О ребенке
Последняя информация: Анэля родилась как казалось здоровой малышкой, до 3х месяцев родители ничего тревожного не замечали. На проф.осмотре в 3 месяца по месту жительства, было выявлено отсутствие фиксации глаз. Родители незамедлительно стали искать клинику, которая смогла бы помочь, но все отказывались браться за девочку. Обращались в клиники Израиля,Новосибирска,Китая,Кореи. 6.04.18г после консультативного осмотра Дисколенко О.В. порекомендовал проведение оперативного лечения на правом глазу в объеме витршвартэктомии в Санкт-Петербурге. Анэля госпитализирована 4 июня. Была проведена необходимая операция, Анэлечка уже дома, желаем девочке крепкого здоровья!
Дата рождения:27.07.2012г.
Место жительства: г.Астана
Диагноз: Ретинопатия недоношенных 5 ст
Ориентировочная стоимость операции : 1000 USD
В ходе проведения акции «Благотворительный забег среди государственных служащих «Алға басу – движение вперед» на операцию Анэли было собрано и перечислено 670 000 тенге. Выражаем искреннюю благодарность!
Обращение :
Письмо от родителей Муратбек Анэли!
Обращение о Помощи в фонд "Добровольное Общество Милосердие"! Прошу Вас помочь нашей дочери Муратбек Анэле, Анэле в данный момент 5лет 10 месяцев, она у нас с рождения не видит, она у нас всего боится,она еще не ходит,сама не кушает только сидит,бывает иногда что встанет пару шагов сделает и резко сядет и она конечно еще толком ничего не говорит,только повторяет наши слова,что по радио и по телевизору услышит повторяет. У меня беременность проходила хорошо,когда Анэля наша родилась все так радовались,но наша радость надолго не продлилась. В 3 месяца мы повезли дочьку на профосмотр по месту жительства,когда проходили неврапотолога,она сказала что "глаза не фиксирует". Мы не могли в это поверить. Мне тогда была необходима консультация хороших специалистов,в то время было КазНИИ Глазных болезней детское отделение только в Алмате,я не могла получить квоту,что бы попасть в КазНИИ Глазных болезней. У меня другого выхода не было и поехала в бывший роддом №3 на Левом берегу,они нас абсолютно здоровыми выписали,если бы все во время заметили бы может все по другому было бы. Я уже фамилию заведующей не помню я им предъвила,как они могли моего ребенка выписать здоровым,что это их халатность. Они мне открыли дорогу в Алматы КазНИИ. Мы после этого роддом вообще не беспокоили, и нам не до них было. Нам каждая минута и секунда была дорога, мы поехали в Алматы в КазНИИ Глазных болезней:
-26.03.13г была проведена первая консультация. При осмотре: ОИ-Блефароспазм.Инъекция конъютивы смешанная. Роговица помутнена в оптической зоне.Передняя камера неравномерная,влага влага ополисцирует.Зрачок д=2мм,спаян. Глублежащие среды не просмотриваются. Был проведен Консилиум №7 в составе: гл.вр.дмн Сулейменова М.С. дмн.Канафьяновой Э.Г. кмн Оразбекова Л.И. Рекамендовано провести 1-этапом курс противовоспалительной и антибактериальной терапии. Это значит удаление хрусталиков для сохранение глаза.
-14.08.13г было проведено первая операция на правый глаз. Дигноз при выписке: OD-Афакия п/о. OS-Катаракта осложненная полная. OU-помутнение роговицы. Помутнение стекловидного тела.Отслойка сетчатки тотальная старая неоперабельная. Увеит вялотекщий на фоне ВУИ (ремиссия). Атрофия зрительного нерва(МРТ).Нистагм горизонтальный мелкокалиберный постоянный.
-15.05.14г Была проведена операция удаление хрусталика левого глаза.
Офтальмологический статус при выписке: OS-TnN. Постооперационная рана адаптирована.Колебательные движения глазного
яблока.Роговица-неинтенсивное помутнение на всем протяжении. Передняя камера глубокая,влага чистая.Зрачок неправильной формы,задние синехии.Афакия.Помутнение стекловидного тела.Глазное дно:сетчатка укорочена,фиброзно изменена.
В 19.03.15-30.03.15г в стационарном лечении в отделении неврологии ГДБ№1 г.Астаны в первые поставлен диагноз :Клиническим диагнозом: ДЦП. Атоника-астотическая форма,поздний резидуальный период.Задержко речевого развития.
После всего этого мы отправляли наши выписки в
Израиль,Новосибирск,Китай,Корея и все отвечали одинакова "К сожалению мы не можем вам помочь,делайте то что говорят в Казахстане"
Мы посещаем садик от Общественного Фонда "Балам-ай",нашей дочьке там нравится,правда она в саду одна такая не зрячая. А в слабовидящие центры нашу дочь не берут потому что она не самостоятельная.
В прошлом году мы съездили в Алматы в КазНИИ Глазных болезней,думала уже столько времени прошло может уже хрусталики поставим и хоть чуть-чуть начнет видить хоть на 10%. Нам сказали займитесь ребенком,смеритесь думайте о ее будущем . Мы вроде как смерились,но все в душе надеялись, медицина день за днем растет может что-нибудь будет.
Меня с Анэлькой НРДЦ в Астане госпитализировали и мы там встретили Лейлим и Айдара, мы с ней быстро общий язык нашли потому что у нас дети по глазам оба. И она добавила меня в группу в телеграм там очень хорошие советы дают и как то написали что с Санкт-Питербурга прилетает в Казахстан детский офтальмолог Дисколенко О.В на консультацию и ведутся запись на 6-7апреля в Астане, мы записались на 6 апреля.
6.04.18г после консультативного осмотра Дисколенко О.В. порекомендовал нам проведение оперативного лечения на правом глазу в объеме витршвартэктомии в Санкт-Питербурге. Это значит у нас появился шанс на свето ощущение,свет попадет в мозг и развитие ребенка улучшается и тени будет видеть но к этому время надо будет. Нам бы не хотелось потерять такую надежду. Помогите нам пожалуйста Добрые люди. Прошу рассмотреть наше письмо.
Мы проживаем в г.Астана ул. Жиенкулова 9/6 кв 2,снимаем дом на земле.
Мы в Санкт-Петербург записались на 4.06.18-6.06.18г на операцию.На 3.06.18г мы вылетаем с Астаны. 4.06.18г утром нас уже госпитализируют.
Мы просим помощи и верим, что после операции у нашей дочери будут изменения. Потом она сможет ходить в коррекционные центры и обслуживать себя,мы этого очень сильно хотим и надеемся. Она у меня очень сильная и я уверена в ней.
Спасибо большое! Мы надеемся, что мир не без добрых людей и ей помогут!
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать с СМИ,включая интернет,любой из высланных мною документов.