Обращение 7: 

Здравствуйте дорогие наши, ставшие за это долгое время, друзья! Здравствуйте уважаемая Аружан Саин, Светлана Селюнина, все участники благотворительного фонда ДОМ, спонсоры и просто не равнодушные к нашей беде добрые люди!

В начале моего письма, я бы хотела в первую очередь поблагодарить саму Аружан Саин, за то, что она делает для нашего сына Алихана, для всех детей Казахстана! Вы одна из немногих, кто помогает детям обрести счастье, полноценную жизнь и здоровье! Да именно здоровье! Впервые я обратилась к Вам в 2016г, за помощью в проведении операций для моего сына, ставшим инвалидом. Вы не отказали! И с тех самых пор, мы идём нога в ногу с Вами, к поставленной цели - сделать Алиханчика полноценным ребёнком, видящим 100% этот мир, и дышащим через нос. Отличных результатов, достигнуто уже много, мы не останавливаемся, а идём дальше.

Большая благодарность Светлане Селюниной - эта прекрасная женщина, которая со мной на связи 24ч в сутки, в любой день и время, в любой стране, на протяжении 5ти лет, направляет, подсказывает и поддерживает!
Большая благодарность всем всем нашим спонсорам и добрым гражданам! Без вас, все наши победы с сыном над болезнями, были бы невозможны! Именно Вы, дарите шанс моему сыну, стать здоровым и полноценным ребёнком!
Когда я обратилась за помощь в ваш Фонд, я не знала, что мне делать, куда идти, куда бежать. Вы четко направляли к действиям.

Столкнувшись с тем, что мой сын не видит, приняли решение после консультации с доктором из Санкт-Петербурга, что нужно срочно вылетать на операцию глаз. И вот первая операция в октябре 2016г прошла успешно, Алиханчик стал видеть одним глазом. Следом вторая операция в ноябре на другой глазик. Результаты были отличные. Все операции оплатил Фонд.
Нужно было решать проблему с челюстью, ведь стояла трахеостома, из за того что Алихан не мог дышать. И вот в марте 2017г мы вылетели на операцию в Турцию, где нас обследовали и провели ряд операций с носиком.

Но работа не закончена. И вот в августе 2019г благодаря Фонду мы смогли попасть на самую важную операцию Алихана, операция на челюсть проводилась в Москве в больнице Святого Владимира. Челюсть Алиханчику вытянули на 18мм. Спустя полгода, мы снова благодаря Фонду вылетели в Москву на второй этап операции, где Алихану сняли аппараты дистракторы с челюсти. Фонд оплатил и генетический анализ. Благодаря которому, нам врач генетик выставил точный диагноз и мы знаем, с чем имеем дело.
И уже 1 июня 2020г Алихана деканулировали в Нур-Султане. Какое это было счастье, что теперь не требуется ухода за трахеостомой, наконец освободили шею от сдавливающих и натирающих повязок. Мы жили и просто радовались каждому дню.
Но наше счастье было не долгим... В январе этого года мы сделали КТ челюсти и отправили в Москву лечащему доктору. Ответ был не утешительным! Челюсть не растёт из за нашего синдрома, генетически подтверждён синдром Халлермана-Штрайфа. Поговорив с врачом, решили что будем наблюдать за его дыханием, я на тот момент сказала, что последний месяц его дыхание во время сна мне не нравится. И я отправила видео, как Алиханчик дышит во сне. После чего врач срочно мне позвонил и сказал, что операцию откладывать, как планировали, НЕЛЬЗЯ! Начались серьёзные проблемы с дыханием именно во сне. Уже в марте мы должны быть на операции в Москве, так как тянуть нельзя иначе снова вернут трахеостому.

Наша семья просит оказать помощь в оплате предстоящей операции в Москве в больнице Святого Владимира. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Огромная благодарность за то, что вы уже сделали для нашей семьи, для нашего сыночка. С огромным уважением мама Алихана, Лариса. 

Обращение : 6

Очень неловко к Вам снова обращаться, но выхода другого нет. В августе 2019г в Москве в клинике Св.Владимира моему сыну были установлены КДА - компрессионно-дистракционные устройства на нижнюю челюсть, для того чтобы вытянуть ее. Операция прошла успешно. Нижнюю челюсть врачи вытянули почти на 2см, благодаря чему Алихан может дышать самостоятельно через нос, а не через трахеостому. Нам было дано время на восстановление после операции, и время для того, чтобы на месте вытянутой челюсти образовалась костная мозоль. 

Спустя 4 месяца после операции, 8 января этого года, сделали Алихану КТ лицевого скелета, от надбровных дуг до подбородка. Результаты отправили ЧЛХ, который нас оперировал в Москву. По КТ доктор сказал-всё хорошо! Аппараты можно прилетать снимать. Это и есть второй этап операции. Нам назначили дату на 25 февраля 2020г.

Очень прошу помочь нашей семье с оплатой данной операции. Мы уже совсем близко к той цели, когда Алиханчик сможет жить без трахеостомы. Не нуждаясь в самой трубке, во всех расходных материалах, которых к большому сожалению у нас в РК нету.

Помогите пожалуйста осуществить мечту нашего сына, жить без трахеостомы. Не бояться что она может выпасть, поранить У Алихана есть все шансы, что трахеостому могут убрать сразу после снятия аппаратов с челюсти.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С огромным уважением мама Алихана, Лариса

Обращение : 5

Здравствуйте Добровольное общество «Милосердие»!
Хочу ещё раз сказать огромное спасибо Вам. за ту поддержку и содействие, что Вы оказываете нашей семье, в частности нашему сыночку Алихану на протяжении Зх лет!

В 2016г Вы помогли попасть не операции по глазкам в Санкт-Петербург, операции на оба глаза прошли удачно! Алихан сейчас, с помощью специальных очков на +13.5 видит. Нам даже разрешил наш доктор, который нас наблюдает по глазам, установить искусственные хрусталики, но после решения проблем с челюстью и трахеостомой.

В 2017г мы смогли благодаря вашей помощи съездить на операцию в Турцию, где Алихану прооперировали носовые проходы, провели аденоидэктомию и дали советы, что нам делать дальше и как тренировать дыхание через нос. В 2019г в августе, благодаря снова вашей помощи, мы попали на самую важную операцию. В Москве, в клинике Святого Владимира Алиханчику установили индивидуальные компрессионно-дистракционные аппараты на челюсть с двух сторон, чтобы равномерно вытянуть ее. Месяц мы находились с сыном в больнице. За месяц челюсть вытянули почти на 2см. И естественное дыхание через носик, восстановилось.

Впереди второй этап операции весной 2020г. По снятию всей титановой конструкции с челюсти.

 Доктора в Москве посовещавшись, выставили нам Синдром Халлермана-Штрайфа, это очень редкое, не изученное до конца генетическое заболевание. Вызванное спонтанной мутацией в гене. Так как оно редкое, то конкретной панели на данный синдром не существует в генетических лабораториях. И точно его подтвердить можно только сдав молекулярно-генетическое исследование на «Клиническое секвенирование экзома». Пройдя консультацию генетика по месту жительства, доктор назначил сдать этот анализ. Но в виду отсутствия данных лабораторий в Казахстане, предлагают сдать в Москве. Анализ дорогой. Наша семья не сможет потянуть оплату. Алихан у нас третий ребёнок в семье, две старшие дочери здоровые, учатся в школе. Работает только муж. Я всегда 24ч в сутки нахожусь с сыном. Т.к он носитель трахеостомы. нужен постоянный контроль, чтобы не вытащил, не упал, где почистить мокроту с трахеи специальным хирургическим отсасывателем.

Я прекрасно понимаю, что сама генетика не лечится, но в нашем случае мы можем вылечить сопутствующие диагнозы этого синдрома. Почему нам необходим генетический анализ:

Во-первых, он подтвердит или опровергнет синдром Халлермана-Штрайфа, после чего будет известно, вытягивать нижнюю челюсть нужно только один раз в жизни или это делать периодически, именно с этим синдромом. Во-вторых, для переосвидетельствования инвалидности Алиханчику в след году. Этот синдром включат в инвалидность.

И в-третьих, для будущего Алиханчика. Родятся ли у него в будущем дети с таким синдромом. Или это было единожды, сломался ген, и произошла генетическая мутация.

Поэтому мы с нашей семьей просим оказать помощь в оплате генетического анализа в Москве. Чтобы мы могли знать, к чему быть готовым.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
С огромным уважением мама Алихана, Лариса

Обращение : 4

Здравствуйте уважаемые Аружан Саин, Светлана, сотрудники Благотворительного Фонда "ДОМ" !!! Здравствуйте уважаемые спонсоры и все добрые люди! К Вам обращается мама Мединова Лариса Ильинична, особенного ребенка Омир-Серик Алихана Жанатовича,с большой просьбой и надеждой, оказать финансовую помощь моему сыну для операции на челюсть.

Мой сын, Алихан, третий ребенок в нашей семье. Старшие девочки родились здоровые и в срок. Алихан родился 4 марта 2015г недоношенным, на 31 недели, весом 1970гр, 42см. 16 апреля 2015г он попадает в реанимацию с остановкой дыхания, где пробыл 5 мес своей жизни. 3 сентября 2015г Алихану было 6 мес, поставили трахеостомическую трубку- через которую теперь он начал дышать. И через месяц нас выписывают домой.

8 октября ставят новый диагноз Ретинопатия недоношенных 5 ст, Отслойка сетчатки. Говоря простым языком-наш мальчик полностью слепой. 6 июня 2016г в Центре материнства и детства г. Астаны, нам ставят новый диагноз Микрогнатия - недоразвитая нижняя челюсть. Но данная операция невозможна в Казахстане. И тогда мы впервые обратились в фонд "ДОМ" Аружан Саин. 

Рассказали всю нашу ситуацию. Собрали необходимые документы и выписки. И сотрудники стали искать клиники, где провести такую операцию на челюсть. Но Алихану нашли клинику и врача, который мог спасти и наши глазки! Клиника Раухфуса Санкт-Петербург. И решили с Фондом заниматься глазками. 12 октября 2016г в 1г7м провели первую операцию на правый глаз (по счёту это третья операция у Алиханчика за всю жизнь) и выставили новый диагноз Осложнённая катаракта. Назначили дату следующей операции на 28 ноября. 30 ноября 2016г провели операцию на левый глазик. И стали тренировать глазки.

Сейчас БЛАГОДАРЯ Фонду, Аружан, Светлане, спонсорам, добрым людям, ВАМ ВСЕМ, Алиханчик НАЧАЛ ВИДЕТЬ, НА СКОЛЬКО ЭТО ВОЗМОЖНО, при помощи спец очков на +13, ЭТОТ ПРЕКРАСНЫЙ МИР... ЭТО ЛИ НЕ ЧУДО????? 4 января 2017г сделали УЗИ глаз и результаты отправили нашему врачу в Питер, врач сказал, что все нормально, операций больше не нужно. Мы созвонились с Фондом, и фонд нашёл нам клинику, где смогут провести операцию на

челюсть.

27 марта 2017г операция прошла в Турции Стамбул, клиника Газиосманпаша. Удалили аденоиды и расширили носовые каналы. Сказали учить дышать через носик, и если получится, то операция не нужна будет. 2 года непрерывной работы по тренировки дыхания, ушли с размера трубки 4,5 на 3,0. Днем Алихан дышит через нос с закрытой трубкой, но ночью не может так дышать. И вот 5 марта 2019г сделали снова ларингоскопию в Астане, сделали КТ челюсти и проконсультировались с ЧЛХ Ся-Тун-Чин Р.В. 

Операция на челюсть необходима, т.к просвета нету для свободного дыхания без трубки. Во сне язык и все мышцы расслабляются и закрывают просвет, от чего дыхание не возможно. Именно дистракционное удалинение нижней челюсти, даст возможность языку правильно лечь во рту и не закрывать просвет. А значит, это даст возможность снять трахеостому. И наш мальчик сможет жить полноценной жизнью.

Но, к большому сожалению, наша семья не обладает такими средствами для оплаты операции. Работает только супруг. Я не работаю, потому что Алихану нужен постоянный уход и чистка трубки от мокроты, бывают ситуации, когда приходиться экстренно менять трубку. Из-за этого я должна быть всегда дома, всегда с сыном. Алихан из-за недоразвитой нижней челюсти не может жевать пищу, как все дети, приходится давать пюреобразную, через блендер. 

В связи с этим каждые 3 месяца мы должны приобретать расходный материал по уходу за трахеостомой и специализированное лечебное питание, на сумму 300-400 тыс тенге. Помимо средств гигиены и прочего. Т.к государство не помогает детям с такими диагнозами, носители трубок не включены в ИПР. Тяжело, ежедневно просыпаясь, видеть своего ребенка, которого так ждала..не таким! Алиханчик не такой, ему постоянно нужна моя помощь. Но я очень хочу, чтобы мой сын смог жить полноценной жизнью, дышать сам, без трубки. Ведь каждому из нас хочется быть здоровым и жить полноценно, видеть, дышать и чувствовать все краски жизни, радоваться и дарить эмоции близким .... просто знать, что ты не один ...

ПОЖАЛУЙСТА, подарите шанс нашему малышу, который каждый день, на протяжении 4х лет, борется с болезнью...

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Алихана, Мединова Лариса

Обращение :3

Здравствуйте уважаемые Аружан Саин, Светлана, сотрудники Благотворительного Фонда "ДОМ"!!! Здравствуйте уважаемые спонсоры!

Нас многие уже знают, знают нашего сына Омир-Серик Алихана Жанатовича. А знают, так как помогли собрать средства на 2 важные операции на глазки. В октябре и ноябре Алихану провели операции по удалению хрусталиков в Санкт-Петербурге. Отправив заключение УЗИ глаз, наш врач, который оперировал сына, сказал, что операций больше не нужно. 

Все хорошо с глазками, теперь только тренировать их видеть! Нас просто переполняет радость, наш сыночек немного видит!!! А дальше больше, будем учить видеть этот Мир! Это не передать словами! А все благодаря Фонду и вам, дорогие добряки!

Так как операции на глазки больше не требуется, мы можем заняться нашей Микрогнатией (недоразвита нижняя челюсть, из за чего стоит трахеостомическая трубка). К сожалению,дистракционное удлинение нижней челюсти не проводится в Казахстане, так как нет специального оборудования. Обратились в Здравоохранение г.Караганды, с просьбой выдать квоту на лечение за границей, но пока никаких результатов не добились. 

Разговаривали и консультировались с американскими специалистами, они приезжали в Астану, но помочь в условиях Казахстана не могут. Зная примерную стоимость операций, наша семья не в силах собрать нужную сумму, так как у нас трое деток и работает только супруг, и уходит много средств на расходный материал по уходу за трахеостомнческой трубкой. Эта операция, будет одна из нескольких, чтобы убрать трубочку Алихану и жить и дышать полноценно!

Уважаемый Фонд "Милосердие" прошу снова нам помочь, найти клинику, помочь оплатить операции.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С/У мама Алихана, Мединова Лариса

Обращение :2

Здравствуйте наш дорогой Фонд! Я, Мединова Лариса Ильинична 07.05.1989гр, мама чудесного малыша Омир-Серик Алихана Жанатовича 04.03.2015гр, проживающие в Казахстане, Карагандинская обл. г.Сарань.

Прошу помочь в сборе средств на следующую операцию по глазам, которая запланирована на 28 ноября 2016г. Первую операцию нам провели 10 октября 2016г благодаря Благотворительному фонду "Милосердие" и уже после первой операции нам выписали очки для зрения, это настоящее чудо! Так как мы были готовы и ожидали других результатов. Срок между операциями очень маленький, из-за того, что уходит с время и таких результатов со вторым глазом может и не быть. Есть риск и опасность, что др. глаз (левый) не захочет работать и видеть, так как правый начинает видеть. 

Если затянуть со сроками операций, то тогда придётся очень тяжело, врач сказал, что нужно будет закрывать правый глаз (на который была проведена операция 10 октября) и тренировать левый. Очень прошу помочь собрать в кратчайшие сроки средства для операции на второй глазик.

Помогите нам, ведь кроме зрения Алиханчик дышит через трубочку! Мы хотим, чтобы у Алиханчика была возможность видеть этот чудесный и добрый Мир! А потом мы сможем и убрать трубочку, проведя необходимые операции на челюсть.

Для поиска благотворительной помощи разрешаем использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение :

Здравствуйте! Я, Мединова Лариса Ильинична 07.05.1989гр, мама особенного ребенка, ребёнка инвалида Омир-Серик Алихана Жанатовича 04.03.2015гр. Обращаюсь к Вам за помощью, помочь чтобы больше людей узнали о нашей беде и смогли помочь. Наши Диагнозы: Врожденная микрогнатия; Хронический канюленоситель; Последствия поражения головного мозга смешанного генеза, тяжести; ООО, дополнительная хорда левого желудочка; Постгипоксическая кардиопатия; ЖДА ср ст тяж; Ретинопатия недоношенных 5 степени; Воронкообразная отслойка сетчатки.

Мы родители троих деток, дочки (4,8г и 2,7г)родились здоровые, развитые девочки, долгожданный сыночек Алихан родился недоношенным на 31 неделе с недоразвитой нижней челюстью. Пролежав 5 месяцев в реанимации с пневмонией он в итоге ослеп и поставили трахеостому. Нам предлагали от него отказаться, говорили "Зачем вам такой ребенок", "Сдайте его в Хоспис", но мы его любим и это Наш сын, хоть какой. 8-9 июня этого года нам поставили новый диагноз Микрогнатия. 

Нам нужна операция по наращиванию (удлинению) нижней челюсти, купить и поставить компрессионно-дистракционный аппарат (дистракты) на обе стороны. После этой операции челюсть вытягивается на 2 см, и через 3 месяца снимают аппарат и трубку, так как он сам сможет дышать. 

В Казахстане такие операции не проводятся, так как нет необходимого аппарата для распила челюсти. Также Необходима операция на глаза, делают ее в Питере. После чего есть шанс, что немного, возможно с помощью очков Алихан будет видеть. Сейчас он не видит ничего, операции на глаза требуются по 2-3 на один глаз, итого 4-6 операций на оба глаза. 

Счет за аппарат - 293 553,90 рублей. Счет за операцию одного глаза - 129 550 рублей. С операцией на глаза не следует тянуть, потом просто будет поздно. И пока роговица совсем не потемнела. Прошу Вашей помощи, мы очень хотим, чтобы Алиханчик наконец-то увидел нас и заговорил.

Для поиска благотворительной помощи разрешаем использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением к Вам, мама Алихана.