Обращение 3:

Уважаемая, дорогая, Аружан Саин, обращаюсь к Вам и вашему фонду «Милосердие» в очередной раз за помощью в лечении моего сына, чудесного мальчика Айтмухамбет Айхана 24.08.2016 г.р., который страдает редким, орфанным заболеванием как Ахондродисплазия - непропорциональная карликовость, укорочением верхних и нижних конечностей. Врожденной гидроцифалией. Задержкой речевого развития, церебрально-органического генеза. Единичные судороги. Я, ранее в своих обращениях говорила, о истории рождении моего сына, что патологию обнаружили лишь на 31 неделе внутриутробного развития. Узнав на тот момент, моя жизнь разделилась на до и после... Были радостные ожидания счастья материнства, зная, конечно, что могу передать наследство. Но как у всех матерей была одна большая надежда, что это заболевание обойдет меня стороной. Но... Не случилось.. Я вошла в жуткую депрессию, были попытки прервать беременность, на что никто из докторов клиник г. Астаны не соглашался!!! Было предложение оставить ребенка на попечение Государства. На что я категорически отказывалась бросить своего ребенка!!!! Кто я после этого буду? Задавала я себе вопрос?!!! Я не могла себя долгое время простить за мои страшные мысли на тот, тяжелый период моей жизни, когда я осталась одна с болезнью. Отец ребенка узнав о заболевании малыша, молча ушёл. Сменив номер телефона и место положения. Оставив меня одну с еще не родившимся ребенком. И по сей день от отца ребенка нет известий, не интересуется его здоровьем! Не помогает нам!!!

Данное заболевание передалось Айхану от меня, заболевание носит наследственный характер. Мое заболевание связано с воздействием Семипалатинского ядерного полигона. Я, являюсь инвалидом II группы. Мои родители в далекие 1989-по 1995 годы лечили меня в г. Павлодаре, по классическому методу Илизарова, удлинение конечностей путем наложения кольцевых аппаратов со спицами Киршнера и винтами из медицинской стали. Период лечения был долгим и трудоемким как для врача, так и для меня, и моих родителей. Реабилитационно-восстановительной терапии не было вообще, в последствии чего, у меня большие контрактуры голено-стопных, а также в коленных суставах. Поэтому это давало мне тяжелую мысль как я буду "лечить ребенка устаревшим методом, и что ждет моего ребенка такая же участь инвалида. Но к счастью я познакомилась с родителями детей, которые прошли, и проходили определенный этап усовершенствованным методом лечения, удлинение конечностей по Илизарову - Векличу, и увидев собственными глазами этих детей, их пропорциональность, я обрела новый смысл жизни! Увидев, как ребенок легко переносит сам процесс удлинения в модернизированном аппарате, без моральных трудностей! Ходит на улице, посещает бассейн. Ребенок ведет активный образ жизни в социуме!!! К тому же данный метод лечения проводится в два больших круга (удлиняют бедра, голени и руки) вначале с 3 лет до 5 лет и второй окончательный круг удлинения с 8-9 лет до 12 лет. Что даст нам большой прирост роста в сантиметрах, а также ребенок совершенно спокойно будет находиться в обществе и полноценно развиваться среди своих сверстников.

В связи с выше изложенным, я не хочу своего ребёнка подвергать адским испытаниям, которые я пережила, и до сих пор я не чувствую полного излечения, т.к. имею физические ограничения. Поговорив с мамами пролеченных детей усовершенствованным способом, узнав координаты клиники, я обратилась к ним за помощью. Клиника находится на Украине в г. Киев, клиника «Ладистен», но эти операции состоят из трех этапов (удлинение верхних и нижних конечностей), каждый этап в стоимостью 12 000 USD, в сумме составляет 36 000 долларов США. Таких этапов как удлинение плечей, голеней, бедер мы должны пройти в два этапа, что в общем составляет 72 000 долларов США. Данная сумма мне не подсилу! Я работающая мама, но моя заработная плата не достигает даже 1000$. Работаю преподавателем в Медицинском Университете Астана. Частной медицинской стоматологической деятельностью не занимаюсь по состоянию здоровья.

В связи с выше изложенным, благодаря фонду «Милосердие», возглавляемый Аружан Саин, в оказанной помощи по сбору денежных средств, и ВСЕМ, ВСЕМ, ВСЕМ ДОБРЫМ ЛЮДЯМ, которые не остались равнодушными в нашей проблеме, мой сын прошел две операции по удлинению конечностей в клинике «Ладистен», на Украине в городе Киеве. Первую операцию мы прошли в 2019 году, Айхану удлинили ручки на 6 см стоимостью 12000$. После удлинения плечевых костей качество жизни моего ребенка намного улучшилось. Ребенок стал свободно дотягиваться до предметов, играть не напрягаясь. Осанка улучшилась, так как ручки стали дотягиваться до попы, и ему не приходиться все время сидеть согнув спину.

Потом был большой перерыв. Весь мир прожил Пандемию. Мы не могли никуда выехать! Вторую операцию Айхан прошел также в клинике «Ладистен» в 2021, удлинили голени на 6 см стоимостью 12000$. Что также улучшило качество жизни моего сына, Айхан стал дотягиваться до выключателей света, стал спокойно садится на стулья, ходить по ступенькам. Третью операцию мы долго ждали, в связи с особенностями костной системы моего сына, как сказал Виталий Викторович Веклич, что у Айхана самая тяжелая форма Ахондроплазии. Возможно связано с наследственностью. И в то же время на Украине к моему большому сожалению началась Война!!! Поехать одна с ребенком я не могу!! Аэропорты в стране закрыты, разрушены! Прямых рейсов нет, транспортировка ребенка по возвращению домой в Казахстан будет для меня не возможной и очень тяжелой!!! После наложения аппаратов Илизарова-Веклича на оба бедра, ребенку вставать на ноги запрещено до полного вытяжения длины костей (остановки крутки аппаратов)!!!

К нашему большому счастью, благодаря Вашему усилию Аружан Саин, фонду «Милосердие» доктор Веклич В.В. приезжает в Казахстан для лечения наших детей в рамках мастер-класса! Айхан, очень любознателен. Смотреть в его горящие глазки, наполненные энергией и каждый день видеть, как отстает в росте ребенок, как ему трудно играть со своими сверстниками мне как матери тяжело! Также тяжело слышать вопрос: Мама почему я не расту как все?! Мое сердце и душа просто разрываются на части. Я думаю, каждый родитель меня поймет.

Моя просьба к Вам это крик души о помощи, это мольба о помощи в лечении моего сына!!! Прошу, умоляю Вас услышать меня, понять и помочь в дальнейшем лечении моего сына Айхана! Помогите нам попасть в данный проект! Подарите пожалуйста жизнь моему сыну, наполненную детского счастья!!!! Не оставляйте нас на произвол судьбы. Подарите ему полноценную жизнь и возможность стать полноправным членом общества! Нужным человеком для Государства, так как умственно мы не страдаем! Да вознаградит Вас ВСЕВЫШНИЙ!! Все документы разрешаю использовать в СМИ и в интернете!

Мама Шабанбаева Жанара Айтмухамбетовна

Обращение 2:

Уважаемая Аружан Саин, пишет Вам мама чудесного мальчика Айтмухамбет Айхана 24.08.2016 г.р., который страдает орфанным заболеванием как Ахондродистрофия (Ахондродисплазия) – непропорциональная карликовость, укорочением верхних и нижних конечностей. Врожденной гидроцифалией. Задержкой психического развития, церебрально-органического генеза. Единичные судороги.

На 31-й неделе внутриутробного развития мне сообщили, что у ребенка выявилось данная патология, до этого зародыш развивался и рос по всем нормам. Узнав об этом я перестала жить, была страшная депрессия. Данное заболевание у моего малыша является наследственным, от меня, являюсь инвалидом 2-й группы, заболевание – Хондродистрофия (Ахондродисплазия), связанное с воздействием Семипалатинского ядерного полигона. В семье кроме меня никто не страдает данной патологией. При просьбе и мольбам о прерывании беременности никто из врачей не согласился! Мысль о том, как я буду его лечить и воспитывать одна с таким заболеванием не приходила мне в голову, в своё время меня поднимали и боролись с моим недугом оба мои родителя (мама и папа). Отец ребёнка, молча ушёл узнав о заболевании малыша. В родильном доме №1 предложили отказаться от ребенка и оставить его в детском доме! На что я категорически отказалась! Кто я буду после этого?! Даже животные не бросают своих детей!! Единственная моя мысль как мне его вылечить  не даёт мне покоя! Зная, что у меня может родиться такой ребенок, я не теряла надежды, что могу родить здорового ребенка, тем более что УЗИ исследования зародыша долго показывало норму. И как каждая женщина пришедшая в этот Мир с одним предназначением стать Матерью, так и я хотела ею стать! 

До сегодняшнего дня во всем мире нового лечения ахондродисплазии к сожалению не придумали, кроме как удлинение ортопедическим путем аппаратами Илизарова. В нашей стране проводят удлинение конечностей устаревшими аппаратами  Илизарова от 3 см до 4 см, что  мало эффективно. Когда моему сыну исполнилось 2 месяца, я познакомилась с мамами детей с нашим заболеванием Ахондродисплазией, тогдая узнала о новом, усовершенствованном методе лечения, удлинении конечностей по Илизарову – Векличу, и увидев собственными глазами этих детей, я обрела новый смысл жизни! Увидев, как ребенок  легко переносит сам процесс удлинения в модернизированном аппарате, без моральных трудностей!

К тому же данный метод лечения проводится в два больших круга (удлиняют бедра, голени и руки) вначале с 3 лет до 5 лет и второй окончательный круг удлинения с 8-9 лет до 12 лет. Что даст нам большой прирост роста в сантиметрах, а также ребенок совершенно спокойно будет находиться в обществе и полноценно развиваться среди своих сверстников.

Мои родители стары (пенсионеры) мать -1948 г.р, отец – 1946 г.р., братья имеют свои семьи, не имеют собственного жилья и постоянной работы. Остальных родственников у меня нет. Занимаюсь воспитанием сына одна, отец ребенка оставил нас до его рождения. Финансово нам не помогает, не интересуется судьбой ребенка. Живу в ведомственной квартире с последующим выкупом (каждый месяц оплачиваю по 23 555 тенге). Моя заработанная плата составляет не позволяет мне собрать сумму на лечение. Пенсионные пособия получаемые с ребенком на двоих затрачиваются на лекарственные средства, так как у Айхана есть сопутствующая патология головного мозга – Гидроцифальный синдром. Задержка психомоторного и речевого развития. Единичные судороги. 15.10.2017 года ребенок пережил – Судороги, сутки находился в реанимации. Тогда я очень страшно испугалась, что навсегда могу его потерять.  Поэтому самостоятельно собрать данную сумму денег на лечение сына я не могу. Одна мысль тревожит меня о том, что он будущий мужчина, как он будет расти среди своих сверстников, как будет защищаться от издевательств детей, ведь дети – это самые жестокие люди, не имеющие понимания, что можно говорить, а что нельзя говорить! Это я испытала на себе! Порой и взрослые оскорбляют этим словом. Слышать слово «Карлик» и тем более произносить его вслух мне очень тяжело! И нет отца, который бы его защитил или по-мужски научил бы как защитить себя в мужском обществе.

В связи свыше изложенным, я не хочу своего ребёнка подвергать адским испытаниям, которые я пережила, и до сих пор я не чувствую полного излечения, т.к. имею физические ограничения. Поговорив с мамами пролеченных детей усовершенствованным способом,  узнав координаты клиники, я обратилась к ним за помощью. Клиника находится на Украине в г. Киев, клиника «Ладистен», но эти операции состоят из трех этапов (удлинение верхних и нижних конечностей), каждый этап в стоимостью 12 000 USD, в сумме составляет 36 000 долларов США. Таких этапов как удлинение плечей, голеней, бедер мы должны пройти в  два этапа, что в общем составляет 72 000 долларов США.  Нам рекомендуют начать удлинение конечностей после того как он встанет на ноги, сейчас он делает попытки встать на ножки.

Дорогая Аружан, благодаря Вашему фонду «Милосердие», Светлане Селюниной, которая меня очень сильно поддерживает морально, и ВСЕМ  ДОБРЫМ ЛЮДЯМ  протянувшие нам руку помощи, мы прошли первую операцию на ручки, первого этапа удлинения. Нам удлинили ручки на 6 см! Я очень счастлива, видеть своего ребенка свободно двигающим, как он достает до игрушек, стал познавать свои органы, что раньше он этого не мог!!! Процесс удлинения прошел практически безболезненным. Ребенок мой играет, выходим на улицу свободно, принимаем ванны!!! Тогда как у меня все лечение прошло постоянными болями, спицы гноились в аппаратах, что оставило много грубых келоидных рубцов.

Теперь нам нужно пройти еще две операции первого этапа - по поводу удлинения ног. Бедра – на 10 см и голени – на 6 см. Айхан, очень любознателен. Смотреть в его горящие глазки, наполненные энергией и каждый день видеть, как отстает в росте ребенок, как ему трудно играть со своими сверстниками мне как матери тяжело! Мое сердце и душа просто разрываются на части. Я думаю, каждый родитель меня поймет.

Моя просьба к Вам это крик души о помощи, это мольба о помощи в лечении моего сына!!!  Прошу, умоляю  Вас услышать меня, понять и помочь в дальнейшем лечении его! В связи с выше изложенным прошу Вашей помощи оказать содействие в сборе денег на лечение – удлинении ног Айхана! Не оставляйте нас на произвол судьбы. Подарите ему полноценную жизнь и стать полноправным членом общества! И нужным человеком для государства, так как умственно мы не страдаем! Да вознаградит Вас ВСЕВЫШНИЙ!!

Обращение:

Уважаемая Аружан Саин, пишет Вам мама чудесного мальчика Айтмухамбет Айхана 24.08.2016 г.р., который страдает орфанным заболеванием как Ахондродистрофия (Ахондродиснлазия) -непропорциональная карликовость, укорочением верхних и нижних конечностей. Врожденной гидроцифалией. Задержкой психического развития, церебрально-органического генеза. Единичные судороги.

На 31-й неделе внутриутробного развития мне сообщили, что у ребенка выявилось данная патология, до этого зародыш развивался и рос по всем нормам. Узнав об этом я перестала жить, была страшная депрессия. Данное заболевание у моего малыша является наследственным, от меня, являюсь инвалидом 2-й группы, заболевание - Хондродистрофия (Ахондродисплазия), связанное с воздействием Семипалатинского ядерного полигона. 

В семье кроме меня никто не страдает данной патологией. При просьбе и мольбам о прерывании беременности никто из врачей не согласился! Мысль о том, как я буду его лечить и воспитывать одна с таким заболеванием не приходила мне в голову, в своё время меня поднимали и боролись с моим недугом оба мои родителя (мама и папа). Отец ребёнка, молча ушёл узнав о заболевании малыша. В родильном доме № 1 предложили отказаться от ребенка и оставить его в детском доме! На что я категорически отказалась! Кто я буду после этого?! Даже животные не бросают своих детей!! Единственная моя мысль как мне его вылечить не даёт мне покоя! 

Зная, что у меня может родиться такой ребенок, я не теряла надежды, что могу родить здорового ребенка, тем более что УЗИ исследования зародыша долго показывало норму. И как каждая женщина пришедшая в этот Мир с одним предназначением стать Матерью, так и я хотела ею стать!

Мои родители лечили меня у доктора Онипко Н.Н., в г. Павлодар, Онипко Н.Н. является учеником профессора Илизарова г. Курган. При удлинении моих конечностей было очень много осложнений, таких как: контрактура коленных суставов, контрактура голеностопных суставов, контрактура локтевых суставов, и неполное удлинение плечевых конечностей (короткие руки), все это визуально четко видно. Моё лечение заняло 7 мучительных, долгих лет, началось лечение в 11 лет (1989г) и закончилось лечение в 17 лет (1995г), в течении этого времени меня несколько раз оперировали, были переломы новообразованных костных мозолей. 

Несмотря на все это, я все выдержала, потому что хотела быть на одном уровне со своими сверстниками, и перестать слышать оскорбления «Карлик» и тыканье пальцем как среди сверстников, так и со стороны взрослых. Сейчас доктор Онипко Н.Н. не лечит таких детей. После проведенного лечения на данный момент я не могу ходить на каблуках, носить платья, бегать, садиться на корточки, мои коленные, и голеностопные суставы не выдерживают долгой нагрузки когда я просто стою. Не смотря на это, я выбрала профессию врача, но в практической деятельности мне тяжело, и я перешла на теоритическую деятельность, работаю в медицинском университете, читаю лекции, веду занятия. А также мне тяжело носить ребенка на руках, т.к. я постоянно спотыкаюсь, в страхе уронить его, обратилась за социальной помощью на дому, чтобы нам дали сопровождающего человека для проезда в общественном транспорте.

До сегодняшнего дня во всем мире нового лечения ахондродисплазии к сожалению не придумали, кроме как удлинение ортопедическим путем аппаратами Илизарова. В нашей стране проводят удлинение конечностей устаревшими аппаратами Илизарова от 3 см до 4 см, что мало эффективно. Когда моему сыну исполнилось 2 месяца, я познакомилась с мамами детей с нашим заболеванием Ахондродисплазией, тогда я узнала о новом, усовершенствованном методе лечения, удлинении конечностей по Илизарову -Векличу, и увидев собственными глазами этих детей, я обрела новый смысл жизни! 

Увидев, как ребенок легко переносит сам процесс удлинения в модернизированном аппарате, без моральных трудностей! Ведь мы знаем, что даже простой порез пальца бывает страшно болезненным, а тут?! Ребенок не страдает!! Выходит на улицу в любое время года, раны в аппаратах не перевязывают, тогда как у меня постоянно гноились спицы в аппаратах, что оставило много келоидных рубцов на теле. Видеть как ребенок самостоятельно, без костылей передвигается, без ограничений, что я не могла, я была просто в полном восторге, что не останавливает ребенка в общем развитии! 

С данными аппаратами можно легко принимать ванну, что мне категорически запрещалось, так как опять же могло привести к осложнению! К тому же данный метод лечения проводится в два больших круга (удлиняют бедра, голени и руки) вначале с 3 лет до 5 лет и второй окончательный круг удлинения с 10 лет до 12 лет. Что даст нам большой прирост роста в сантиметрах, а также ребенок совершенно спокойно будет находиться в обществе и полноценно развиваться среди своих сверстников. Тогда как я получила не полноценное школьное образование, что потом сказалось во время учебы в институте. Но мое огромное желание стать полноправным членом общества и милость моих преподавателей дало мне возможность закончить институт.

В связи свыше изложенным, я не хочу своего ребенка подвергать адским испытаниям, которые я пережила, и до сих пор я не чувствую полного излечения, т.к. имею физические ограничения. Поговорив с мамами пролеченных детей усовершенствованным способом, узнав координаты клиники, я обратилась к ним за помошью. Клиника находится на Украине в г. Киев, клиника «Ладистен», но эти операции состоят из трех этапов (удлинение верхних и нижних конечностей), каждый этап в стоимостью 12 ООО USD, в сумме составляет 36 ООО долларов США. Таких этапов как удлинение плечей, голеней, бедер мы должны пройти в два этапа, что в обшем составляет 72 ООО долларов США. Нам рекомендуют начать удлинение конечностей после того как он встанет на ноги, сейчас он делает попытки встать на ножки.

Мои родители стары (пенсионеры) мать -1948 г.р, отец - 1946 г.р., братья имеют свои семьи, не имеют собственного жилья и постоянной работы. Остальных родственников у меня нет. Занимаюсь воспитанием сына одна, отец ребенка оставил нас до его рождения. Финансово нам не помогает, не интересуется судьбой ребенка. Живу в ведомственной квартире с последующим выкупом (каждый месяц оплачиваю по 23 555 тенге). Моя заработанная плата составляет 85 ООО тенге. Пенсионные пособия получаемые с ребенком на двоих затрачиваются на лекарственные средства, так как у Айхана есть сопутствующая патология головного мозга - Гидроцифальный синдром. Задержка психического развития. Единичные судороги. 15.10.2017 года ребенок пережил - Судороги, сутки находился в реанимации. Тогда я очень страшно испугалась, что навсегда могу его потерять. 

Поэтому самостоятельно собрать данную сумму денег на лечение сына я не могу. Одна мысль тревожит меня о том, что он будущий мужчина, как он будет расти среди своих сверстников, как будет защищаться от издевательств детей, ведь дети - это самые жестокие люди, не имеющие понимания, что можно говорить, а что нельзя говорить! Это я испытала на себе! Порой и взрослые оскорбляют этим словом. Слышать слово «Карлик» и тем более произносить его вслух мне очень тяжело! И нет отца, который бы его защитил или по-мужски научил бы как защитить себя в мужском обществе.

В данное время моему сыну Айтмухамбет Айхану 2 года и 3 месяца. Ребенок любознателен. Смотреть в его горящие глазки, наполненные энергией и каждый день видеть как отстает в росте ребенок, как ему трудно играть мне как матери тяжело! Мое сердце и душа просто разрываются на части. Я думаю, каждый родитель меня поймет. Моя просьба к Вам это крик души о помощи, это мольба в помощи о лечении моего сына!!! Прошу, умоляю Вас услышать меня, понять и помочь в лечении его! В связи с выше изложенным прошу Вашей помощи оказать содействие в сборе денег на лечение Айхана! Не оставляйте нас на произвол судьбы. Подарите ему полноценную жизнь и стать полноправным членом общества! И нужным человеком для государства, так как умственно мы не страдаем! Да вознаградит Вас АЛЛАХ!