Последняя информация: Ануар один из двойни, малыш очень любознательный. К сожалению из-за недоношенности у Ануара далатационная кардиомиопатия и много сопутствующих диагнозов. Для того, чтобы выработать план лечения, необходимо сдать генетический анализ, полное-экзомное секвенирование, анализ на митохондриальные заболивания. Клиника ГЕНОТЕК г.Москва,Россия произвели забор биоматериала (кровь) в феврале 2019г. Результаты ожидаются через 3 месяца. Дата рождения:16.10.2016г. Место жительства: СКО.Павлодарская область Диагноз: Генетика Ориентировочная стоимость обследования : 44 990 рублей Обращение: Здравствуйте, Общественный фонд «Добровольное Общество Милосердие»! Я, Жунусова Гульбаршин, мама четверых детей, обращаюсь к вам за помощью... В 2016 году 16 октября я родила долгожданных моих сыновей. Они родились раньше срока 33 недели. Мы пролежали в больнице до 22 ноября. Один из двойни, младший: Бауржанулы Ануар 16.10.2016 г. Дыхательные нарушения, втяжение межреберий, зависимость от кислорода, кормление через зонд. Основной диагноз: Ишемия мозга(Р91.0). Транзиторное тахипноэ(Р22.1). Дыхательная недостаточнось первой степени (Р28.5). Сопутствующее: Недоношенность 33 недели(Р07.3). Малый вес к сроку гестаций (Р05.0). Неонатальная желтуха, связанная с преждевременным родоразрушением (Р59.0). Открытое овальное окно(Р29.8). Анемия недоношенного(Р61.2). Масса тела при рождении (Первый из двойни) 1952; 42см, ОГ-33, Огр-32см, по Апгар 7-86.6. Масса тела при выписке: 3060. Второй из двойни, Ануар: Все как у первого ребенка, только плюс к этому геморрагический синдром. Вес 1585, рост 40см, ОГ-31, Огр-ЗО, по Апгар 6-86.6. Масса тела при выписке 2180. После выписки питались смесью, так как грудного молока не было. Кушали каждые три часа. Сосательный процесс был очень слабый. Вес набирали плохо. В развитии мы отставали. После нас положили в ДОБ 31 мая. Нам было 7 месяцев, при этом мы не держали голову, не сидели, не ползали. В отделении неврологии нам назначили массаж и ЛФК. На третий день после массажа у них появилась температура 37,7С. Наш лечащий врач выписала нас домой под причиной того, что мы простудились. И с этих пор мои детки постоянно температурят, жаропонижающие средства не помогают. Нам поставили ДЦП. Мы почти жили в больнице: бесконечные анализы, УЗИ, МРТ, осмотр у специалистов. Но к сожалению, наши врачи не могут поставить точный диагноз. Не знаем что лечить, с чем бороться. 05.03.18 г нас положили в ДОБ на дальнейшее обследование. 19.03.18 г нас выписывают домой с температурой 37.8С. На пятые сутки после выписки 24.03.18г появились отеки на ногах, отдышка у одного из двойни. Вызвали скорую, нас обратно положили в ДОБ. Там нам на третьи сутки сделали ЭКГ, УЗИ и сразу перевели в Областной кардиологический центр. Там нам обратно сделали ЭКГ, УЗИ и сразу его у меня забрали в реанимацию. Поставили диагноз: Далатационную кардиомиопатию. На шестые сутки 01.04.18г нас перевели по линии санитарной авиации воздушным транспортом в ННКЦ г.Астана. Второго из двойни обследовали и поставили тоже этот же диагноз и сразу же перевели к нам в Астану. Мы там пролежали до 5 мая, в конце мая мы стали сидеть, ползать. В данное время ходят держась за ручки. Я была «на седьмом небе» от успехов своих сыновей, и тут 26 мая папа умер, который жил с нами все это время и когда мы с мужем ложились в больницу с детьми аж на месяц, папа всегда оставался дома присматривал за домом за детьми. Все равно ощущалось его поддержка. Вот скоро год как его нету. В данный момент мы зависим от постоянных лекарств по назначению кардиолога. В Астане провели консилиум, решили отправить наши документы в рабочие органы. Ждала с большой надеждой, что дадут нам квоту на обследование за рубеж. Но, к сожалению, нам отказали. Сказали что проведут мастер класс с зарубежными врачами 17 сентября. Мы поехали с детьми в Астану. Дети консультированы зарубежными специалистами, совместно с главным детским невролом М.З. РК Жаксыбаевой А.Х. Выставлен диагноз: нейрометаболическое заболевание (вероятно митохондриальное). Рекомендовано сдать генетический анализ, полное-экзомное секвенирование, анализ на митохондриальные заболивания. Стоимость анализа на одного ребенка в пределах 640 000тенге. Я обратилась за помощью в районный акимат, где нам оказали помощь в размере 144 000 тенге. Обратилась за помощью в партию «Нур Отан», но к сожалению ответа до сих пор нету. Сами оплатить этот анализ мы не сможем. Муж работает сторожем в школе. Сама не работаю. Старшая дочка студентка первого курса 2000г.р. Вторая дочка учится в 7 классе 2005г.р. Родителей нету. Мамы не стало, когда мне было 13 лет. Папа умер 26 мая 2018г.р. Со стороны мужа родителей тоже нету. Не по своей воле я обращаюсь к вам людям за помощью. Не по своему желанию так получилось, что мне некуда деваться. Я должна поставить на ноги своих детей. Никто из нас не знает что приготовила нам судьба, какие испытания нам придется пройти. Говорят, что Всевышний не дает человеку те испытания, которые он не сможет пройти. Я просто не знаю как и где взять такие деньги... Сердце разрывается, когда ты понимаешь что жизнь твоего малыша стоит денег... В наше время здоровье очень дорого стоит. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документы, в том числе медицинские выписки и фотографии».