Последняя информация: Даша долгожданная малышка в семье. Родилась девочка в срок. На плановом осмотре в 1 месяц невролог впервые озвучила подозрение на микроцефалию, к сожалению прирост головы отставал от нормальных показателей. С того времени началась интенсивная реабилитация и исследования. Дашуля уже прошла 4 этапа лечения. Зарубежные специалисты предполагают наличие генетической аномалии, и как следствие генетические проявления определенного синдрома. Но для уточнения диагноза необходим был анализ, клиника ГЕНОТЕК г.Москва,Россия провели анализ в июле 2018, результаты ориентировочно будут готовы через 3 месяца. Дата рождения:18.07.2012г. Место жительства: г.Алматы Диагноз: Неуточненый диагноз Ориентировочная стоимость обследования : 234 000 тенге В ходе проведения акции «Благотворительный забег среди государственных служащих «Алға басу – движение вперед» на обследование Дарьи было собрано и перечислено 234 000 тенге. Выражаем искреннюю благодарность!
Обращение : Здравствуйте! Меня зовут Екатерина. Моя дочь Рогова Дарья 18.07.12 года рождения. На сегодняшний момент моей дочери 5 с половиной лет. Даша долгожданный ребенок, планируемый. Беременность протекала хорошо, родилась путем планового кесарево сечения. Малышка родилась в срок, но с меньшим весом 2400г. Нас быстро выписали домой, состояние не предвещало ничего особенного. На плановом осмотре в 1 месяц невролог впервые озвучила подозрение на микроцефалию, к сожалению прирост головы отставал от нормальных показателей. С того времени началась интенсивная реабилитация и исследования. В течении года ребенок получил огромное количество препаратов, массажей и лфк, постоянные занятия плаванием. Но задержка психомоторного развития только усиливалась. К тому же с ростом и развитием дочери начались проблемы с питанием - ребенок находился на грудном вскармливании, постоянно срыгивала и была рвота, бессонные ночи из-за болей в животе, введение прикорма было очень тяжелым. Прибавка в весе была минимальная долгое время. Врачи связывали это с заболеванием ЦНС. Со временем путем проб и ошибок, я интуитивно подобрала жесткую диету, при которой ребенок не испытывал жутких болей в животе, немного стала прибавлять в весе. В возрасте полутора лет дочь впервые стала поворачиваться на бока, тогда мы впервые поехали на реабилитацию в Китай. Интенсивный реабилитационый курс дал свои результаты - дочь стала переворачиваться, появились попытки сидеть. Следом мы уехали на вторую реабилитацию - дочь стала подыматься на четвереньки. К сожалению, после второго реабилитационного курса, мы с дочей не смогли долгое время выехать на лечение, и были ограничены в финансовых возможностях для реабилитации в Казахстане (развод с супругом повлиял на реабилитационные возможности). В возрасте 4 лет своими финансовыми возможностями мы смогли съездить на очередной курс в Китай - дочь окрепла, появились интеллектуальные сдвиги, продвинулась речь - появился лепет, ребенок активно стал садиться, играть игрушками, интересоваться людьми. Но по приезду домой я заметила резкое изменение поведения Даши- она очень часто плакала, постоянно находилась на руках, всего стала бояться. Врачи не могли найти причину, пока не выявилась катаракта глаз- у ребенка постепенно пропадало зрение. Экстренно была проведена первая операция с долгим постоперационным восстановлением, через пол года проведена вторая операция. Зрение удалось спасти, но с учетом первичной микроцефалии у ребенка есть частичная атрофия зрительного нерва. Но Дашуля видит, узнает родных, знает и выбирает игрушки, любит определенные мультики и тд. Почти в течении года было постоперационное ограничение на физические нагрузки, что очень отрицательно повлияло на физическое развитие ребенка. Вначале 2018года мы своими силами съездили на очередной курс реабилитации в Китае. Китайские специалисты совместно с нашими лечащими врачами, учитывая неясность нашего заболевания и сопутствующие заболевания (неврологические проявления с микроцефалией, катаракта, заболевание кишечника с непереносимостью большей части продуктов, изменения функции эндокринной системы и тд)предполагают наличие генетической аномалии, и как следствие генетические проявления определенного синдрома. Нам очень нужно знать с чем мы боремся уже на протяжении почти 6 лет, я верю, что мой ребенок начнет ходить, и говорить, так как мы не опускаем рук и движемся вперед. Все средства, которые я зарабатываю и пособие уходят на лекарства и реабилитационные занятия, оплату нянечки по уходу за ребенком (живем с ребенком мы одни, я вынуждена работать, за дочерью присматривает нянечка). Дополнительного заработка нет. Возможности для проведения дорогостоящего генетического анализа к сожалению нет. Обращаюсь в ваш фонд для помощи в оплате проведения генетического анализа, либо диагностического курса в городе Москве, для выявления истинной причины заболевания моего ребенка. Помогите пожалуйста мне спасти ребенка! На данный момент Даша страдает от недостаточности моих знаний о ее болезни, я не знаю, что ждать дальше, я не знаю как помочь ребенку, ее состояние либо стабильно либо ухудшается. Сердце матери разрывается от беспомощности. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.