Адият Макимов

Им помогли

О ребенке

Последняя информация:Адият очень долгожданный мальчик. До годика Адият развивался без каких либо отклонений. В год и 2 месяца после полученной прививки состояние Адията резко ухудшилось, у мальчика начались приступы до 5 раз в сутки а сейчас это 50!!! Медикаментозное лечение не дает результатов. Состояние Адията с каждым днем все хуже, необходимо оперативное лечение. Клиника MEMORIALг.Стамбул,Турция госпитализировали Адията 18 сентября. Операция проведена успешно. Адият чувствует себя нормально и восстанавливается уже на родине. Желаем мальчику крепкого здоровья! Дата рождения:03.09.2011г. Место жительства: г.Павлодар Диагноз: Врожденная мальформация головного мозга,кортикальная дисплазия Ориентировочная стоимость операции : 16700 USD 8510 долларов за операцию Адията было оплачено в рамках акции с АО "Самрук Казына". Выражаем искреннюю благодарность.
Обращение : Обращаемся к Вам, с просьбой оказать благотворительную помощь в лечении нашего сына Макимова Адият 2011 г. рождения. Диагноз(Предворительный): Мальформация головного мозга-фокальная корковая дисплазия тип II правой гемисферы. Эпилептическая энцефалопатия с полиморфными приступами. Стойкая резистентность к фармакотерапии. Выраженный регресс психомоторного развития. Адият в нашей семье долгожданный ребенок, родился и развивался до года без каких либо отклонений. В 1год 1 месяц начал самостоятельно ходить, и мы по нашим казахским обычаям резали путы. Ровно 1 год 2 месяца после получения прививки в нашу семью пришла беда,: у сына начались первые приступы в виде кивков с наклоном туловища и рук вперед до 5 эпизодов в сутки. За эти долгие, 5 лет болезни с супругой обращались во все клиники и неоднократно проходили обследования, курсы лечения в городах Астаны, Алматы. Несколько раз нас приглашали в Астану на консультации к профессору Й. Хольтхаузену(Германия), профессору Olivier госпиталя Ротшильд (Франция), самостоятельно возили Адията в научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева в Санкт-Петербург, но к сожалению до сегодняшнего дня нет точного диагноза, и нет улучшения состояния здоровья. Приступы увеличились до 50 раз в сутки и болезнь агрессивно прогрессирует, раннее приобретенные навыки утратились. В сентябре 2014 года в рамках республиканского мастер класса было заключение консилиума Казахстанской национальной лиги против эпилепсии в лице доктора Даирбаевой Л.О. и профессора Й. Хольтхаузен (Германия) о необходимости проведения дообследования в условиях высокоспециализированной эпилептологической клиники с целью уточнения области поражения, локализации эпилептического очага и дальнейшего хирургического лечения, так как по заключению тех же врачей у ребенка стойкая резистенстность к фармакотерапии т.е. все эти годы лечение медикаментозными препаратами не приносят положительного результата. На основании данного заключения консилиума, профессор Й. Хольтхаузен пригласил в г.Фоктораут для полного обследования ребенка , и по результатам обследования пройти курс лечение ,но данная процедура была очень дорого и мы соответственно обратились 2014г.в Министерство Здравоохранения Республики Казахстан, где , по настоящее время нет положительного ответа . Все расходы по поездкам и сами консультации, дорогостоящие лекарственные препараты за эти долгие 6 лет семья оплачивала самостоятельно обследования. 7 июля 2017 года нас пригласили в клинику Текнон (Испания) на обследования, для определения точного диагноза и продуктивного лечения сына. Клиника Текнон является одним из высокоспециализированных клиник Европы, в области лечения эпилептических заболеваний. К сожалению, суммой которая выставила клиника 14 330 Евро мы не располагаем. Мама вынуждена находиться всегда рядом с сыном, так как ребенок не самостоятелен и не может ходить. Дочка старшая студентка Павлодарского Государственного Университета. Единственным доходом семьи -это заработная плата отца. Часть заработной платы уходит на оплату ипотеки жилья. В сентябре 2017 года были в Аксайской больнице г. Алматы на консультации у д.м.н. профессора Идрисовой Ж.Р., в июне месяце 2018 г. были на консультации у Заведующей кафедры детской неврологии с курсом медицинской генетики КазМУНО д.м.н. профессора Лепесовой М.М. ,где ведущие Республиканские специалисты в области лечения эпилепсии дали заключения о необходимости прохождения обследования в условиях высокоспециализированной эпилептологической клиники с целью уточнения области поражения, локализации эпилептического очага и дальнейшего хирургического лечения. В связи с чем, убедительно просим Вас, рассмотреть возможность об оказании помощи нашему сыну в лечении данной болезни. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.