Обращение 2:
Здравствуйте! Меня зовут Наталья, проживаем мы в г. Петропавловск Северо-Казахстанской области. Я мама трёх детей, сейчас нахожусь в декретном отпуске. Прошу материальной помощи на обследование и оперативное лечение для своей доченьки.
03 февраля 2009 года в нашей семье родилась доченька- Ангелина. На третьи сутки после рождения врачи услышали шум в сердце. В перинатальном центре сделали УЗИ и поставили диагноз ВПС, Дефект межжелудочковой перегородки. Женщина, которая делала УЗИ сказала мне: «Ничего страшного, маленькая дырочка, в переходном возрасте перерастет». Никогда в жизни ни я, ни мой муж Евгений, мы не сталкивались с подобным диагнозом. На тот момент у нас не было интернета и мы доверяли целиком и полностью словам врачей, как оказалось в последствии ни всем словам нужно верить.
Когда Ангелине исполнилось 2 месяца к нам в Петропавловск, приехали врачи из Тюмени. Увидев нашу «маленькую дырочку»......«Да здесь огромная дыра, которая сама никак не затянется», -ужаснулся врач. Долго смотрели Линино сердечко со всех сторон. В итоге был поставлен диагноз: ЕЖС, ТМС, гипоплазия МК,ОАП, КоАо. Оперативное лечение предложено не было.
Очень страшно услышать безнадежные слова врачей, на тот момент вся жизнь в нашей семье остановилась. Долго мы приходили в себя. Позже( уже нашими врачами) нам даже было дан ответ на наш вопрос: «Что делать и какие прогнозы?»- «Сколько Бог отвёл, столько и будет жить.» Очень много происходило, того, чего ни вспоминать,ни писать не хотелось бы.
Когда Ангелине исполнился годик мы попали в реанимацию с ларенгитом. И, Слава Богу, что на нашем пути встретилась замечательная человек Шамова С.Ш.( на тот момент- заведующая педиатрическими участками). Много чего она для нашей Лины сделала, а в первую очередь объяснила нам всю сложность порока Ангелины и самое главное, что нам могут помочь. И здесь всё закрутилось.
В мае 2010 года мы были обследованы в г. Астане, но было отказано в операции, в связи с плохой оснащенностью клиники. А уже в сентябре 2010 мы были обследованы в г. Москва в НЦССХ им. Бакулева. И выставлен окончательный диагноз "ВПС. D-транспозиция магистральных сосудов. 2 дефекта межжелудочковой перегородки. Парашютный митральный клапан с гипоплазией и стенозом. Смещенный трикуспидальный клапан, сидящий верхом на МЖП. Легочная гипертензия. СН ФК III".
Профессор Горбачевский С.В. предложил нам рискнуть и сделать операцию, но предупредил нас сразу, что шанс выжить очень мал, из-за сложности операции и позднего обращения в клинику. Мы решили спасать нашу девочку. И уже 9 сентября 2010 Ангелине сделали операцию. Слава Богу, всё прошло хорошо и на большое удивление врачей доченька очень быстро шла на поправку и 22 сентября нас уже выписали.
Первый этап был сделан, но впереди ещё два этапа операции, перед заключительной ступенькой- пересадка комплекса сердце-легкое. Но до этого ещё далеко, а сейчас главное вовремя провести все этапы операции.
На протяжении всех лет на нашем жизненном пути встречается очень много людей, которые не остаются равнодушными к нашей беде и оказывают, как моральную, так и материальную помощь на лечение и обследования нашей Ангелины.
Каждый год, мы ездили в Москву для обследования и наблюдения в НКО НЦССХ (кроме 2015 г., и 2018г.) с возможным проведением второго этапа операции. Последний раз мы были на обследовании в Москве в апреле 2017 года. Диагностирована лёгочная гипертензия, препятствующая на тот момент проведению гемодинамической коррекции ВПС.
Возможность проведения второго этапа операции будет известна после проведения комплексного обследования на которое нам нужно поехать в конце марта 2019 года.
D-s: "ВПС. D-транспозиция магистральных сосудов. 2 дефекта межжелудочковой перегородки. Парашютный митральный клапан с гипоплазией и стенозом. Смещенный трикуспидальный клапан, сидящий верхом на МЖП. Состояние после истмопластики, перевязки ОАП, иссечения надклапанной мембраны митрального клапана, суживания легочной артерии от 09.09.2010 г. Легочная гипертензия. СН ФК III".
Наталья Мельникова (Шледовец)
Обращение :
Здравствуйте! Меня зовут Наталья, проживаем мы в г. Петропавловск Северо-Казахстанской области. 03 февраля 2009 года в нашей семье родилась доченька- Ангелина. На третье сутки после рождения врачи услышали шум в сердце. В перинатальном центре сделали УЗИ и поставили диагноз ВПС, Диффект межжелудочковой перегородки. Женщина , которая делала УЗИ сказала мне: « Ничего страшного , маленькая дырочка, в переходном возрасте перерастет».
Никогда в жизни ни я ни мой муж Евгений, мы не сталкивались с подобным диагнозам . На тот момент у нас не было интернета и мы доверяли целиком и полностью словам врачей , как оказалось в последствии ни всем словам нужно верить. Когда Ангелинке исполнилось 2 месяца к нам в Петропавловск, приехали врачи из Тюмени. Увидев нашу «маленькую дырочку»…… «Да здесь огромная дыра, которая сама никак не затянется», -ужаснулся врач. Долго смотрели Линино сердечко со всех сторон. В итоге был поставлен диагноз : ЕЖС, ТМС, гипоплазия МК,ОАП, КоАо .Оперативное лечение предложено не было. Очень страшно услышать безнадежные слова врачей, на тот момент вся жизнь в нашей семье остановилась.
Долго мы приходили в себя. Позже( уже нашими врачами) нам даже было отвечено на наш вопрос : «Что делать и какие прогнозы?»- «Сколько Бог отвёл, столько и будет жить.» Очень много происходило, того, чего ни вспоминать , ни писать не хотелось бы.
Когда Ангелине исполнился годик мы попали в реанимацию с ларенгитом. И , Слава Богу, что на нашем пути встретилась замечательная человек Шамова С.Ш.( на тот момент- заведующая педиатрическими участками). Много чего она для нашей Лины сделала, а в первую очередь объяснила нам всю сложность порока Ангелины и самое главное, что нам могут помочь. И здесь всё закрутилось.
В мае 2010 года мы были обследованы в г. Астане, но было отказано в операции, в связи с плохой оснащенностью клиники. А уже в сентябре 2010 мы были обследованы в г. Москва в НЦССХ им. Бакулева. И выставлен окончательный диагноз “ВПС. D-транспозиция магистральных сосудов. 2 дефекта межжелудочковой перегородки. Парашютный митральный клапан с гипоплазией и стенозом. Смещенный трикуспидальный клапан, сидящий верхом на МЖП. Легочная гипертензия. СН ФК III”.
Профессор Горбачевский С.В. предложил нам рискнуть и сделать операцию, но предупредил нас сразу , что шанс выжить очень мал, из-за сложности операции и позднего обращения в клинику. Мы решили спасать нашу девочку. И уже 9 сентября 2010 Ангелине сделали операцию. Слава Богу, всё прошло хорошо и на большое удивление врачей доченька очень быстро шла на поправку и 22 сентября нас уже выписали.
Первый этап был сделан, но впереди ещё два этапа операции, перед заключительной ступенькой- пересадка комплекса сердце-легкое. Но до этого ещё далеко, а сейчас главное вовремя провести все этапы операции. На протяжении всех лет на нашем жизненном пути встречается очень много людей, которые не остаются равнодушными к нашей беде и оказывают, как моральную, так и материальную помощь на лечение и обследования нашей Ангелины.
Каждый год, мы ездили в Москву для обследования и наблюдения в НКО НЦССХ ( кроме 2015 г.). В 2017 году госпитализация для катетиеризации ЛА и оперативного лечения назначено на апрель. Уже нами куплены билеты на 01 апреля 2017 года.
1 апреля 2019 г. Ангелина была госпитализирована в клинику, операция прошла успешно. Послеоперационный период протекает благополучно. Назначена медикоментозная терапия и через год девочку ждут на заключительный этап по коррекции ВПС.
В этом году в очередной раз мы получили вызов на обследование из Москвы «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева», где в 2010 году была проведена первая операция нашей дочери Мельниковой Ангелине по коррекции ВПС. Последующие годы мы ездили на обследования, но давление в лёгочной артерии превышало показания к операции.
В этом году Москвой был выставлен счет, который нашей семье не осилить. В семье работает только папа, деньги получаемые по инвалидности откладывали на поездку в Москву (проезд, проживание, пропитание). Мы обратились в БФ "ДОМ", нам не отказали.
Первого апреля нас госпитализировали в «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева». Обследование (АКГ) было проведено для определения показаний к оперативному лечению. По результатам обследования (ЭХОКГ, АКГ) выявлено достижение давления в лёгочной артерии, допустимого для гемодинамической коррекции функционально единственного желудочка. 8.04.2019 Ангелине была проведена операция (наложение ДКПА в условиях ИК). Послеоперационный период протекает благополучно. 19 апреля нас выписали. Назначена медикоментозная терапия и через год нас ждут на заключительный этап по коррекции ВПС.
От всей нашей семьи выражаем огромную благодарность неравнодушным людям, всем кто не остался в стороне, команде БФ "ДОМ" и лично Аружан Саин за создание Благотворительного Фонда.
Здоровья вам и вашим семьям!
С благодарностью семья Мельниковых
На 3ие сутки жизни у Ангелины услышали шум в сердце. Но врачи уверили, что со временем это пройдет. Родители поверили словам врачей и ничего не предпринимали до поры до времени, пока один из опытных врачей не посмотрел девочку. Оказалось, что это сложный порок сердца, который требовал оперативного вмешательства.
Уже проделана операция, которая к счастью прошла хорошо, но это еще не все. В апреле 2017г. в клинике НЦССХ им.Бакулева г. Москва,Россия было проведено обследование. Диагностирована лёгочная гипертензия, препятствующая на тот момент проведению гемодинамической коррекции ВПС. Операция была отложена и уже в апреле 2019г. Ангелине предстоит очередная поездка в клинику ФГБУ"НМИЦССХ им.А.Бакулева" г.Москва,Россия. В случае хорошего состояния организма, будет проведен следующий этап операции. Дата госпитализации уточняется.
Ориентировочная стоимость лечения: 5000 USD
Ориентировочная стоимость операции: 7000 USD