Последняя информация: На данный момент состояние здоровья Алимжана ухудшилось из-за прогрессирования заболевания, ему стало сложнее передвигаться, наблюдается сильный регресс в развитии, сердце работает не стабильно и с постоянной нагрузкой. Один раз в неделю Алимжан получает дорогостоящую ферментозаместительную терапию препаратом Элапраза, за счет государства. В данный момент Алимжану можно помочь проведением качественного обследования в зарубежной клинике профилирующейся да данном редком заболевании, проведением симптоматического лечения и некоторыми операциями (шунтирование головного мозга, расширение каналов при туннельном карпальном синдроме, операция по установке порт системы для проведения инфузий). Клиника DKD HELIOS Klinik Wiesbaden одна из немногих клиник, которые откликнулись на историю Алимжана, в клинике работают ведущие специалисты по МПС в Европе. Алимжан госпитализирован 21 августа. Была проведена операция на нервные окончания руки, у Алимжана двигаются 3 пальчика, состояние соответственно улучшилось. Алимжан уже дома. Желаем Алимжану крепкого здоровья! Выражаем искреннюю благодарность нашим доброжелателям, без которых помощь нашим деткам была бы не возможна. Дата рождения:29.07.2008г. Место жительства: г.Алматы Диагноз: Мукополисахаридоз(синдром Хантера) Ориентировочная стоимость операция : 12050 EUR 12 050,67 евро было оплачено в рамках акции с АО "Самрук Казына".
Обращение : Общественный Фонд «Добровольное Общество Милосердие» Здравствуйте! Меня зовут Руслан Сармурзаков, я отец Алимжана Сармурзакова. Алимжану 9 лет и он болен редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз, МПС 2 го типа (Синдром Хантера). На данный момент состояние здоровья Алимжана ухудшилось из-за прогрессирования заболевания, ему стало сложнее передвигаться, наблюдается сильный регресс в развитии, сердце работает не стабильно и с постоянной нагрузкой. Один раз в неделю Алимжан получает дорогостоящую ферментозаместительную терапию препаратом Элапраза, за счет государства. Процедура продолжительная, около 4 часов, не очень приятная для него. Данная терапия позволяет смягчить течение заболевания, но не излечивает его, так же не влияет на поражение головного мозга и центральной нервной системы из-за того что не проникает через гематоэнцефалический барьер. К сожалению в Казахстане ни одно мед учреждение не может нам обеспечить комплексный мультидисциплинарный подход в лечении МПС. И я и моя супруга официально не трудоустроены. В данный момент Алимжану можно помочь проведением качественного обследования в зарубежной клинике профилирующейся да данном редком заболевании, проведением симптоматического лечения и некоторыми операциями (шунтирование головного мозга, расширение каналов при туннельном карпальном синдроме, операция по установке порт системы для проведения инфузий). Есть предложения от клиник: Helios Германия от доктора Кристины Лампе, она один из ведущих специалистов по МПС в Европе на сумму 12 050 Евро без учета перелета. UMN клиники при университете Миннесоты от профессора Честера Уайтли, одного из ведущих специалистов по МПС США на сумму 40000-70000 долларов США. Все это необходимо сделать для того что бы продлить ему жизнь до того пока нам не станет доступно лечение данного заболевания, лечение уже существует, но на данный момент находится на последней стадии исследования и уже скоро оно будет доступно. https://mpssociety.org/learn/treatments/emerging-treatments/ Прошу Вас оказать благотворительную помощь для спасения жизни моего ребенка. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Сармурзаков Руслан