Обращение:

Здравствуйте!

Я, мама Еркен Асылым, обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Моей дочери Асылым сейчас 2 годика. Выставлен диагноз эпилептическая энцефалопатия. Синдром Веста. Задержка психомоторного развития. До настоящего времени ребенок не ползает, не ходит и не говорит.

Беременность протекала хорошо, все анализы и показатели были в пределах нормы. Однако, поступив в роддом на сроке 37 недель 5 дней со схватками, я узнала, что развитие ребенка остановилось после 32 недели и ребенок весит всего 1600 грамм. 3 сентября 2017 года я родила дочь с весом 1733 грамм, с рождения начали проявляться проблемы со здоровьем. Дебют приступов был в роддоме на фоне гипогликемии. Первый эпизод эпилептического приступа с замиранием, в виде тонического напряжения верхних конечностей произошел 2 июня 2018 года в возрасте 8 месяцев, через день приступ повторился, и мы были госпитализированы в детскую областную больницу г. Усть-Каменогорска. Далее судороги повторялись ежедневно в виде тонического замирания и в виде кивков, клевков, трения носа. С момента первых судорог мы непрерывно продолжаем лечение. Прошли обследование в SVS Клиника имени В.М. Савинова в г. Алматы, были госпитализированы в Национальный научный центр материнства и детства в г. Астаны. Ребенок принимает противоэпилептические препараты, однако добиться полного подавления судорог не получается.

Самое тяжелое то, что в период лечения дочери 17 июля 2018 года, то есть, спустя месяц со дня первых судорог дочери, случился эпилептический приступ у моего сына. 27.01.2014 года рождения. И мы параллельно начали лечение сына, который был обследован в SVS Клиника имени В.М. Савинова в г. Алматы и в настоящее время также принимает противоэпилептический препарат. В связи с чем врачами рекомендовано сдать генетический анализ на панель «Наследственность эпилепсии» в зарубежной клинике. Постоянные обследования, приобретение противоэпилептических препаратов дочери и сыну, и в том числе приобретение препаратов из Турции, также отсутствие собственного жилья не позволяют нам оплатить данный генетический анализ. В связи со сложившейся ситуацией просим Вас оказать нам помочь!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая в интернете, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.