голову и спину, акцентирует внимание на предметах,не говорит и не хватает руками предметы. Эпилептические приступы не убираются ни одним способом. В конце декабря 2017 года, я начала плотно изучать еще один способ лечения эпилепсии с медикаментозно резистентной формой, это вживление VNS-стимулятора. На тот момент держала переписку с Сеульским Институтом Проблем головного мозга. Можно сказать, стала в тот момент готовить документы в фонд. Выяснилось, что в случае, если обследование будет положительно для проведения такой операции, Сеульские врачи не смогут нам провести установку стимулятора, так как мы не являемся гражданами Кореи. Я стала искать клиники по странам СНГ и обратилась в институт Бехтерева, г.Санкт-Петербург, Россия. Переговорила с врачом, попросила счет на проведение предварительного обследования. На данный момент, нас ждут 16 Апреля 2018 года в Институте. Сумма относительно не большая по меркам современной медицины, около 700 000 тг., но на данный момент я не могу так быстро набрать эти деньги. Обращаюсь за помощью к Вам, к фонду «Милосердие». Буду благодарна любому ответу, но как любая мать, надеюсь на чудо, и жду помощи... П.С.: К настоящему моменту наша семья распалась. Я попала под социальный статус «матери одиночки с ребенком инвалидом», как бы, не ужасно это резало слух. С Марта 2018 года, Даниилу, - «папа» выплачивает алименты, в другом виде помощи бывший муж отказал. Я пытаюсь работать удаленно из дома. В моей профессии необходимо находится на работе весь день, а в сложившихся условиях, я не могу этого сделать. Слава Богу, есть заработок, чтобы оплатить препараты ребенка и продолжать занятия в бассейне. И есть силы, чтобы дальше продолжать бороться за будущее своего сына. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.