Обращение 2:

Здраствуйте, уважаемая Аружан Саин, Светлана, сотрудники фонда, и также все неравнодушные люди, которые помогают нашим детям!!!
Я Бондаренко Юлия Васильевна, мама особенного ребенка Байченко Ярослава обращаюсь с просьбой о помощи, оказать финансовую поддержку моему сыну для проведения ПЭТ КТ с 18Ф-Допа, для подтверждения формы заболевания и последующего лечения.

Мой сын Ярослав родился 6 декабря 2016года это второй ребенок в нашей семье. В возрасте шести месяцев нам поставили прививку АКДС на утро у нас начались судорги, мы были госпитализированы в областную детскую больницу г.Талдыкорган, там выяснили врачи, что судороги у нас из-за резкого снижения сахара, который снижается до 2.0ммоль на фоне гипогликемии случаются судороги.

За три года мы были госпитализированы 2раза в Педиатрию и хирургию г.Алматы где не могли поставить точный диагноз. 2раза в Материнство и детство г.Астана и только спустя 2.5 года поставили диагноз: Врожденный Гиперинсулинизм (ВГИ)

Первый этап подтверждения диагноза это анализ на генетику, который мы сдали благодаря фонду, за что вам очень благодарны, что помогли нам в очень непростой период в жизни.

Генетика не показала точно какая у нас форма заболевания, и следующий этап это проведение:

Проведение ПЭТ КТ с 18Ф-Допа для подтверждения формы заболевания и адекватной терапии и коррекции лечения, так как назначенный нам препарат Дизаоксид (Прогликем) не помогает и у нас также падает сахар, и как следствие бывают судороги, нам жизненно необходимо пройти это обследование. Поэтому просим вас о помощи в проведении обследования, чтобы мой сын мог жить полноценной здоровой жизнью и развивался как все дети.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Здравствуйте дорогие сотрудники фонда Уважаемая Аружан Саин и координатор Светлана! Я Бондаренко Юля пишу письмо с просьбой о помощи моему сыну , самому замечательному и доброму мальчику Байченко Ярославу 06.12.2016гр. Ярослав второй ребенок в семье он родился здоровым. Все было хорошо до 6 месяцев пока мы не поставили прививку АКДС на утро у нас случились судороги мы попали в реанимацию и там мы узнали что у нас низкий сахар в крови после прививки была сильная интоксикация на печень. 

В больнице мы пролежали 1.6 месяца в отделении неврологии сыночек очень ослаб не мог сам кушать и тогда нам поставили зонд и постоянно вливали и капали глюкозу, но это помогало не на долго сахар также падал. Было проведено много анализов, анализы были более-менее в норме кроме печени. Пока мы лежали в больнице очень сильно подорвался и ослаб иммунитет мы очень часто болели, было очень страшно за ребенка, когда не знаешь почему у него падает сахар и частые приступы гипогликемии, не можешь помочь своему ребенку, а только ждешь вердикт врачей.

16.08.2017 нас направили по линии сан авиации в Нур-Султан (Астана)ННЦМД Материнства и детства. Там мы прошли обследование и мониторинг сахара. Так как у нас были высокие показатели печеночных трансаминазов сказали, что это печень, нужно восстановить печень и сахар не будет падать. Выписали с диагнозом Гипогликемический синдром на фоне гепатита с нарушение гликенообразующей функции.

17.11.2017поступили в г.Алмата НЦП и хирургии там провели обследования: КТ брюшной полости, узи брюшной полости, мониторинг сахара и кучу анализов и выписали с диагнозом Гипогликемия неуточнённая. Гликогеноз? Дали рекомендации стол безмолочный и кукурузный крахмал.

Даже после введения кукурузного крахмала сахар падает до 2.0. Также продолжаются судороги, ребенок при падении сахара становиться вялым, капризным одно спасение это глюкоза 40% и сладкий компот. Очень тяжело смотреть на ребенка в бессознательном состоянии когда ты нечего не можешь сделать и никак помочь кроме того как дать глюкозу. Кроме падения сахара у нас очень слабый иммунитет постоянные простуды и проблемы с кишечником еще мы отстаем в росте в 2.6 у нас рост 89см.

25.06.2018мы поступили в институт г.Алматы НЦП и хирургии там нам сняли диагноз Гликогеноз. Только оставили диагноз Гипогликемия не ясной этиологии. Сказали что это у вас эндокринология, в итоге уже 2года не могут поставить точный диагноз, потому что в Казахстане нет такой лаборатории чтобы полностью обследовать ребенка. Рекомендуют ближайшее Москва Генетика.

У нас двое детей еще есть старшая дочь, работает только муж, живем мы в маленьком поселке г.Талдыкорган. Зарплата мужа уходит на лекарства, тест полости и глюкозу, так как у нас нет точного диагноза и мы не стоим на учете, и все приходится приобретать за свой счет. Все анализы и обследования которые назначают врачи после выписки, мы делаем за свой счет. Я не могу выйти на работу, так как сынок нуждается в постоянном моем уходе, нужно постоянно контролировать падения сахара, при резком падении сахара у него случаются судороги, и прежде всего страдает мозг. К каким последствием может привести падение сахара никто не знает становиться очень страшно за своего малыша. Прошу вас не оставлять нас в нашей беде, и дать шанс на обследовании за границей т.к. в Казахстане нет таких специалистов и оборудования. Дайте возможность полноценно жить моему ребенку и развиваться со своими сверстниками.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. Включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе фотографии медицинские выписки и фотографии. С уважение семья Байченко.